„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма - Канал 5

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма/ CARNITINE PALMIOYL TRANSFERASE II DEFICIENCY, MYOPATHIC FORM MKБ-10 Е71.3

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма

ПРЕВАЛЕНЦА – во литературата се пријавени околу 300 случаи на миопатска форма, но со овој број може да се потцени преваленцата на болеста.

ВОВЕД

Миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II (CPT II), наследно метаболичко нарушување што влијае на митохондријалната оксидација на масните киселини со долг ланец (LCFA), е најчестата тешка форма на дефицит на CPT II. Миопатската форма конкретно влијае на функцијата на скелетните мускули. Недостигот на CPT II настанува поради мутации во генот CPT2, кој го кодира ензимот CPT II. Овој ензим има клучна улога во транспортот на масните киселини со долга јаглеродна низа во митохондриите, каде што се разградуваат за да се ослободи енергија. Кога овој ензим недостига или не функционира правилно, организмот не може ефективно да ги користи мастите за енергија, особено при периоди на глад или физичка активност што доведува до мускулна слабост. Возраста на почетокот варира помеѓу 1 и 61 година, при што 70 % од случаите првпат се регистрирани во детството на засегнатите лица. Болеста е почеста кај лица од машки пол.

ЕТИОЛОГИЈА

Миопатската форма на недостиг на карнитин палмитоил трансфераза II се наследува на автосомно рецесивен начин, што значи дека личноста треба да наследи две копии од мутираниот ген CPT2 (една од секој родител) за да се развие ова нарушување. Дефектот во генот CPT2 резултира со намалена или никаква активност на ензимот CPT II, што го нарушува транспортот на масни киселини со долга јаглеродна низа во митохондриите со цел подложување на бета-оксидација. Овој дефект води до неспособност да се генерира доволно енергија од мастите, особено во периоди на физички стрес или пост, кои се чести поттикнувачи на симптомите кај засегнатите лица. Кај лицата кои живеат во регионот на северна Европа, најчесто се наоѓаат патогените варијанти p.Ser113Leu, p.Pro50His и p.Lys414ThrfsTer7, додека кај Јапонците, се чини дека варијантата p.Phe383Tyr има најголема преваленца. Кај лицата кои живеат во областа Кавказ, најчеста мутација (60 %) е мутацијата p.Ser113Leu, која ја нарушува стабилноста на ензимот.

СИМПТОМИ И ДИЈАГНОСТИЦИРАЊЕ

Миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II се карактеризира со доминантна мускулна слабост и нетолеранција на вежбање. Клучните симптоми вклучуваат:

- мускулна болка (мијалгија) – често предизвикана од физичка активност или постење;

- мускулна слабост – може да биде блага до умерена, со епизоди на поизразена слабост при стрес или вежбање;

- рабдомиолиза – во сериозни случаи, се јавува распаѓање на мускулите, при што се ослободуваат мускулни влакна во крвотокот кои можат да предизвикаат оштетување на бубрезите (екстремно покачување на серумската креатин фосфокиназа – CPK) и миоглобинурија (во 75 % од случаите), или пак, бубрежна инсуфициенција (во 8–25 % од случаите, но ретко се јавува потреба од дијализа);

- нетолеранција на вежбање – тешкотии при активности за кои е потребна издржливост, особено оние кои вклучуваат продолжен физички напор;

- епизоди на мускулни грчеви и замор – особено по продолжена физичка активност;

- појави со интеркурентни вирусни заболувања;

- миоглобинурија – присуство на миоглобин во урината, што може да доведе до потемнување на урината за време на епизодата на распаѓање на мускулите.

Симптомите варираат по сериозност и некои луѓе можат да доживеат епизоди само по продолжено вежбање или во периодите на пост. Дијагнозата на миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II обично вклучува комбинација на клиничка проценка, лабораториски тестови и генетски анализи:

- клиничка историја и симптоми – деталната историја на нетолеранција на вежбање, мускулна болка и епизоди на распаѓање на мускулите (рабдомиолиза) е клучна за сомневање за ова нарушување;

- крвни анализи – крвните тестови можат да покажат зголемени нивоа на мускулни ензими, како што се креатин киназа (CK) и лактат дехидрогеназа (LDH), за време на епизодите на мускулно оштетување; може да се направи проверка и на серумските нивоа на карнитин;

- тестови на урина – миоглобинуријата (присуство на миоглобин во урината) е карактеристична за рабдомиолизата, која често се јавува за време на акутна епизода;

- тандемска масена спектрометрија на серумски ило плазма-ацилкарнитини, проследена со анализа на мутации и мерења на активноста на ензимот CPT2 во свежи циркулирачки лимфоцити, мускули или фибробласти;

- генетско тестирање – потврдувањето на дијагнозата обично се прави преку генетско тестирање за да се идентификуваат мутациите во генот CPT2;

- биопсија на мускул – во некои случаи, може да биде извршена биопсија на мускулот за да се оцени митохондријалната функција и да се потврди дијагнозата, иако овој инвазивен метод е делумно непотребен со сè поголемата достапност на генетските тестирања.

ПОСЛЕДИЦИ

Со соодветно управување, лицата со миопатска форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II можат да водат релативно нормален живот, иако обично имаат ограничувања во физичката активност. Исто така, како предизвикувачки фактори се јавуваат стресот, ниските температури, општата анестезија, лишувањето од сон и состојбите кои вообичаено се поврзани со зголемена зависност на мускулите од липидниот метаболизам. Повремено се јавува краен стадиум на бубрежна болест предизвикана од интерстицијален нефритис со акутна тубуларна некроза, при која се јавува потреба од дијализа. Тешките епизоди на рабдомиолиза можат да бидат животозагрозувачки доколку не се лекуваат на време, но повеќето лица со миопатска форма имаат добар долгогодишен исход.

ТРЕТМАН

Во овој момент не постои конкретен лек за миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II, но фокусот е насочен кон справување со симптомите, превенција на епизодите и поддршка на метаболизмот за енергија преку:

- диететска манипулација – една од главните стратегии за третман е прилагодување на исхраната за да се избегне постење и да се обезбеди континуиран внес на гликоза; високохидратната и нискомасната диета можат да помогнат во намалувањето на потребата од оксидација на масни киселини за време на стресни периоди;

- суплементација со Л-карнитин и анаплеротската диетална терапија со трихептоин – често се препорачува бидејќи карнитинот игра клучна улога во транспортот на масните киселини во митохондриите; суплементирањето со карнитин може да помогне во подобрувањето на способноста на организмот да користи масти за енергија;

- избегнување пост – на пациентите обично им се препорачува да избегнуваат продолжено постење, особено преку ноќ, за да се намали ризикот од предизвикување симптоми; од голема важност се редовните оброци со соодветен внес на јаглени хидрати;

- соодветна физичка активност – пациентите треба да ја прилагодат својата физичка активност за да избегнат прекумерен напор бидејќи интензивната физичка активност може да предизвика епизоди на мускулна болка или рабдомиолиза;

- акутен третман – во случаи на акутна рабдомиолиза може да се јави потреба од хоспитализација со интравенозни течности и мониторирање на функцијата на бубрезите бидејќи сериозното распаѓање на мускулите може да доведе до оштетување на бубрезите.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Шефот на „Aston Martin“ за рачните менувачи: „Многу покомплицирано отколку што изгледа“

„Aston Martin Valiant“ беше претставен на саемот за автомобили во Монтереј оваа недела, а изјавата на извршниот директор на компанијата за инсталирање рачни менувачи во „Aston Martin“ привлече внимание.

Шефот на „Aston Martin“ за рачните менувачи: „Многу покомплицирано отколку што изгледа“

Извршниот директор на „Aston Martin“, Адриан Холмарк, објасни дека инсталирањето рачен менувач во модерен „Aston Martin“ е многу покомплицирано отколку што изгледа на прв поглед. Компанијата нудела рачни менувачи низ целата своја историја, но тие биле поврзани со постари архитектури на возила и електронски системи.

„Проблемот не е наоѓање рачен менувач, туку создавање електронски и адаптиран систем што може да работи со рачен менувач“, објасни Холмарк за „Road & Track“.

Голем дел од проблемот лежи токму во модерната електроника. Современите автомобили имаат сè поголем број системи за активна безбедност и помош на возачот, а некои од нив не се лесни за комбинирање со рачен менувач.

Холмарк особено ги издвои адаптивниот темпомат и системите за ублажување на последиците од судири. Според него, отстранувањето на овие функции или нивното прилагодување на рачниот менувач може да биде поскапо од развивањето на целосно нов рачен систем.

Сепак, примерите од други производители покажуваат дека не е технички невозможно да се комбинираат напредни системи за помош на возачот со рачен менувач. На пример, „Toyota GR86“ има адаптивен темпомат во сите верзии, додека „Honda Civic Type R“ исто така го има.

Затоа, останува уште едно важно прашање: дали развојот на таков систем е финансиски исплатлив?

Побарувачката за рачни менувачи повторно се зголеми меѓу ентузијастите, но тие сè уште претставуваат релативно мал дел од купувачите на скапи автомобили. Затоа, производителот мора да процени дали потенцијалната продажба ќе ги оправда трошоците за развој.

Холмарк, исто така, спомена интересно решение имплементирано од „Ferrari“ на „12Cilindri Manuale“. Иако автомобилот изгледа како да има класичен шестстепен мануелен менувач, тој всушност користи осумстепен менувач со двојна спојка, додека рачката на менувачот и педалата на спојката се дизајнирани да ја симулираат класичната конфигурација.

Според Холмарк, „Aston Martin“ потенцијално би можел да имплементира сличен концепт, но извршниот директор на компанијата досега одби да потврди дека такво решение е во фаза на изработка.

Извор: Б92

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Кинески роботи го срушија рекордот на Јусеин Болт: Трчаат 100 метри за помалку од 9,4 секунди (ВИДЕО)

Роботи се натпреваруваат на Светските игри за хуманоидни роботи во Пекинг, каде што веќе се соборени некои рекорди.

Кинески роботи го срушија рекордот на Јусеин Болт: Трчаат 100 метри за помалку од 9,4 секунди (ВИДЕО)

Кинески хуманоиден робот истрча 100 метри за 9,39 секунди во квалификациската трка на Светските игри за хуманоидни роботи во Пекинг, побрзо од светскиот рекорд за мажи што го држи легендарниот јамајкански спринтер Јусеин Болт.

Роботот „Тиангонг Ултра“, развиен од Центарот за иновации на хуманоидни роботи во Пекинг, ја освои квалификациската трка на отворањето на второто издание на игрите, соопштија организаторите.

Роботот го престигна роботот „Лајтнинг“ на производителот на паметни телефони „Хонор“ непосредно пред целта откако заостана на почетокот на трката. „Лајтнинг“ ја заврши трката за 9,47 секунди, исто така побрзо од рекордот од 9,58 секунди поставен од Болт на Светското првенство во атлетика во Берлин во 2009 година.

Двата роботи го немаа шармот на Болт; Тие се удриле челно во дебел душек дизајниран да ги запре, принудувајќи го „Тиангонг“ неконтролирано да се ниша во зоната за итни случаи, принудувајќи ги гледачите да се поместат. „Лајтнинг“ бил однесен на носилка откако се струполил на земја.

Резултатите, сепак, претставуваат огромно подобрување во однос на минатогодишните први Игри, кога „Тиангонг Ултра“ победи на 100 метри за 21,50 секунди. „Тиангонг“, исто така, победи на првиот полумаратон во светот со хуманоидни роботи, одржан во Пекинг минатата година.

Претходно, кинеските државни медиуми објавија дека „Лајтнинг“ ги истрчал 100 метри за 9,32 секунди во прелиминарниот тест, достигнувајќи максимална брзина од 14,5 метри во секунда.

„Лајтнинг“ го освои овогодинешниот хуманоиден полумаратон за време од 50 минути и 26 секунди, побрзо од светскиот рекорд за брзина на луѓето во елитните машки натпреварувања.

„Лајтнинг“ бил висок 1,69 метри за време на полумаратонот и имал нозе долги 95 сантиметри. Неговите истражувачи подоцна му ги продолжиле нозете за 10 сантиметри, на 1,05 метри, пред игрите.

Трката на 100 метри е една од 51 дисциплина на игрите, која вклучува и натпревари во фудбал, танц и индустриски задачи.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Иран поканет да се приклучи на „исламското НАТО“

Саудиска Арабија, Турција и Пакистан го поканија Иран да се приклучи на новоформираниот пакт за одбрана во Мека, објави денес либанската телевизиска мрежа Ал-Мајадин, повикувајќи се на висок ирански функционер, Мехди Рахими.

Иран поканет да се приклучи на „исламското НАТО“

Рахими, директор на новинската агенција Ханех Мелат, поврзана со иранскиот парламент, изјави дека Иран добил покана да се приклучи на договорот во Мека и дека прашањето се разгледува.

Рахими рече дека земјите во регионот „се движат кон барање регионален безбедносен чадор“ и го нарече тоа победа за Иран, кој долго време го бара тоа.

Поканата сè уште не е официјално потврдена од Министерството за надворешни работи на Иран или од кој било од трите потписнички на договорот.

Спогодбата, потпишана овој месец, го воспоставува принципот на заемна одбрана, според кој нападот врз која било од трите земји би се сметал за напад врз сите нив.

Турскиот министер за надворешни работи Хакан Фидан го спореди механизмот со Член 5 од договорот за НАТО, но нагласи дека договорот не е насочен против Иран или против која било конкретна земја.

Државите потписнички на договорот веќе започнаа со развивање механизми за дипломатска и воена координација, вклучувајќи состаноци на министрите за надворешни работи и одбрана и воените команданти, заеднички вежби и соработка меѓу нивните одбранбени индустрии.

„Исламското НАТО“

Договорот од Мека беше потпишан на 7 август од страна на саудискиот престолонаследник Мохамед бин Салман, турскиот претседател Реџеп Таип Ердоган и пакистанскиот премиер Шехбаз Шариф.

Договорот предвидува дека секој вооружен напад врз една од трите земји ќе се смета за напад врз сите потписнички, како и унапредување на сите аспекти на одбранбената соработка меѓу Саудиска Арабија, Турција и Пакистан.

Турција изјави дека алијансата би можела да се прошири за да вклучи дополнителни земји.

Египет е јавно споменат како можен кандидат за членство.

Иран досега реагираше на договорот со претпазливо одобрување.

Портпаролот на иранското Министерство за надворешни работи, Есмаил Багеи, изјави на 10 август дека Техеран нема причина да биде загрижен за воспоставувањето на алијансата.

Извор: Б92

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер