„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма - Канал 5

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма/ CARNITINE PALMIOYL TRANSFERASE II DEFICIENCY, MYOPATHIC FORM MKБ-10 Е71.3

„Ги запознаваме ретките болести“: Недостиг на карнитин палмитоил II – миопатска форма

ПРЕВАЛЕНЦА – во литературата се пријавени околу 300 случаи на миопатска форма, но со овој број може да се потцени преваленцата на болеста.

ВОВЕД

Миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II (CPT II), наследно метаболичко нарушување што влијае на митохондријалната оксидација на масните киселини со долг ланец (LCFA), е најчестата тешка форма на дефицит на CPT II. Миопатската форма конкретно влијае на функцијата на скелетните мускули. Недостигот на CPT II настанува поради мутации во генот CPT2, кој го кодира ензимот CPT II. Овој ензим има клучна улога во транспортот на масните киселини со долга јаглеродна низа во митохондриите, каде што се разградуваат за да се ослободи енергија. Кога овој ензим недостига или не функционира правилно, организмот не може ефективно да ги користи мастите за енергија, особено при периоди на глад или физичка активност што доведува до мускулна слабост. Возраста на почетокот варира помеѓу 1 и 61 година, при што 70 % од случаите првпат се регистрирани во детството на засегнатите лица. Болеста е почеста кај лица од машки пол.

ЕТИОЛОГИЈА

Миопатската форма на недостиг на карнитин палмитоил трансфераза II се наследува на автосомно рецесивен начин, што значи дека личноста треба да наследи две копии од мутираниот ген CPT2 (една од секој родител) за да се развие ова нарушување. Дефектот во генот CPT2 резултира со намалена или никаква активност на ензимот CPT II, што го нарушува транспортот на масни киселини со долга јаглеродна низа во митохондриите со цел подложување на бета-оксидација. Овој дефект води до неспособност да се генерира доволно енергија од мастите, особено во периоди на физички стрес или пост, кои се чести поттикнувачи на симптомите кај засегнатите лица. Кај лицата кои живеат во регионот на северна Европа, најчесто се наоѓаат патогените варијанти p.Ser113Leu, p.Pro50His и p.Lys414ThrfsTer7, додека кај Јапонците, се чини дека варијантата p.Phe383Tyr има најголема преваленца. Кај лицата кои живеат во областа Кавказ, најчеста мутација (60 %) е мутацијата p.Ser113Leu, која ја нарушува стабилноста на ензимот.

СИМПТОМИ И ДИЈАГНОСТИЦИРАЊЕ

Миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II се карактеризира со доминантна мускулна слабост и нетолеранција на вежбање. Клучните симптоми вклучуваат:

- мускулна болка (мијалгија) – често предизвикана од физичка активност или постење;

- мускулна слабост – може да биде блага до умерена, со епизоди на поизразена слабост при стрес или вежбање;

- рабдомиолиза – во сериозни случаи, се јавува распаѓање на мускулите, при што се ослободуваат мускулни влакна во крвотокот кои можат да предизвикаат оштетување на бубрезите (екстремно покачување на серумската креатин фосфокиназа – CPK) и миоглобинурија (во 75 % од случаите), или пак, бубрежна инсуфициенција (во 8–25 % од случаите, но ретко се јавува потреба од дијализа);

- нетолеранција на вежбање – тешкотии при активности за кои е потребна издржливост, особено оние кои вклучуваат продолжен физички напор;

- епизоди на мускулни грчеви и замор – особено по продолжена физичка активност;

- појави со интеркурентни вирусни заболувања;

- миоглобинурија – присуство на миоглобин во урината, што може да доведе до потемнување на урината за време на епизодата на распаѓање на мускулите.

Симптомите варираат по сериозност и некои луѓе можат да доживеат епизоди само по продолжено вежбање или во периодите на пост. Дијагнозата на миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II обично вклучува комбинација на клиничка проценка, лабораториски тестови и генетски анализи:

- клиничка историја и симптоми – деталната историја на нетолеранција на вежбање, мускулна болка и епизоди на распаѓање на мускулите (рабдомиолиза) е клучна за сомневање за ова нарушување;

- крвни анализи – крвните тестови можат да покажат зголемени нивоа на мускулни ензими, како што се креатин киназа (CK) и лактат дехидрогеназа (LDH), за време на епизодите на мускулно оштетување; може да се направи проверка и на серумските нивоа на карнитин;

- тестови на урина – миоглобинуријата (присуство на миоглобин во урината) е карактеристична за рабдомиолизата, која често се јавува за време на акутна епизода;

- тандемска масена спектрометрија на серумски ило плазма-ацилкарнитини, проследена со анализа на мутации и мерења на активноста на ензимот CPT2 во свежи циркулирачки лимфоцити, мускули или фибробласти;

- генетско тестирање – потврдувањето на дијагнозата обично се прави преку генетско тестирање за да се идентификуваат мутациите во генот CPT2;

- биопсија на мускул – во некои случаи, може да биде извршена биопсија на мускулот за да се оцени митохондријалната функција и да се потврди дијагнозата, иако овој инвазивен метод е делумно непотребен со сè поголемата достапност на генетските тестирања.

ПОСЛЕДИЦИ

Со соодветно управување, лицата со миопатска форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II можат да водат релативно нормален живот, иако обично имаат ограничувања во физичката активност. Исто така, како предизвикувачки фактори се јавуваат стресот, ниските температури, општата анестезија, лишувањето од сон и состојбите кои вообичаено се поврзани со зголемена зависност на мускулите од липидниот метаболизам. Повремено се јавува краен стадиум на бубрежна болест предизвикана од интерстицијален нефритис со акутна тубуларна некроза, при која се јавува потреба од дијализа. Тешките епизоди на рабдомиолиза можат да бидат животозагрозувачки доколку не се лекуваат на време, но повеќето лица со миопатска форма имаат добар долгогодишен исход.

ТРЕТМАН

Во овој момент не постои конкретен лек за миопатската форма на недостигот на карнитин палмитоил трансфераза II, но фокусот е насочен кон справување со симптомите, превенција на епизодите и поддршка на метаболизмот за енергија преку:

- диететска манипулација – една од главните стратегии за третман е прилагодување на исхраната за да се избегне постење и да се обезбеди континуиран внес на гликоза; високохидратната и нискомасната диета можат да помогнат во намалувањето на потребата од оксидација на масни киселини за време на стресни периоди;

- суплементација со Л-карнитин и анаплеротската диетална терапија со трихептоин – често се препорачува бидејќи карнитинот игра клучна улога во транспортот на масните киселини во митохондриите; суплементирањето со карнитин може да помогне во подобрувањето на способноста на организмот да користи масти за енергија;

- избегнување пост – на пациентите обично им се препорачува да избегнуваат продолжено постење, особено преку ноќ, за да се намали ризикот од предизвикување симптоми; од голема важност се редовните оброци со соодветен внес на јаглени хидрати;

- соодветна физичка активност – пациентите треба да ја прилагодат својата физичка активност за да избегнат прекумерен напор бидејќи интензивната физичка активност може да предизвика епизоди на мускулна болка или рабдомиолиза;

- акутен третман – во случаи на акутна рабдомиолиза може да се јави потреба од хоспитализација со интравенозни течности и мониторирање на функцијата на бубрезите бидејќи сериозното распаѓање на мускулите може да доведе до оштетување на бубрезите.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Драмата во Италија продолжува: Камионџиите и фармерите ги прекинаа блокадите, но гориво нема

Последните блокади на патиштата што ги поставија возачите на камиони и земјоделците во италијанскиот регион Кампанија поради високите цени на горивата беа укинати преку ноќ во областите Казерта и Салерно.

Драмата во Италија продолжува: Камионџиите и фармерите ги прекинаа блокадите, но гориво нема

Последните блокади на патиштата што ги поставија возачите на камиони и земјоделците во италијанскиот регион Кампанија поради високите цени на горивата беа укинати преку ноќ во областите Казерта и Салерно, но многу бензински пумпи остануваат без гориво.

Според Анса, протестите, кои зафатија неколку делови од јужна Италија во текот на изминатата недела, предизвикаа сериозни нарушувања во работењето, доведоа некои компании на работ на прекин на производството и предизвикаа недостиг во супермаркетите и пазарите.

Возачите на камиони во Калабрија, каде што започнаа протестите, и на Сицилија ги отстранија блокадите претходно оваа недела.

Откако беа укинати последните блокади во Кампанија, супермаркетите постепено почнаа да се снабдуваат со залихи и да се враќаат во нормално работење денес. Фото: Танјуг/АП

Италијанското Министерство за внатрешни работи соопшти дека идентификувало 1.339 лица и пријавило 71 лице на властите за учество во блокадите на патиштата.

Владата на италијанскиот премиер Џорџо Мелони вчера усвои пакет помош за секторите за патен транспорт, земјоделство и рибарство.

Мелони рече дека владата повеќе нема да толерира блокади на патиштата и ќе ги користи сите расположливи законски средства, вклучително и одредбите од безбедносниот декрет што ги прави блокадите на патиштата кривично дело.

- Оваа влада целосно ги почитува оние кои сакаат да протестираат и ги слуша оние кои бараат помош, под услов да ги почитуваат правилата - рече Мелони, додавајќи дека властите нема да прифатат уцени од оние кои користат насилство како средство за притисок.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

СДСМ: Мицкоски вели дека ја штити иднината, идентитетот и државните интереси - Марта Кос не ја спомена Македонија

ЕУ е државен интерес и подобар животен стандард.

СДСМ: Мицкоски вели дека ја штити иднината, идентитетот и државните интереси - Марта Кос не ја спомена Македонија

Мицкоски по повод 23 Октомври порача дека Македонија мора да ја штити својата иднина, идентитетот и државните интереси. Рече дека верува во европската иднина, дека местото таму се гради со реформи и силни институции, и дека граѓаните се изморени од долгогодишното чекање.

Оваа иста недела еврокомесарката за проширување Марта Кос зборуваше за европската иднина на Балканот.

Црна Гора ја позиционира пред завршната фаза. Албанија ја повика да го задржи темпото на реформите. За Србија ги посочи изборите како клучни. Од Косово побара почитување на меѓународното право. Македонија не беше спомената.

Заштитата на идентитетот не се мери со говор. Се мери со тоа дали земјата напредува или стои во место.

Фон дер Лајен јасно кажа дека Европа ја чека Македонија со нејзиниот јазик и идентитет.

Условот остана ист: реформи и соработка со Канцеларијата на европскиот јавен обвинител пред членство. Тоа не е билатерално прашање. Тоа е европски услов.

Мицкоски вели дека не се занимава со "коски од минатото", туку со иднина за децата.

Иднината се гради со независни институции, не со судство по телефон. Се гради со реформи што ги ветуваше до 1 јуни, а не ги заврши. Се гради со буџет што не се полни со нови кредити за да се плаќаат старите, и со граница што не пропушта товар без никаква одговорност.

Државните интереси не се штитат со изолација. Се штитат со место во Европа каде се одлучува и каде се живее подобро. Кога земјата не се споменува во пораките за проширување, тоа не е заштита. Тоа е резултат.

Граѓаните се изморени од чекање. Изморени се и од вадење коски од минатото. Нема повеќе причина за сеење меѓунационална омраза. Знаеме дека тоа служи за одржување на веќе целосно потонатиот рејтинг на Мицкоски и на слободниот пад на криминалната власт.

Време за чекање нема. Ако се чека и се вадат коски, во Македонија повеќе нема да има кој да го слуша Мицкоски за коски. Мигрантите, економските работници, тие 100.000 што планира да ги увезе и да ги замени младите со нив, за коски од минатото нема да знаат ништо.

Единствените коски што ќе останат се коските на трпезата.

Мицкоски нека ги заврши реформите и нека овозможи членство во ЕУ. ЕУ е подобар стандард што сега се одложува, се наведува во партиската реакција.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Викендов почнуваат завршните тестирања за улогата на Џејмс Бонд

Потрагата по новиот Џејмс Бонд влегува во завршна фаза, а последните проби наводно ќе започнат овој викенд, можеби веќе денес, 23 октомври. 

Викендов почнуваат завршните тестирања за улогата на Џејмс Бонд

Amazon MGM бара наследник на Даниел Крег, кој ја напушти улогата во 2021 година со филмот „Нема време за умирање“. „Дејли меил“ објавува дека Џејкоб Елорди, Џек Лоуден и трет, неименуван актер се меѓу кандидатите. Новиот филм ќе го режира Денис Вилнев, а сценариото ќе го напише Стивен Најт.

Елорди привлекува внимание

Австралискиот актер Џејкоб Елорди се здоби со слава со серијата „Еуфорија“, а имаше и значајни улоги во филмовите „Солтбурн“ и „Франкенштајн“. Неговата популарност, харизма и изглед го направија еден од често споменуваните кандидати за новиот Бонд.

Според Џордан Руими од порталот World of Reel, Елорди бил фаворит на Amazon MGM. Сепак, неодамнешните извештаи од TheWrap и The Hollywood Reporter тврдат дека актерот не е меѓу кандидатите поканети на финални тестови. Студиото официјално не потврдило ниту една од овие информации.

Лоуден е по традиционален избор

Шкотскиот актер Џек Лоуден е најпознат по својата улога во шпионската серија „Бавни коњи“, во која глуми покрај Гари Олдман. Тој се појави и во филмовите „Денкерк“ и „Мери, кралицата на Шкотите“, а неговото искуство во шпионскиот жанр дополнително ги поттикна шпекулациите за улогата на Бонд.

Руми верува дека Лоуден би бил по традиционален избор за познатиот британски агент. За разлика од Елорди, неговото име се појавува и во неодамнешните извештаи од Variety и TheWrap, кои го наведуваат меѓу актерите кои се во трка за финалните тестови.

Се споменуваат и други актери

Variety, исто така, го наведува Калум Тарнер меѓу кандидатите, додека TheWrap ги споменува Џош О'Конор и уште еден неименуван актер. Пол Мескал, Харис Дикинсон и Џек Бартон претходно беа поврзани со улогата. Руми тврди дека новиот Бонд би можел да биде претставен кон крајот на октомври или почетокот на ноември, но официјален датум на објавување не е објавен. Директорката за кастинг, Нина Голд, го води изборот, а Amazon MGM сè уште не потврди кој ќе го наследи Крег.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер