Во Македонија околу неофицијално 400-тини луѓе имаат ретко заболувања, болести за кои никогаш не сме ги слушнале, но луѓе живеат со тоа. Од националната алијанса за ретки болести по повод денот на ретки болести со апел медицината оди напред, луѓето со овие заболувања нека ги имаат лековите.
- Многу лекови се на позитивната листа на лекови. Она што е најважно е редовната терапија, навреме да се објавуваат тендерите, да не се доцни, затоа што имаме лошо искуство. Кај некои пациенти терапијата доцни. Кога се работи за терапија не само за ретки болести, туку за која било болест има лекови кои мора редовно да се примаат и без кои не може квалитетно да се живее. Се бориме да се стават на позитивната листа некои нови иновативни лекови за малигни заболувања, посочи Ребека Јанковска Ристески, Национална алијанса за ретки болести.
Секој нов лек што дава нормален живот на луѓето со ретки болести е важен во медицината, велат докторите.
- Сепак, одиме напред и е за почитување тој момент, знаејќи колку е скапа оваа терапија. Клиниката има обезбедено услови таа да може да се дава на пациентите, рече др. Аспазија Софијанова Клиника за детски болести.
Јосиф по завршената прес конференција ќе се врати во родниот Гостивар, верува дека денешниот ден и изјави нема да бидат само за овој ден. Пораката за неговата способност како добар иден фармацевт ќе ги промени стереотипите.