Живот полн со предизвици за 400 лица со ретки болести

27 годишниот Јосиф Мишевски од Гостивар има ретко заболување на кожата, со него истата судбина ја делат уште двајца жители на Македонија. тој се посветил на фармацијата. Верува дека еден ден ќе може да најде лек за неговото заболување.

Во Македонија околу неофицијално 400-тини луѓе имаат ретко заболувања, болести за кои никогаш не сме ги слушнале, но луѓе живеат со тоа. Од националната алијанса за ретки болести по повод денот на ретки болести со апел медицината оди напред, луѓето со овие заболувања нека ги имаат лековите.

- Многу лекови се на позитивната листа на лекови. Она што е најважно е редовната терапија, навреме да се објавуваат тендерите, да не се доцни, затоа што имаме лошо искуство. Кај некои пациенти терапијата доцни. Кога се работи за терапија не само за ретки болести, туку за која било болест има лекови кои мора редовно да се примаат и без кои не може квалитетно да се живее. Се бориме да се стават на позитивната листа некои нови иновативни лекови за малигни заболувања, посочи Ребека Јанковска Ристески, Национална алијанса за ретки болести.

Секој нов лек што дава нормален живот на луѓето со ретки болести е важен во медицината, велат докторите.

- Сепак, одиме напред и е за почитување тој момент, знаејќи колку е скапа оваа терапија. Клиниката има обезбедено услови таа да може да се дава на пациентите, рече др. Аспазија Софијанова Клиника за детски болести.

Јосиф по завршената прес конференција ќе се врати во родниот Гостивар, верува дека денешниот ден и изјави нема да бидат само за овој ден. Пораката за неговата способност како добар иден фармацевт ќе ги промени стереотипите.


Лазаровите каланди одекнаа во Скопје

Голем број дечиња, заедно со своите родители, како и професионални музичари, со пеење придружено од традиционални музички инструменти и со гранчиња во рацете, тргнаа од Плоштад „Македонија“ и се упатија кон Градскиот Трговски Центар.

За првпат во главниот град на Републиката, а по пример на минатогодишниот празничен настан во Кичево кој беше организиран од хорот „Митрополит Козма Пречистантски", и оваа година во градот Скопје се одржа свечена празнична поворка по повод празникот на Лазаревото Воскресение (Лазарева Сабота).

Голем број дечиња, заедно со своите родители, како и професионални музичари, со пеење придружено од традиционални музички инструменти и со гранчиња во рацете, тргнаа од Плоштад „Македонија“ и се упатија кон Градскиот Трговски Центар, како и во Diamond Mall, каде имаа музички настап со кој беа восхитени сите присутни.

Поворката беше поддржана од сите случајни минувачи кои со нескриена радост и воодушевување и се приклучуваа.

Пеењето на најрадосните каланди, кое се случи не само во Скопје, туку и во Кичево и Реканскиот крај, најсоодветно и во православен дух го најави Празникот над Празниците - Воскресението Христово.

Филипче : Отворам канцеларии за комуникација со граѓаните во Прилеп, Кавадарци и Струмица

Носителот на СДСМ и коалицијата во изборната единица четири, Д-р Венко Филипче, денес беше во Прилеп каде на ноза средби со граѓани ја образложи програмата на СДСМ и начинот на кој тој и пратениците од оваа изборна единица ќе работат. 

Филипче рече дека од стотиците средби кои ги имал до сега, граѓаните јасно бараат полесен пристап до пратениците и слух за нивните барања, кои потоа ќе се преточат во конректни политики.

„Многу луѓе велат дека политичарите ги бараат само кога им е потребен нивниот глас, а потоа никаде ги нема. Граѓаните бараат да бидат слушнати, но и конректни механизми да влијаат врз пратениците кои ги бираат. Јас и пратениците од листата на СДСМ кои ќе бидеме во Собранието ова ќе го овозможиме. Како поранешен министер, сите политики ги носев во блиска координација со здруженијата на пациенти и колегите здравствени работници. Како пратеник тоа ќе го правам со граѓаните кои ќе ни ја дадат довербата на избори. Оние кои ги претставуваме треба да бидат директно вклучени и слушнати во процесот на креирање на политики“ - истакна Филипче.

Тој планира да ја смени целосно перцепцијата за пратеникот и улогата кој тој ја има преку сосема нов начин на работа и комуникација со луѓето кои ќе ги претставува. Филипче најави отворање на канцеларии во секоја поголема општина, во прва фаза Прилеп, Кавадарци и Струмица.

„Ако денес сум ви ветил дека ќе останам вака достапен како во камапњата и после изборите, тоа ќе го исполнам, а тоа ќе го исполнат и другите пратеници од оваа листа. Ќе отвориме канцеларии во сите поголеми градови каде редовно јас, но и другите пратеници ќе имаме средби со вас и ќе подготовуваме решенија за вашите барања. СДСМ е партија на граѓаните, а не салонско здружение и како таква ќе се однесува“ - рече Филипче.

Со почит,

Скопје, 27 април 2024

СДСМ

Самарас: Извештајот на Дора Бакојани не ја претставува Грција

Поранешниот грчки премиер Андонис Самарас ја критикуваше Дора Бакојани, известувачот за прием на Косово во Советот на Европа, посочувајќи дека нејзиниот извештај за Косово не ја претставува Грција, ниту културата и традициите на таа земја.

„Грозните работи што се случија неодамна во врска со Косово не ги претставуваат Грција и хелинизмот“, рече Самарас.

Тој додаде дека Грција попрво треба да се занимава со одбележувањето на 50-годишнината од турската инвазија на Кипар, наместо, како што рече, „да го влече хеленизмот по опасни патеки, како со резолуцијата за Косово“.

притисни ентер