Сали: Нема инсулинска криза, буџетот за ретки болести со раст за 40 отсто

Нема инсулинска криза, буџетот за ретки болести е зголемен за 40 отсто, нагласи денеска министерот за здравство Беким Сали, одговарајќи на новинарски прашања.

Запрашан дали државата ќе им ја обезбеди терапијата што ја бараат пациентите кои најавуваат протест на 4 февруари пред Владата, Сали истакна дека тие постојано работат во насока на изнаоѓање решение за овие пациенти.

– Се работи за поголема група пациенти, што не спаѓа во ретки болести. Финансирањето на оваа програма би требало да биде во буџет на јавни здравствени установи. Како што гледате, во планирањето на буџетот изминатата година за оваа, не било предвидено и тоа ни создава дополнителни тешкотии во обезбедување на финансиски дел за терапијата. Од овој настан сега одам на состанок со директори од Пулмологија и Педијатрија, со кои треба да изнајдеме начин како да се организираме и да финално, овие пациенти ја добијат потребната терапија. Како што и јавноста е известена и пациентите знаат дека и во изминатиот период не се оставени без терапија, туку тоа досега беше симптоматска терапија. Работиме во насока да се реши и новата модерна пософистицирана терапија да биде обезбедена за овие пациенти за овој период, подвлече министерот.

Тој беше прашан колку пари се потребни, за колку пациенти станува збор, а беше посочено оти и оние тендери за ретки болести доцнат.

– Реално, не доцнат. Меѓутоа, затоа што се внесуваат постојано нови пациенти во програмата за ретки болести, а бројката на пациенти доколку стигне над 20 според програмата, се префрлуваат во буџет на резерви, имаме постојано ситуација и на буџет за програма за ретки болести и на број на пациенти кои треба да се третираат. Инаку, готова е и листата на пациенти кои ќе добијат терапија за оваа година, за ретки болести. Мислам дека навремено ќе биде обезбедена и терапијата, нормално, доколку нема административни тешкотии, или пак жалби од страна на фирмите за понудите што се дадени, појасни министерот.

Тој информираше дека годинава буџетот за ретки болести е за 40 отсто зголемен во споредба од минатата година.

– Во 2022 година имавме околу 560 милиони денари, додека оваа имаме над 850 милиони денари. Што значи дека опфаќаме повеќе пациенти, затоа што во меѓувреме се дијагностицирани повеќе пациенти. Ретките болести, тоа се пациенти кои во одреден период не се дијагностицирани, поради недостиг на точна дијагноза не можеме да ги внесеме во терапија, не знаејќи каков ќе биде исходот од терапијата. Во моменти кога се дијагностицираат и се знае точната дијагноза, тие се внесуваат во програмата за третирање, обезбедување на терапија за овие пациенти. За број на пациенти, засега, на почетокот се шпекулираше дека се само осум пациенти, според нашите сознанија, пациенти кои имаат генетска предиспозиција за да добијат ваква терапија се околу шеесет и пет. Финансиските средства што се потребни на годишно ниво, нашите информации велат дека се над триста илјади евра за пациент на годишно ниво. Тоа би требало да значи, околу 20 милиони евра годишно треба да обезбедиме за терапија, додаде Сали.

Прашан зошто доцни тендерот за инсулинот и дали ќе има инсулинска криза, Сали го отфрли ваквото тврдење. Тврди дека инсулинска криза нема.

– Не треба да се паничи јавноста дека нема да има инсулин затоа што тендерот што е завршен, ние го обвезбедуваме со анекси за одредени типови на инсулини. Тоа не е само еден тип, тоа се повеќе типови на инсулин што ги обезбедуваме навремено. Така да, пациентите не треба да бидат загрижени за недостиг на инсулин или што било. Тендерот е веќе отворен, чекаме да поминат роковите што се неопходни за почитување на, односно, според законот за јавни набавки, рече министерот.

Околу тоа дали ќе се набави лекот „трикафта“, Сали кажа дека тој не значи оти е по автоматизам идеален лек за сите пациенти кои боледуваат од цистична фиброза.

– Пациентите од цистична се префрлени од Козле за да бидат подобро третирани во терцијарно ниво. Пациенти над 18 години се на Клиниката за пулмологија, а оние под оваа годишна возраст, се третираат во Педијатрија, односно Клиниката за детски болести. „Трикафтата“ засега, според регистерот на пациенти со цистична фиброза, е лек наменет за осум пациенти. Меѓутоа, според нашите информации од двете клиники, се работи за 65 пациенти. „Трикафтата“ е лек составен од три лекови, што се во едно. Меѓутоа, тоа не значи дека сите пациенти треба да ги добијат сите три одеднаш. Значи, зависно од генетската предиспозиција за болеста, треба да се даде одредена терапија, ја гледаме и можноста дали еден дел од лекот, што веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со терапија само со еден дел од терапијата, односно само со едниот вид на лек што е внесен во новиот „трикафта“ лек, истакна Сали.

„Само Интервју“ со Панче Тошковски

Дами и господа, утре во Само Интервју ќе гостува министерот за внатрешни работи во техничката Влада, Панче Тошковски.

Има ли на повидок решение за проблемот со пасошите? Се креира ли намерно хаос со личните документи во предизборието или само така ни се чини?

Ни претстои ли фер и демократски или тежок и историски изборен процес? Има ли доволно време за прочистување на избирачкиот список?

Предизборен фолклор или проблеми од под тепих, можно ли е поместување на „црвените“ линии на ВМРО-ДПМНЕ доколку од тоа им зависи фотелјата на Илинденска?

Се користи ли политичката сцена за спас од гонење за корупциските скандали?

Од адвокат до технички министер, има ли Тошковски амбиции стане прв полицаец доколку има политички пресврт?

Утре во Само Интервју кај Гоце Михајлоски ќе гостува Панче Тошковски, веднаш по вестите во 18 часот.

Сопругата на Асанж по вториот ден на суд: Нападот кон него е напад врз слободата на медиумите

Сопругата на основачот на Викиликс Стела Асанж денеска изјави дека нападот врз Џулијан Асанж е „најлошиот напад врз слободата на медиумите што светот некогаш го видел“.

„Нападот врз Асанж е најтешкиот напад врз слободата на медиумите што светот некогаш го видел. Тој е екстратериторијален и го спроведува една земја, применувајќи ги своите закони во остатокот од светот, врз странски државјанин кој објавувал во друга земја. “, изјави Асанж за Франс 24.

Според неа, нападот врз Асанж претставува „декларација за универзална јурисдикција над печатот во која една држава тврди дека има моќ да ја ограничи не само способноста на новинарите да ја вршат својата работа, туку и правото на јавноста ширум светот да знае."

Во високиот суд во Лондон се одржа дводневно рочиште во врска со жалбата на основачот на „Викиликс“ против одлуката за негова екстрадиција во Соединетите Американски Држави.

Вчера адвокатите на Асанж први се обратија пред судот, велејќи дека се работи за политички мотивиран случај, додавајќи дека се прекршени човековите права на нивниот клиент, јавува Би-Би-Си.

Тие истакнаа дека имаат докази за заговор на американската Централна разузнавачка агенција (ЦИА) за убиство на Асанж за време на претседателствувањето на Доналд Трамп.

Адвокатот Ед Фицџералд рече дека не може да им се верува на американските гаранции за фер третман, додавајќи дека неговиот клиент може да биде осуден на „грубо неправеден и непропорционален начин доколку биде екстрадиран“ во Соединетите држави.

Американските адвокати денеска се обратија пред судот, велејќи дека обвинението за шпионажа против новинарот е „засновано на владеењето на правото и доказите“.

„Ова гонење можеби е без преседан, но она што тој го направи беше без преседан“, изјави денеска адвокатката Клер Добин, која ги застапува САД.

Порталот на Асанж „Викиликс“ стана познат во 2010 година кога објави видео од американската армија во кое десетици луѓе, меѓу кои и двајца новинари на Ројтерс, беа убиени во напад на хеликоптери „Апачи“ во Багдад во 2007 година.

После тоа, беа објавени илјадници тајни доверливи документи и дипломатски извештаи во кои САД ги критикуваат светските лидери, од рускиот претседател Владимир Путин до членовите на саудиското кралско семејство.

Во САД, Асанж е обвинет за шпионажа по 17 точки, а доколку биде прогласен за виновен, може да добие и до 175 години затвор.

Сопругата на Арбен Таравари на 7 февруари се вработила во Министерството за образование

Сопругата на претседателскиот кандидат на албанската опозиција и лидер на Алијанса за Албанците, Арбен Таравари на 7 февруари е вработена во Министерството за образование.

Според одлуката, до која што дојде Канал 5 , Нора Таравари е вработена на местото помошник раководител на сектор за еквиваленција и нострификација во Министерството за образование.

притисни ентер