Ќе останат ли пациентите со ретки болести без лекови? - Канал 5

Ќе останат ли пациентите со ретки болести без лекови?

Тендерот за набавка на лекови за ретки болести за годинава се уште не е распишан, а поради комплицираните постапки пациентите, помеѓу кои дваесет деца, може да останат без терапија, велат од Здружението за ретки болести..

Ќе останат ли пациентите со ретки болести без лекови?

Министрите за здравство се менуваат, а проблемите со лековите остануваат, вели Весна Алексовска од Здружение за ретки болести „Живот со предизвици“. Тендерот за набавка на лекови за ретки болести за годинава се уште не е распишан, а поради сложеноста на процедурите, пациентите, помеѓу кои и дваесетина дечиња може да останат без неопходни терапии. За ова да не се случува секоја година мора да има системско решение, за кое, до сега здравствените власти, немаат слух, вели Алексовска.

„Сите министри ветија дека тој проблем ќе го реши, но проблемот со доцнење на тендерски постапки, никој од нив не го реши. Уште полошо е тоа што гледаме дека ситуацијата не е таква само во програмите за ретки болести, туку и во останатите. А, доцнат и набавките во самите Клиники. Се работи за околу 20 деца што очекуваат лекови кои ќе им го подобрат квалитетот на живот и кои ќе им го спасат животот. Зошто да уништуваме детски животи кога може да им овозможиме нормален живот. Сега навистина не знам како ќе се справат за лекови, порано имаше итни набавки, но тоа веќе неколку години наназад не се прави. Но и итните набавки се моментално решение, а ова е системски проблем.

Пациентите со ретки болести не се единствените кои се соочуваат со доцнење и недостаток на лекови. Онколошките пациенти од март минатата година мака мачат со терапиите, кои час ги има, час ги нема. Во немоќ, преку социјалните мрежи, пациентите меѓусебно се информираат дали дента имало терапија или не за да знаат дали да одат на клиника по лекови. Сепак, ретко кој од нив се охрабрува да зборува јавно за предизвиците, па во обид да дознаеме повеќе за моменталните состојби, преку социјалните мрежи кои ги користат, ги прашавме за маките. Во низата коментари може да се прочита „Лошо искуство со здравството. На онкологија не третираат како бројка, лекови нема, а термини за ништо не даваат.“ Освен за тоа ако немаш пријатели дека тешко ќе дојдеш на ред, некои пациенти за состојбите се обидуваат да го информираат и премиерот. Па, помеѓу објаснувањата во коментарите стои „Го поканив премиерот да мине неколку часа на онкологија и самиот да заклучи дали треба да има промена на позитивната листа на лекови и дали треба се одвојат повеќе пари од буџетот за терапии. Живееме без лекови, без термини, во хаос!“.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Македонскиот КИЦ и Кинотеката го започнаа новото патување на македонскиот филм низ Хрватска

Синоќа кино салата на Центарот за култура "Златна врата" во Сплит стана место на средба на две култури – свечено беше отворен вториот по ред патувачки Фестивал на македонски филм, оваа година посветен на македонскиот документарен филм.

Македонскиот КИЦ и Кинотеката го започнаа новото патување на македонскиот филм низ Хрватска

Публиката во полната сала ја поздравија Тамара Висковиќ, водителка на програмата за култура при Центарот за култура "Златна врата", Марта Жаја, претседателка на македонското културно друштво "Македонија" од Сплит, Мими Ѓоргоска Илиевска, директорка на македонскиот КИЦ во Загреб и Бошко Грујоски, директор на македонската Кинотека. Честа да го отвори фестивалот ѝ припадна на Јелена Коваќиќ, виша советничка за демографија на Градот Сплит, која го истакна значењето на Фестивалот на македонскиот филм за јакнење на врските меѓу Сплит и Македонија, како и меѓу хрватската и македонската култура.

Овогодинешното фестивалско издание на својата прва дестинацијa во Сплит беше отворено со документарно-играниот филм "Железна тврдина", најново филмско остварување на македонскиот меѓународно реномиран режисер Митко Панов.

По успешното прво издание единствениот патувачки „Фестивал на македонски филм“ во Хрватска продолжува да го гради својот препознатлив идентитет како значајна платформа за промоција на македонската кинематографија и за продлабочување на културната соработка меѓу Македонија и Хрватска. Фестивалот претставува простор за средба на авторите, филмските професионалци и публиката, a со тоа и ги воведува новите перспективи за македонскиот филм и неговата видливост во меѓународен контекст.

Програмата на второто издание нуди внимателно избрана селекција која ја отсликува богатата разновидност на современата и историската македонска кинематографија. Од најновите авторски остварувања и меѓународни копродукции, преку документарни филмови што обработуваат универзални теми за идентитетот, миграцијата, човекот и природата, до филмови што претставуваат непроценлив дел од националното филмско и етнолошко наследство – фестивалот ја прикажува континуираната виталност и креативност на македонскиот филм.

Македонскиот КИЦ во Загреб и оваа година патувачкиот Фестивал на македонски филм го организира во партнерство со Кинотеката на Македонија и хрватската мрежа на независни киноприкажувачи како дел од сопствената годишна програма поддржана од Министерството за култура и туризам. Фестивалското издание во Сплит се одржува во соработка со Македонското културно друштво "Македонија" Сплит и Центарот за култура "Златна врата".

Во текот на месец септември и октомври во знакот на одбележување на 35 години независнот, Фестивалот на македонски филм продолжува во 11 градови низ Хрватска.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Царинската управа на Македонија склучи Меморандум за соработка со Царинската управа на Хрватска

Македонската Царина подготвено чекори кон ЕУ

Царинската управа на  Македонија склучи Меморандум за соработка со Царинската управа на Хрватска

Директорот на Царинска управа, Бобан Николовски и директорот на Царинска управа на Република Хрватска, Марио Демировиќ, потпишаа Меморандум за соработка со којшто двете институции ја зајакнуваат меѓуинституционалната соработка. Со овој чекор испишуваме ново поглавје во економските врски и јасно ја потврдуваме нашата посветеност во евроинтегративните процеси и продлабочување на соработката во области што се од суштинско значење за забрзување на економскиот раст и зајакнување на безбедноста на меѓународно ниво.

Директорот Бобан Николовски вели дека Меморандумот се потпишува во период кога спроведуваме значајни реформски политики за забрзана интеграција во ЕУ, при што искуството кое го има Царинската управа на Република Хрватска во овој дел е непроценливо и ќе ни помогне да го изодиме овој пат на начин што ќе овозможи ефикасен преод кон целосна интеграција во европскиот царински систем.

„Во рамките на земјите кандидати од Западен Балкан, сакаме Македонија да биде препознаена како предводник во модернизацијата на царинското работење, дигитализацијата и примената на европските стандарди. Не само декларативно, туку преку конкретни резултати. Затоа ќе учиме од хрватското искуство, ќе ги прифаќаме најдобрите практики и ќе ги прилагодуваме на нашите услови. Но, ова не е еднонасочна соработка. Од македонска страна, нашето искуство со регионалните трговски текови и нашата улога во поврзувањето на пазарите во Западен Балкан се дополнителна вредност за заедничката борба против прекуграничниот криминал и за олеснување на легалната трговија. Затоа денес не зборуваме само за размена на искуства. Зборуваме за партнерство од кое двете страни треба да имаат конкретна корист. Хрватска добива посилен и посигурен партнер во регионот. Македонија добива знаење, искуство и поддршка на својот пат кон ЕУ. Нашите компании добиваат подобри услови за трговија. А нашите граѓани добиваат нешто што е крајната цел на секоја добра реформа, институции кои работат побрзо, поефикасно и побезбедно. Затоа верувам дека денешниот Меморандум нема да остане само документ. Ќе го мериме по тоа колку побрзо решаваме проблеми, колку помалку се чека на границите, колку повеќе шверц ќе откриваме и колку побрзо ќе ги приближуваме нашите царински процедури до европските. Нашата цел е границата да биде место каде што се проверува безбедноста, а не место каде што се губи времето“, вели Николовски.

Директорот на Царинската управа на Република Хрватска, Марио Демировиќ, истакна дека целта на стратешката соработка која се воспоставува со потпишување на Меморандумот е поефикасно сузбивање на незаконските дејствија и забрзување и поедноставување на царинските процедури за македонските економски субјекти.

„Министерството за финансии, Царинската управа на Република Хрватска, донесе одлука за стратешка соработка со македонската Царинска управа која главно е насочена кон соработката со стопанството. Целта на нашата стратешка соработка, освен поефикасно сузбивање на незаконските дејствија и зајакнување на оперативната соработка во надзорот на прекуграничната трговија на стоки, во значителна мера е и забрзување и поедноставување на царинските процедури за македонските економски субјекти. Дополнително, цел на соработката е и пренос на сите информации и податоци од доменот на законодавството и практиката во Европската Унија од царинска надлежност, како и на информатичката технологија во царинското подрачје, со цел зајакнување на ефективната соработка и врските меѓу двете држави“, истакна Демировиќ.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ВМРО-ДПМНЕ: Венко Филипче ја мрази Македонија, треба да се извини што лажеше за прославата за независност

Очигледно дека Венко Филипче ја мрази Македонија.

ВМРО-ДПМНЕ: Венко Филипче ја мрази Македонија, треба да се извини што лажеше за прославата за независност

Паднаа лагите на Филипче и СДС – нема ништо незаконски во прославата.

Сите факти се на маса и сите конструкции паднаа. По обелоденувањето на информациите поврзани со проектот за одбележување на 35 години независност, јасно е дека нема ништо спорно и ништо незаконски.

Венко Филипче и СДС со денови ја лажеа јавноста, создаваа афери таму каде што ги нема и преку своите контролирани пера организираа хајка против луѓе и уметници. Сега, кога фактите ја разобличија нивната приказна, најмалку што можат да направат е јавно да се извинат.

Но оваа измислена афера откри нешто многу поголемо – на Филипче и СДС им пречи сè што создава чувство на гордост и припадност кон Македонија. Им пречи одбележувањето на независноста, им пречи кога народот е горд, им пречи кога Македонија слави сопствени успеси и сопствена историја.

Затоа нивната политика сè повеќе се претвора во антимакедонска матрица во која секој национален успех треба да биде омаловажен, секоја прослава да биде претворена во скандал, а секој човек кој не се вклопува во нивниот наратив да биде изложен на организирана хајка.

Особено лицемерно е однесувањето на Филипче. Во едната половина од денот измислува борба против некаква негова измислена „српска свест“, а во другата половина застанува во одбрана на турбо-фолкот и неговото присуство. Денес едно, утре друго – единствениот принцип е политичката корист.

Тоа не е политика на принципи, туку политика на конфузија, двојни стандарди и немоќ. И токму затоа Филипче толку лесно самиот се препознава кога ќе се спомене талогот. Не затоа што некој го посочил, туку затоа што политиката на лаги, конструкции, хајки и омаловажување на сопствената држава сама го пронаоѓа своето место.

Фактите победија, лагите паднаа.

А талогот, колку и да е гласен, на крајот секогаш останува на дното.

ВМРО-ДПМНЕ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер