Филипче: Ковидот ја покажа важноста на иновативната терапија за пациентите со ретки болести

Значајно се зголеми буџетот за ретките болести, како и бројот на пациенти кои се лекуваат од нив и лековите кои се вклучени во нашата програма.

Процесите ги направивме отворени транспарентни и инклузивни, за токму од лицата со ретки болести слушнеме кои се нивните проблеми. Програмата за ретки болести во 2018 година изнесуваше 350 милиони денари, а сега изнесува 520 милиони денари.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче, кој рече дека има девет нови лекови за ретки болести и тоа за болеста Гоше, фамилијарна амилоидна невропатија, пулмоналната хипертензија и спинална мускулна атрофија, што како земја не вбројува во групата најразвиени земји во Европа која вложува во ваква форма на иновативна терапија.

– Ова е целосен и нов концепт на инвестиција во иновативна терапија. Оваа криза со Ковид-19 покажа колку е битна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациентите кои имаат вакви болести, додаде Филипче во обраќањето на промоцијата на поштенска марка посветена на ретката болест Гоше, што се одржа во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици".

Претседателот на Здружението, Весна Алексовска изрази надеж дека и годинава ќе имаат нови лекови, дека ќе има лек и за возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија…

– Го очекуваме тендерот за да видиме што ќе ни донесат за нашите пациенти. Единствениот начин да ги постигнеме нашите цели е токму со соработка. Да се слушаме едни со други и заедно да ги поставуваме и проблемите и решенијата, рече Алексовска и изрази задоволство што се подигнува свеста за ретките болести, се работи на подобрување на квалитетот на животот на пациентите, заедно со докторите, институциите, со истражувачите…

Во изминатите години издадени се поштенски марки за деца со ретки болести и за Алпорт синдром. Номиналната вредност на промовираната поштенска марка е 25 денари и е отпечатена во тираж од 6.000 примероци.

Директорот на Пошта, Јани Макрадули порача дека сите мора институционално да придонесат за лицата со ретки болести да имаат еднакви можности во општеството.

– Понекогаш нашето општество знае да биде сурово и да не е фер и затоа сите мора да придонесеме во рамки на сопствените институции и да овозможиме лицата кои живеат со ретка болест да имаат еднакви можности, да го реализираат својот потенцијал за учество работниот и социјалениот живот. Ретките се многу храбри и решителни и како општество немаме оправдување доколку немаме соодветна реакција, потенцира Макрадули.

Најави дека како Пошта се расположени да се разгледа можноста за соработка со Здружението и сите негови поштенски услуги да бидат покриени од страна на Пошта.

Директорката на Универзитетската клиника за детски болести, Аспазија Софијанова рече дека особено голема поддршка им дава на пациентите кои првично и најчесто се дијагностицираат на нивната клиника.

-И пациентите со ретки болести го продолжуваат животот и живеат нормално, нагласи д-р Софијанова.

Таа изрази благодарност до Министерството за здравство и до министерот Венко Филипче за се тоа што прави вонредно за оваа категорија на деца, како и до сите поддржувачи.

– Денеска тука сме токму да укажеме дека поддршката ја имале, ја имаат и ќе ја имаат. Знаеме дека ако не препознаеме и ако навреме не најдеме начин да им помогнеме, тие нема да стигнат вака да се смеат секојдневно, рече д-р Софијанова и изрази благодарност до сите здруженија кои се борат за себе, за своите деца и за подобра иднина на овие простори.

Мајката Гордана Лолевска, која е членка на Здружението, го сподели своето исксутво и предизвиците со кои се сочува во борбата на нејзиниот син, на кого му е дијагностициран алпортов синдром.

– Кога пред шест години моето дете на 14-годишна возраст доби дијагноза Алпорт, тоа беше најлошиот ден во мојот живот, меѓутоа тоа не ме спречи да побарам помош од здруженија и групи за поддршка, рече Лолевска и додаде дека е задоволна што се издадени веќе три поштенски марки посветени на лицата со ретки болести, додаде Лолевска.

Во чест на Мирко Попов промоција на винил издание - ПОП КУЛТУРА

 Во Eдукативниот културен центар „Лабораториум“ вечер ќе се одржи промоција на првата винил компилација посветена на современата поп продукција од млади македонски музичари - ПОП КУЛТУРА, во рамки на платформата „Силата ЕУ Младите“.

Настанот е во чест на неодамна починатиот Мирко Попов, кој ја основа платформата „Силата ЕУ младите“, која ја издаде плочата.

Како што соопштија од тимот „Силата ЕУ Младите“, компилацијата претставува значаен историски документ и запис за времето и квалитетот на македонската поп музичка сцена на докажано најквалитетниот носач на звук и се уште најценетиот во светот на музиката (винил), што е куриозитет на домашната сцена.

Компилацијата опфаќа селекција песни од најрепрезентативните млади автори на македонската поп музичка сцена: Аудио Цигла (Audio Cigla), Миа Перевска (Mia Perevska), Дина Јашари (Dina Jashari), Андреја Салпе (Andreja Salpe), Зи (Zee), Јанг Дади (Young Dadi), Матеј Фолтц (Matej Foltz) и веќе признаениот музичар Слаткаристика (Slatkaristika).

Музичкиот избор оваа вечер ќе биде на диџеите на младиот колектив Македонско Улично Радио: Скам, Аудио Цигла и Демиџ Контрол. Промотивниот настан се реализира во соработка помеѓу Силата ЕУ Младите“, Македонско Улично Радио и Лабораториум.

Платформата „Силата ЕУ Младите“, е еден од низата проекти иницирани и програмски уредени од Мирко Попов, кој континуирано и посветено работеше за поддршка на младите и креирање простор за нивно изразување, работа и препознавање како креативна и надоаѓачка сила во музиката и културата. Како продуцент и куратор го реализира и ова, 13-то по ред винил издание за дискографската куќа „ПМГ Рекордингс“.

- Во издание на „ПМГ Рекордингс“, Попов реализираше 300 изданија македонска музика од македонски автори на македонски јазик. Затоа Мирко Попов е еден од најголемите чувари на македонскиот идентитет. Ако Југославија го имаше „Пакет Аранжман“ во 1981, како пресек на тогашниот нов бран, Македонија денес го имановиот бран на поп музика на компилацијата ПОП Култура, чија историска вредност ќе се покаже во годините што доаѓаат. Голема радост за Мирко беше оваа плоча, чија промоција за жал не успеа да ја дочека, а во негова чест ќе ја промовираме овој петок во Лабораториум, се вели меѓу другото во соопштението од тимот на „Силата ЕУ Младите“.

Битолскиот театар на меѓународен фестивал во Рума, Србија

Актерите на НУ Народен театар-Битола, Викторија Степановска Јанкуловска и Никола Стефанов вечер во Рума, Србија на тамошниот меѓународен театарски фестивал ќе ја одиграат претставата „Кислород“ во режија на Иван Јерчиќ.

Фестивалот е со натпреварувачки карактер и освен македонските актери во конкуренција се и актери на театри од Унгарија, Романија, Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина и домаќинот Србија.

Театарската претстава „Кислород“ е фокусирана на проблемите во животот, потребата на човекот да живее, или како што велат битолските актери, да се живее живот полн со љубов, среќа, емпатија и солидарност.

Претставата „Кислород“ почнува во 21 часот и ќе се одигра на сцената на Градски театар во Рума. /МИА

Бајден со помош на Обама и Клинтон собра рекордни 25 милиони долари за својата кампања

 Кампањата за собирање средства за американскиот претседател Џо Бајден со поранешните претседатели Барак Обама и Бил Клинтон генерира над 25 милиони долари, најголема собрана сума досега во историјата на САД.

Бајден синолќа со Обама и Клинтон учествуваше во дискусија во познатата њујоршка „Радио сити мјузикл хол“, модерирана од водителот на „Лејт шоу“ (The Late Show) Стивен Колбер.

Но, настанот неколку пати беше прекинуван од демонстрантите во салата, кои скандираа против политиката на Бајден за поддршка на Израел во војната со Хамас. Еден од демонстрантите извика „Срам да ти е, Џо Бајден“. Тие исто така го прекинуваа и говорот на Обама.

Демонстрантите го прекинаа и настапот на музичарите Квин Латифа, Лизо, Бен Плат, Синтија Ериво и Леа Микеле.

Влезниците за вчерашниот предизборен митинг на Бајден чинеа од 250.000 и 500.000 долари. Дел од донаторите позираа со претседателите, а фотографиите ги направи славната фотографка Ени Лејбовиц. /МИА

притисни ентер