Процесите ги направивме отворени транспарентни и инклузивни, за токму од лицата со ретки болести слушнеме кои се нивните проблеми. Програмата за ретки болести во 2018 година изнесуваше 350 милиони денари, а сега изнесува 520 милиони денари.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче, кој рече дека има девет нови лекови за ретки болести и тоа за болеста Гоше, фамилијарна амилоидна невропатија, пулмоналната хипертензија и спинална мускулна атрофија, што како земја не вбројува во групата најразвиени земји во Европа која вложува во ваква форма на иновативна терапија.

– Ова е целосен и нов концепт на инвестиција во иновативна терапија. Оваа криза со Ковид-19 покажа колку е битна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациентите кои имаат вакви болести, додаде Филипче во обраќањето на промоцијата на поштенска марка посветена на ретката болест Гоше, што се одржа во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици".

Претседателот на Здружението, Весна Алексовска изрази надеж дека и годинава ќе имаат нови лекови, дека ќе има лек и за возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија…

– Го очекуваме тендерот за да видиме што ќе ни донесат за нашите пациенти. Единствениот начин да ги постигнеме нашите цели е токму со соработка. Да се слушаме едни со други и заедно да ги поставуваме и проблемите и решенијата, рече Алексовска и изрази задоволство што се подигнува свеста за ретките болести, се работи на подобрување на квалитетот на животот на пациентите, заедно со докторите, институциите, со истражувачите…

Во изминатите години издадени се поштенски марки за деца со ретки болести и за Алпорт синдром. Номиналната вредност на промовираната поштенска марка е 25 денари и е отпечатена во тираж од 6.000 примероци.

Директорот на Пошта, Јани Макрадули порача дека сите мора институционално да придонесат за лицата со ретки болести да имаат еднакви можности во општеството.

– Понекогаш нашето општество знае да биде сурово и да не е фер и затоа сите мора да придонесеме во рамки на сопствените институции и да овозможиме лицата кои живеат со ретка болест да имаат еднакви можности, да го реализираат својот потенцијал за учество работниот и социјалениот живот. Ретките се многу храбри и решителни и како општество немаме оправдување доколку немаме соодветна реакција, потенцира Макрадули.

Најави дека како Пошта се расположени да се разгледа можноста за соработка со Здружението и сите негови поштенски услуги да бидат покриени од страна на Пошта.

Директорката на Универзитетската клиника за детски болести, Аспазија Софијанова рече дека особено голема поддршка им дава на пациентите кои првично и најчесто се дијагностицираат на нивната клиника.

-И пациентите со ретки болести го продолжуваат животот и живеат нормално, нагласи д-р Софијанова.

Таа изрази благодарност до Министерството за здравство и до министерот Венко Филипче за се тоа што прави вонредно за оваа категорија на деца, како и до сите поддржувачи.

– Денеска тука сме токму да укажеме дека поддршката ја имале, ја имаат и ќе ја имаат. Знаеме дека ако не препознаеме и ако навреме не најдеме начин да им помогнеме, тие нема да стигнат вака да се смеат секојдневно, рече д-р Софијанова и изрази благодарност до сите здруженија кои се борат за себе, за своите деца и за подобра иднина на овие простори.

Мајката Гордана Лолевска, која е членка на Здружението, го сподели своето исксутво и предизвиците со кои се сочува во борбата на нејзиниот син, на кого му е дијагностициран алпортов синдром.

– Кога пред шест години моето дете на 14-годишна возраст доби дијагноза Алпорт, тоа беше најлошиот ден во мојот живот, меѓутоа тоа не ме спречи да побарам помош од здруженија и групи за поддршка, рече Лолевска и додаде дека е задоволна што се издадени веќе три поштенски марки посветени на лицата со ретки болести, додаде Лолевска.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.