Здравје

Филипче: Ковидот ја покажа важноста на иновативната терапија за пациентите со ретки болести

Значајно се зголеми буџетот за ретките болести, како и бројот на пациенти кои се лекуваат од нив и лековите кои се вклучени во нашата програма.

Процесите ги направивме отворени транспарентни и инклузивни, за токму од лицата со ретки болести слушнеме кои се нивните проблеми. Програмата за ретки болести во 2018 година изнесуваше 350 милиони денари, а сега изнесува 520 милиони денари.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче, кој рече дека има девет нови лекови за ретки болести и тоа за болеста Гоше, фамилијарна амилоидна невропатија, пулмоналната хипертензија и спинална мускулна атрофија, што како земја не вбројува во групата најразвиени земји во Европа која вложува во ваква форма на иновативна терапија.

– Ова е целосен и нов концепт на инвестиција во иновативна терапија. Оваа криза со Ковид-19 покажа колку е битна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациентите кои имаат вакви болести, додаде Филипче во обраќањето на промоцијата на поштенска марка посветена на ретката болест Гоше, што се одржа во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици".

Претседателот на Здружението, Весна Алексовска изрази надеж дека и годинава ќе имаат нови лекови, дека ќе има лек и за возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија…

– Го очекуваме тендерот за да видиме што ќе ни донесат за нашите пациенти. Единствениот начин да ги постигнеме нашите цели е токму со соработка. Да се слушаме едни со други и заедно да ги поставуваме и проблемите и решенијата, рече Алексовска и изрази задоволство што се подигнува свеста за ретките болести, се работи на подобрување на квалитетот на животот на пациентите, заедно со докторите, институциите, со истражувачите…

Во изминатите години издадени се поштенски марки за деца со ретки болести и за Алпорт синдром. Номиналната вредност на промовираната поштенска марка е 25 денари и е отпечатена во тираж од 6.000 примероци.

Директорот на Пошта, Јани Макрадули порача дека сите мора институционално да придонесат за лицата со ретки болести да имаат еднакви можности во општеството.

– Понекогаш нашето општество знае да биде сурово и да не е фер и затоа сите мора да придонесеме во рамки на сопствените институции и да овозможиме лицата кои живеат со ретка болест да имаат еднакви можности, да го реализираат својот потенцијал за учество работниот и социјалениот живот. Ретките се многу храбри и решителни и како општество немаме оправдување доколку немаме соодветна реакција, потенцира Макрадули.

Најави дека како Пошта се расположени да се разгледа можноста за соработка со Здружението и сите негови поштенски услуги да бидат покриени од страна на Пошта.

Директорката на Универзитетската клиника за детски болести, Аспазија Софијанова рече дека особено голема поддршка им дава на пациентите кои првично и најчесто се дијагностицираат на нивната клиника.

-И пациентите со ретки болести го продолжуваат животот и живеат нормално, нагласи д-р Софијанова.

Таа изрази благодарност до Министерството за здравство и до министерот Венко Филипче за се тоа што прави вонредно за оваа категорија на деца, како и до сите поддржувачи.

– Денеска тука сме токму да укажеме дека поддршката ја имале, ја имаат и ќе ја имаат. Знаеме дека ако не препознаеме и ако навреме не најдеме начин да им помогнеме, тие нема да стигнат вака да се смеат секојдневно, рече д-р Софијанова и изрази благодарност до сите здруженија кои се борат за себе, за своите деца и за подобра иднина на овие простори.

Мајката Гордана Лолевска, која е членка на Здружението, го сподели своето исксутво и предизвиците со кои се сочува во борбата на нејзиниот син, на кого му е дијагностициран алпортов синдром.

– Кога пред шест години моето дете на 14-годишна возраст доби дијагноза Алпорт, тоа беше најлошиот ден во мојот живот, меѓутоа тоа не ме спречи да побарам помош од здруженија и групи за поддршка, рече Лолевска и додаде дека е задоволна што се издадени веќе три поштенски марки посветени на лицата со ретки болести, додаде Лолевска.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

НБА

НБА шампион реши да ја прекине кариерата- објави загрижувачка порака

Кристапс Порзингис (31), латвиски кошаркар и центар на Голден Стејт Вориорс, објави дека се повлекува од кошарката за да се фокусира на здравјето.

Веста ја објави вчера на социјалната мрежа X, без да открие какви здравствени проблеми имал. Исто така, не прецизираше дали планира да се врати на професионално играње во иднина.

„Оваа сезона навистина се радував повторно да играм со оваа група играчи, но како што постепено го зголемував интензитетот на тренингот, моето тело не реагираше онака како што очекував“, напиша Порзингис, четвртиот избор на драфтот во 2015 година и играч кој беше познат во НБА како Еднорогот поради неговата тогаш ретко видена способност да создава акции и да погодува тројки на 218 сантиметри висина.

„Добро сум, но знам што е потребно и во моментов не сум таму каде што сакам да бидам за да играм на нивото што го очекувам од себе. Во овој момент решив да го ставам здравјето на прво место и да се оддалечам од играта што ја сакам“, додаде латвискиот кошаркар.

🙏🏼 https://t.co/d0UoELOmye
— Kristaps Porzingis (@kporzee) November 6, 2026

Поради здравствени проблеми, тој ги пропушти подготовките за сезоната

Статусот на Порзингис е неизвесен од крајот на септември, кога Вориорс објавија дека ќе биде надвор од терените на неодредено време поради здравствени проблеми. Потоа беше потврдено дека нема да патува со тимот на Хаваи, каде што Голден Стејт се подготвуваше за новата НБА сезона.

Латвискиот центар не играше ниту еден натпревар оваа сезона, а сега одлучи да ги прекине кошаркарските активности за да се посвети на закрепнување. Во својата објава, тој истакна дека има намера да соработува со Вориорс за да најде решение кое ќе им одговара на двете страни.

Тој беше четвртиот избор на НБА драфтот и освои титула со Бостон

Порзингис пристигна во НБА во 2015 година, кога Њујорк Никс го избраа за четврти играч на драфтот. Во текот на 11 сезони, тој промени шест клубови. Покрај Њујорк, тој играше за Далас Маверикс, Вашингтон Визардс, Бостон Селтикс и Атланта Хокс, пред да се приклучи на Голден Стејт Вориорс.

Тој го постигна својот најголем успех во 2024 година, кога ја освои титулата во НБА со Бостон Селтикс.

За време на својата кариера, тој се профилираше како еден од најпознатите европски високи играчи во НБА, благодарение на неговата комбинација од висина, шут за три поени и способност да ја брани обрачот. Иако неговата објава го поставува прашањето за продолжување на кариерата, Порзингис сè уште официјално не потврди дека трајно завршил со професионалната кошарка.

Во својата кариера, тој одигра повеќе од 530 натпревари во регуларната сезона со просек од 19,5 поени и 7,6 скока.

Тагови: НБА

Свет

Иран го укина ограничувањето за балистички проектили од 2.000 километри- колку е тоа опасно за светот?

Иранската револуционерна гарда (ИРГЦ) објави дека самонаметнатата граница од 2.000 километри (1.200 милји) на дострелот на нејзините балистички ракети е укината, изјави денеска портпаролот на ИРГЦ, генерал Хосеин Мохеби.

Тој рече дека Иран ќе ги покаже своите способности во пракса, наместо да дава изјави, пренесе АП.

Тој не прецизираше дали иранската војска има балистички проектили способни да надминат дострел од 2.000 километри.

Неговата изјава доаѓа неколку дена по изјавата на иранскиот врховен водач Мојтаба Хамнеи, кој рече дека Иран ќе одговори на заканите од САД или Израел „без географски ограничувања“.

И покрај тврдењата дека го ограничува дострелот на своите проектили на 2.000 километри, во март Иран наводно се обидел, но не успеал, да ја погоди заедничката американско-британска база во Диего Гарсија во Индискиот Океан, која е на околу 4.000 километри (2.500 милји) од Исламската Република.

Американските власти, исто така, посочија дека технологијата од иранската вселенска програма би можела да се пренамени за изградба на интерконтинентални балистички ракети.

Тагови: Иран балистички проектили

Свет

Херцог утре го доделува мандатот за состав на нова влада- Ајзенкот доби поддршка од 67 пратеници

Лидерот на партијата, Јашар Гади Ајзенкот, доби поддршка од 67 од 120 членови на израелскиот Кнесет за функцијата премиер, додека актуелниот премиер Бенјамин Нетанјаху доби поддршка од 46 членови.

Лидерот на партијата, Јашар Гади Ајзенкот, доби поддршка од 67 од 120 членови на израелскиот Кнесет за функцијата премиер, додека актуелниот премиер Бенјамин Нетанјаху доби поддршка од 46 членови, а израелскиот претседател Исак Херцог објави дека во недела, на 8 ноември, ќе одлучи кому ќе му го довери мандатот за формирање нова влада.

По консултациите со претставниците на политичките партии, Херцог оцени дека резултатот е јасен, но најави дополнителни разговори пред да донесе конечна одлука.

Партијата Јашар го повика претседателот што поскоро да му го довери мандатот на Ајзенкот, нагласувајќи дека поддршката од 67 членови на парламентот е најголемиот број што еден кандидат го добил од 2015 година.

И покрај поддршката од мнозинството членови на парламентот, патот на Ајзенкот кон формирање влада останува неизвесен поради поделбата на опозициските партии.

Како што објаснува „Тајмс оф Израел“, четири партии со вкупно 48 места одбиваат да соработуваат со две арапски партии кои заедно имаат 19 членови на парламентот, иако сите ја поддржаа неговата кандидатура.

Дополнителна можност за формирање на ново мнозинство е одлуката на партијата Обединет Тора Јудаизам, која има седум места, да не го поддржува Нетанјаху.

Според израелските медиуми, лидерот на партијата Јисраел Бејтену, Авигдор Либерман, е подготвен да разгледа соработка со ултраортодоксните партии со цел да се олесни отстранувањето на сегашниот премиер.

Лидерот на арапската партија, Рам Мансур Абас, го поддржа Ајзенкот, но не го означи експлицитно Хамас како терористичка организација, што е еден од условите што Ајзенкот ги постави за потенцијалните коалициски партнери.

Абас, сепак, изјави дека неговата партија го поддржува разоружувањето на Хамас.

Претставниците на Заедничката листа исто така го поддржаа Ајзенкот, но најавија дека можат да поддржат малцинска влада од опозицијата, без директно да учествуваат во нејзиното формирање.

Партијата Б'Јахад ја отфрли можноста за влада на национално единство со Ликуд на Нетанјаху, додека претставниците на Ликуд ја повикаа опозицијата да се приклучи на широка коалициска влада.

Поранешниот шеф на безбедносната служба Шин Бет, Јорам Коен, изјави дека на Израел му е потребна стабилна влада и предупреди дека новите избори ќе ја игнорираат волјата на гласачите кои гласаа за промени на изборите минатата недела. Новиот Кнесет треба да се конституира на 10 ноември, кога се очекува и изборот на нов претседател на парламентот.

Тагови: Исак Херцог