Живот со мускулна дистрофија – предизвици и искуства на пациентите со ова ретко заболување - Канал 5

Живот со мускулна дистрофија – предизвици и искуства на пациентите со ова ретко заболување

Ретка, генетска и прогресивна – мускулната дистрофија е заболување за кое сè уште нема целосно излекување.

Живот со мускулна дистрофија – предизвици и искуства на пациентите со ова ретко заболување

Современите терапии, сепак, можат да го забават напредувањето и да влијаат врз текот на одредени форми на болеста.

Според последните јавно објавени податоци, се проценува дека во Македонија има меѓу 50 и 60 лица со мускулна дистрофија. Болеста спаѓа во групата ретки заболувања, а една од најтешките и најчести форми е Дишеновата мускулна дистрофија, која главно ги погодува момчињата.

Зад дијагнозата, велат од здружението, стојат секојдневни предизвици кои за многумина остануваат незабележливи. Татјана Димовска Атанасова потсетува дека она што за еден човек е банална работа, за друг може да биде голема пречка – и дека токму хуманоста е она што може да нè обедини.

„Она што за нас е банална глупост, за некого е поголем предизвик... Само хуманоста може да нè обедини., само доколку барем на еден ден да се ставиме во кожата на оние коишто имаат сериозни проблеми .Сликата кога ќе видите дека еден родител едвај успева да го истурка своето дете во инвалидска количка мислам дека ќе не поттикне подлабоко да размислуваме “– Татјана Димовска Атанасова / МДА-Македонија.

Токму солидарноста и подигнувањето на свеста за секојдневните предизвици на овие лица беа и повод повеќе луѓе да дадат поддршка на иницијативата.

,,Да помогнеме меѓутоа тоа да биде со систем , ние ќе направиме ќе направат и други не е проблем, но мора систем да има...,, - Саше Сатаровски поддржувач на иницијативата.

Од пристап до соодветна терапија и здравствена грижа, до услови што ќе им овозможат полесно секојдневие – предизвиците, велат, не завршуваат со една хуманитарна акција.

Поддршката денеска доби и конкретна хуманитарна акција. На настанот со драмскиот писател Братислав Димитров, посетителите можеа да добијат примерок од неговата најнова книга, а средствата од донациите се наменети за хуманитарни цели.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Видео: Нападнат Петер Маѓар! Обезбедувањето веднаш реагирало

Унгарскиот премиер Петер Маѓар бил полиен со вино за време на настанот „Денови на бербата во Сексард“, а целиот инцидент е снимен. 

Видео: Нападнат Петер Маѓар! Обезбедувањето веднаш реагирало

Видеото потоа е објавено од самиот Маѓар на неговата Фејсбук-страница, со коментар дека „штета е за доброто вино од Сексард“.

Патувајќи од Печ, Петер Маѓар застанал во Сексард на покана на локалните жители. Додека чекал храна на еден од штандовите, еден маж му пришол и ја истурил содржината на чашата врз него, пренесува „24HU“. Обезбедувањето веднаш реагирало и го отстранило мажот од местото на настанот.

На видеото се гледа како припадник на обезбедувањето го оддалечува од просторот каде што се одржувал настанот.

„Еден неуспешен борец за Орбан се напи за да собере храброст“, напиша Унгарецот, додавајќи дека, според него, на човекот му пречело тоа што присутните добро се забавувале, како и фактот што тој разговарал и се фотографирал со голем број луѓе.

„Сепак, немаше доволно храброст да ми пријде и евентуално да ме погледне во очи“, рече Унгарецот. Тој додаде дека му е жал за истуреното вино. „Штета за доброто вино од Сексард“, рече унгарскиот премиер.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Без победник на „Артемио Франки“: Прво реми во сезоната и за Фиорентина и Наполи

 Фудбалерите на Фиорентина и Наполи одиграа нерешено 1:1 во натпреварот од петтото коло на Серија А.

Без победник на „Артемио Франки“: Прво реми во сезоната и за Фиорентина и Наполи

Фиорентина многу подобро го започна натпреварот на стадионот „Артемио Франки“ и уште во првите 20 минути двапати ја погоди рамката на голот.

Најпрво, Артур Ата ја погоди стативата откако изврши притисок врз Рафа Марин, а потоа Никола Фајоли со силен удар од далечина го принуди Вања Милинковиќ-Савиќ да интервенира и да ја пренасочи топката во пречката. Наполи набрзо возврати. Матијас Оливера со глава ја погоди стативата по една одбиена топка, а потоа Давид де Хеа со одлична реакција го одбрани неговиот нов обид.

Сепак, Фиорентина не успеа да го издржи притисокот. По корнерот на Матео Политано, Били Гилмор незабележано влезе во шеснаесетникот и го совлада Де Хеа со прецизен волеј-удар.

Тоа беше првиот гол на шкотскиот играч за врска во Серија А по речиси една година и му донесе водство на Наполи на полувремето – првпат оваа сезона тимот на Масимилијано Алегри замина на пауза со предност.

Сепак, домаќинот многу брзо возврати. Само шест минути по почетокот на второто полувреме, Алекс Хименез шутираше од далечина; топката го закачи Марин, го промени правецот и заврши зад грбот на Милинковиќ-Савиќ.

По израмнувањето, Фиорентина се обиде целосно да го сврти резултатот во своја полза, но Милинковиќ-Савиќ го одбрани силниот удар на Виктор Валдепењас. На крајот, Наполи тргна по победничкиот гол, но Де Хеа повторно се истакна.

Шпанскиот голман интервенираше во клучните моменти и ги сопре обидите на Давид Нерес и Костантино Фавасули. Така, Наполи мораше да се задоволи со еден бод и сега се наоѓа на деветтото место на табелата со две победи од пет натпревари.

Фиорентина е на 16-тото место; тимот сè уште нема победа на домашен терен оваа сезона и веќе има примено 12 гола, што е втор најлош учинок во лигата (израмнет со уште еден тим). Ова беше и првото реми меѓу Наполи и Фиорентина во новата сезона на Серија А.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фицо: Некои на запад сакаат да предизвикаат војна меѓу НАТО и Русија

Словачкиот премиер Роберт Фицо изјави дека дел од западните политичари, по, како што рече, неуспешната стратегија за пораз на Русија преку војната во Украина, се обидуваат да предизвикаат директен конфликт меѓу НАТО и Русија.

Фицо: Некои на запад сакаат да предизвикаат војна меѓу НАТО и Русија

Фицо оцени дека Европа е поблиску од кога било до војна од големи размери и порача дека војната во Украина, не е ниту Словачка, ниту војна на НАТО.

„Одредени воени јастреби во НАТО се обидуваат по секоја цена оваа војна да ја претворат во конфликт меѓу Русија и НАТО“, рече Фицо, додавајќи дека Словачка нема да испраќа војници врз основа на измислен повод.

Францускиот претседател Емануел Макрон изјави дека Русија ја засилува кампањата на хибридни напади во Европа, додека полскиот премиер Туск, предупреди за можни напади со дронови и ракети врз земји што ја поддржуваат Украина.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер