Здружението на граѓани со ретки болести реагира дека поради административни процедури има недостаток на терапија - Канал 5

Здружението на граѓани со ретки болести реагира дека поради административни процедури има недостаток на терапија

„Секој има право на лек, терапија за ретки болести мора да има во континуитет“. 

Здружението на граѓани со ретки болести реагира дека поради административни процедури има недостаток на терапија

Ова е пораката што Здружението на граѓани „Живот со предизвици“ по втор пат од пред зградата на Министерството за здравство ја испратија до Министерот Азир Алиу, посочувајќи дека овој пат за пациентка со туберозна склероза две недели немала терапија - сиролимус. Од здружението апелираат - Министерството како надлежна институција да превземе мерки за да не се случува пациенти со ретки болести и по неколку недели да бидат оставени без соодветна терапија.

Додека од здруженијата велат дека поради административните постапки, тендерите и потпишувањето анекси за набавки се создава периодичен недостиг на терапија, од Министерството за здравство тврдат дека терапија има за сите и тоа континуирано.

-Нема недостиг на лекови, пациентите непречено и во континуитет ја примаат потребната терапија. Министерството за здравство продолжува со континуирано обезбедување терапија за сите пациенти, вклучително и пациентите со ретки болести.-Министерство за здравство.

Туберозната склероза е хронична генетска состојба што предизвикува раст на бенигни тумори во мозокот, бубрезите, срцето и други органи, а иако тие не се малигни, нивната позиција и раст можат да доведат до сериозни компликации – од епилептични напади до оштетување на витални органи. Терапијата всушност ја држи состојбата под контрола, а прекинот на земањето на лековите може да ја реактивира болеста.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Костадиновски: Потребно е повторно да учиме да бидеме обединети околу Уставот, владеењето на правото и заедничката одговорност кон Републиката

По повод одбележувањето на 2 Август – Илинден, Денот на Републиката, претседателот на Уставниот суд на Република Македонија, д-р Дарко Костадиновски, во свое лично име и во име на Судот, ја упатува следната честитка:

Костадиновски: Потребно е повторно да учиме да бидеме обединети околу Уставот, владеењето на правото и заедничката одговорност кон Републиката

По повод одбележувањето на 2 Август – Илинден, Денот на Републиката, претседателот на Уставниот суд на Република Македонија, д-р Дарко Костадиновски, во свое лично име и во име на Судот, ја упатува следната честитка:

Почитувани граѓани,

Денес, кога одбележуваме 123 години од Илинденското востание и 82 години од Првото заседание на АСНОМ, со длабока почит се поклонуваме пред визионерството, храброста и жртвата на генерациите кои ги поставија темелите на македонската државност.

Идеалите на илинденците и на асномската генерација нè обврзуваат да создадеме просперитетна, современа и правна држава, во која институциите ќе постапуваат одговорно, а граѓаните ќе имаат доверба дека нивните права и слободи се сигурно заштитени.

Чин на највисок патриотизам денес претставува вистинската посветеност на владеењето на правото, почитувањето на Уставот и јакнењето на правната држава.

Силата на Уставот лежи целосно во посветеноста на секој граѓанин да го штити истиот.. Само доколку секој од нас ја чувствува таа должност, уставните права и слободи ќе бидат вистински заштитени, а правната држава ќе биде наша заедничка реалност.

Денес повеќе од кога било, потребно е повторно да учиме да бидеме обединети околу Уставот, владеењето на правото и заедничката одговорност кон Републиката.

Илинденската идеја не завршува со освојувањето на слободата. Таа продолжува со обврската да ја чуваме истата. Мирот и слободата се неразделни, а праведното општество може да постои само таму каде што владее правото и секој ја презема својата одговорност кон државата и кон Уставот.

Нека ни е честит и вековит Илинден – Денот на Републиката!

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ВМРО-ДПМНЕ: Илинден е обврска кон иднината, со инспирација од делото на Илинденците да ја градиме Македонија

Илинден е обврска кон иднината, со инспирација од делото на Илинденците да ја градиме Македонија со одговорност и визија

ВМРО-ДПМНЕ: Илинден е обврска кон иднината, со инспирација од делото на Илинденците да ја градиме Македонија

Центар за комуникации на ВМРО-ДПМНЕ

10:00 AM (5 minutes ago)
to Центар, bcc: me
ЧЕСТИТКА ОД ВМРО-ДПМНЕ ПО ПОВОД ИЛИНДЕН
02.08.2026
Илинден е најсилниот симбол на македонската борба за слобода и сопствена држава. Во него се испреплетуваат идеалите на илинденците од 1903 година и делото на генерацијата што преку АСНОМ ги постави темелите на современата македонска државност.

Тој е сведоштво за истрајноста, пожртвуваноста и непоколебливата волја на народот да живее достоинствено и слободно.

Крушевската Република остави порака што и денес има силно значење, држава изградена врз слобода, еднаквост и меѓусебна почит. Истите вредности беа потврдени и на АСНОМ, кога беше трасиран патот на современа Македонија.

Наследството што ни е оставено не е само повод за гордост, туку и одговорност. Наш долг е да ги штитиме државните интереси, да ги зацврстуваме демократските институции и да создаваме општество во кое владеат правдата, солидарноста и еднаквите можности за сите.

Нека Илинден биде потсетник дека секоја генерација има своја улога во продолжувањето на македонската приказна. Да бидеме достојни на оние што се бореле пред нас и со труд, знаење и одговорност да создадеме подобра иднина за оние што доаѓаат.

Честит Илинден!

Со почит,
Центар за комуникации на ВМРО-ДПМНЕ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

СДСМ: Мицкоски јавно призна кривично дело - повеќе од две години водата во Гостивар не била за пиење

Христијан Мицкоски вчера јавно изјави: „Верувам дека за првпат по многу години граѓаните ќе користат вода која е целосно бактериолошки исправна.“

СДСМ: Мицкоски јавно призна кривично дело - повеќе од две години водата во Гостивар не била за пиење

Со оваа реченица премиерот јавно призна: Повеќе од две години, додека ВМРО-ОКГ има апсолутна власт, водата во Гостивар не била бактериолошки исправна.

Две години знаеле.

Две години молчеле.

Две години граѓаните пиеле загадена вода.

А водата сѐ уште не е целосно исправна.

По хиперхлорирањето се појавила нова бактерија, изјави Христијан Мицкоски.

Министерот Клековски ветуваше дека до крајот на неделата ќе биде безбедна.

Сѐ уште чекаме официјална потврда.

Сѐ уште не се доставени ни документите за тоа кој потпишал дека водата е технички исправна за капење, додека граѓаните ја користат.

Гостивар не е изолиран случај. Проблеми со неисправна вода има во десетици места низ Македонија.

Дали знаел и за другите места во Македонија?

Овој тендер-патриот, Мицкоски, оди на екскурзија во Белгија, иако им порача на граѓаните на Македонија, поради изолацијата во која ја доведе државата, да летуваат во Македонија - на планините и езерата.

Оди на екскурзија додека половина Македонија се соочува со проблеми со неисправна вода за пиење. Во Гостивар има епидемија на жолтица.

За загадувањето на Лепенец и Вардар - нема утврдена одговорност, како што нема утврдена одговорност ниту за многу други случаи што ја потресоа Македонија.

Мицкоски сакаше да се претстави како спасител.

Наместо тоа - јавно призна кривично дело.

Скопје, 02.08.2026

СДСМ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер