Здравје

Заврши третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, ретка песна, трета ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите...

Зад нас е третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.

- Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи и прекрасна песничка - „Ретка песна“ на ФА „Бисери“, хорчето „Весели бисерчиња“ и дуото Black Moon. Заедницата за ретки болести годинава се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на COVID-19. Овој синџир на осветлени објекти се надеваме дека послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Самуиловата тврдина е дел од осветлените објекти ширум целиот свет на официјалното видео на Rare Disease Day. Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. До сите спонзори и медиумски поддржувачи, сите мали вредни рачиња кои ни пишуваа секојдневно, ни испраќаа поддршка и убави зборови. Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 83 статии за ретки болести. Заедно со Македонска пошта ја промовиравме третата по ред поштенска марка посветена на децата со ретки болести. Со надеж за подобро утре... навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.

Таа испраќа посебна благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година - Проф. Д-р Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог, Проф. Д-р Иван Барбов, специјалист невролог и Д-р Тодор Арсов, специјалист имунолог генетичар, Д-р Нора Абази Емини, Д-р Гоце Калцев и Д-р Маја Танкоска кои се дел од стручните соработници на проектот. Секако и до целокупната екипа на Супер радио која и годинава технички беспрекорно го реализираше и промовираше овој проект, но и до 49 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.

Силна поддршка проектот доби и од нависоките државни органи. Премиерот Зоран Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.

- Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.

Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ започна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година проектот освен на македонски се емитува и на албански јазик.

Македонија

Пендаровски: Во Крушево дојдов за да ви кажам дека и тука и во цела Македонија ќе победиме

Кандидатот за претседател Стево Пендаровски денеска ја продолжи кампањата со средба со жителите на Крушево.

„Борбата почнува од нула, како да немало прв круг“, рече Пендаровски пред крушевчани негирајќи ги обвинувањата на опозицијата дека ќе го бојкотира вториот круг од претседателските избори.

„Дали е логично да дојдам јас во Крушево, ако мислам да бојкотирам? Јас мислам со сите вас да победам! Кој сака нека бојкотира, ниту сум бојкотирал 2014-та, ни 2019-та, ни 2016-та, ни оваа 2024-та нема да бојкотирам. Тие нека му ја мислат за крајниот резултат. Ние сите го знаеме и наместо бојкот ние ќе прославуваме’, истакна Пендаровски денеска во Крушево,соопшти неговиот тим.

Македонија

Костадиновска-Стојчевска: „Правината се танчи, ама не се кинит“ - нов мурал во Прилеп

Министерката за култура, Бисера Костадиновска-Стојчевска, денеска на промоцијата на новиот мурал на Центарот за култура „Марко Цепенков“ во Прилеп.

Министерката за култура, Бисера Костадиновска-Стојчевска, денеска на промоцијата на новиот мурал на Центарот за култура „Марко Цепенков“ во Прилеп, порача дека младите преку уметноста оддаваат почит кон личностите кои имаат непроценливо значење за нашиот идентитет, култура и историја.

− „Цртај на македонски“ со креативни уметнички идеи го заштитува и го промовира македонскиот јазик. Насликан е уште еден мурал преку кој младите уметници оддаваат почит кон личностите со непроценливо значење за нашиот идентитет, култура и историја − рече Костадиновска-Стојчевска, која додаде дека во изминатите три години младите со своите креативни идеи на автентичен начин ги популаризираат македонскиот јазик и нашата уникатна народна мудрост.

Муралот е дел од конкурсот на Министерството за култура, „Цртај на македонски“, а го изработи визуелната уметница Ивана Самандова, во организација на „Факултет за работи што не се учат – ФРУ“. Муралот, на кој е насликан цитатот „Правината се танчи, ама не се кинит“ од македонскиот културен деец, собирач на умотворби и фолклорист Марко Цепенков, е дел од поддржаниот проект на Самандова, „Јазикот коски нема, ама коски кршит“.

– Преку конкурсот „Цртај на македонски“ во изминатите три години ги поттикнавме младите на креативност. Отворивме нови можности за поддршка и презентација на нивниот талент – рече министерката за култура и додаде дека за три години преку овој конкурс се доделени пет милиони денари за реализација на над 60 дела.

„Министерството за култура останува посветено кон младите автори за чие творештво секогаш имаме посебна почит и обврска да го прикажеме на публиката“, истакна Костадиновска-Стојчевска денеска на промоцијата на новиот мурал на предната фасада на Центарот за култура „Марко Цепенков“ во Прилеп, соопшти Министерството за култура.

Свет

Блинкен на средба со Си Џинпинг во Пекинг: Кина и САД би требало да бидат партнери, а не ривали

Кинескиот претседател Си Џинпинг се сретна со Ентони Блинкен, државен секретар на САД и му порача дека Кина и Америка треба да бидат партнери, а не ривали.

Како што јави Би-Би-Си, ова е втора посета на Блинкен на Кина за помалку од една година, а претходно денеска, се сретнал со Ванг Жи, министер за надворешни работи на Народна Република Кина.

Кинескиот претседател Си Џинпинг повика на меѓусебно почитување, мирен соживот и соработка меѓу двете страни како „три основни принципи“ за односите меѓу САД и Кина.

- Две земји треба да постигнуваат достигнувања една за друга, а не да си нанесуваат штета. Кина и САД треба да бараат заедништво додека ги надминуваат нивните разлики - рече тој, пренесува новинската агенција Ксинхуа.

Си Џинпинг го отвори состанокот велејќи дека Кина и САД не треба да се впуштаат во злобна конкуренција.

-Треба да останат верни на своите зборови, наместо едно да кажуваат, а друго да прават. Можно е Кина и САД да се развиваат заедно и да напредуваат одделно - додаде Си Џинпинг, повторувајќи ги неговите претходни забелешки:

- Кина е среќна што гледа самоуверени, отворени и просперитетни САД. Се надеваме дека и американската страна позитивно ќе гледа на развојот на Кина. Има многу прашања кои треба да се решат.

Си Џинпинг потсети дека посетата на Блинкен била договорена за време на неговиот неодамнешен телефонски разговор со Џо Бајден, претседателот на Соединетите Американски Држави, и дека се надева дека ќе биде исплатлива.

Си Џинпинг и Ентони Блинкен последен пат се сретнаа во ноември минатата година во Сан Франциско за време на состанокот на Азиско-пацифичката економска соработка. Тоа беше нивна втора средба откако Бајден беше на чело на Белата куќа.

притисни ентер