Заврши третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, ретка песна, трета ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите...

Зад нас е третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.

- Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи и прекрасна песничка - „Ретка песна“ на ФА „Бисери“, хорчето „Весели бисерчиња“ и дуото Black Moon. Заедницата за ретки болести годинава се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на COVID-19. Овој синџир на осветлени објекти се надеваме дека послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Самуиловата тврдина е дел од осветлените објекти ширум целиот свет на официјалното видео на Rare Disease Day. Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. До сите спонзори и медиумски поддржувачи, сите мали вредни рачиња кои ни пишуваа секојдневно, ни испраќаа поддршка и убави зборови. Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 83 статии за ретки болести. Заедно со Македонска пошта ја промовиравме третата по ред поштенска марка посветена на децата со ретки болести. Со надеж за подобро утре... навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.

Таа испраќа посебна благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година - Проф. Д-р Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог, Проф. Д-р Иван Барбов, специјалист невролог и Д-р Тодор Арсов, специјалист имунолог генетичар, Д-р Нора Абази Емини, Д-р Гоце Калцев и Д-р Маја Танкоска кои се дел од стручните соработници на проектот. Секако и до целокупната екипа на Супер радио која и годинава технички беспрекорно го реализираше и промовираше овој проект, но и до 49 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.

Силна поддршка проектот доби и од нависоките државни органи. Премиерот Зоран Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.

- Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.

Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ започна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година проектот освен на македонски се емитува и на албански јазик.

Била бездомничка, а сега заработува милиони од фотографии и го вжештува Инстаграм (ФОТО)

Приказната на Елиза Роуз Вотсон звучи како сценарио на некој холивудски филм. 

31-годишната поранешна наставничка во еден момент од животот се најде на улица, како бездомник зависничка од наркотици и алкохол, а денес заработува милиони на платформата „ OnlyFans “.

Овој дипломиран психолог станала зависник од дрога на 23-годишна возраст, кога започнала да работи како манекенка. Потоа започнала да користи кокаин и некои други опијати, а покрај тоа станала зависна од алкохол. Се борела со тоа цели четири години.

„Би ги дала сите пари што би ги заработила за алкохол или кокаин“, изјави сега Елиза за британските медиуми, признавајќи дека украла пари и од нејзината мајка. Наскоро се нашла на улица, справувајќи се и со спиење со непознати мажи. Еден пријател ја убедил да побара помош.

"Еден ден таа се појави пред мојата врата и јас бев толку уморна што само отидов со неа кај анонимни алкохоличари. Почнав да се справувам со моите проблеми. Дотогаш, неколку пати се обидов да извршам самоубиство додека бев во болница и во полиција. Знаев дека не можам да продолжам така “, вели Елиза.

По рехабилитацијата се вработила во градинка. Таа вели дека за време на вработувањето била целосно искрена за своето минато и дека решиле да и дадат шанса, за што е многу благодарна. "Работата беше совршена, но не можев да заработам доволно. Сакав да ги вратам парите што ги украдов од мајка ми, да вратам некои долгови и да станам независна", вели таа.

Затоа, таа се свртела кон „ OnlyFans “. Во декември 2019 година, таа отворила профил на таа 18+ платформа. Првично заработувала, вели таа, 2.000 фунти месечно, а во пандемијата 100.000 фунти месечно. Заработила милион фунти последнава година.

Работи 16 часа на ден, седум дена во неделата. "Не се само сексуални разговори, сè е таму. Постојат жени кои ме прашуваат за совети за вежбање и слично", вели таа. "Тоа е како заедница. OnlyFans ми дозволува флексибилен живот, кога мајка ми или некој близок ми е потребен, веднаш можам да бидам таму за нив", заклучила Елиза, која сега на Инстаграм ја следат скоро милион луѓе.

Нема кислород во индиските болници, се ограбуваат камионите со боци

Шест болници во индискиот главен град Њу Делхи целосно останале без кислород и лекарите велат дека на останатите болници им преостанува снабдување за само неколку часа.

Голем број луѓе починале додека чекале кислород, а повеќе од 99% од сите кревети за интензивна нега се полни, јавува Би-Би-Си..

Индија е во костец на вториот бран на инфекции со Ковид-19 и денеска го забележа најголемиот еднодневен биланс на нови случаи во светот.Земјата досега забележала скоро 16 милиони потврдени инфекции.

Во изминатите 24 часа имало 314.835 нови случаи на коронавирус, додека смртните случаи пораснале за 2.104.

Има полициски извештаи за луѓе кои ги спречувале цистерните со кислород да отпатуваат во други држави, според телевизиската станица НДТВ од Делхи. Некои болници се обвинети за складирање на нивните залихи, додека имало појави и на грабежи.

Млад човек од Шпанија си ја убил мајка си и ја јадел, заедно со кучето (ВИДЕО)

На млад човек од Шпанија му се суди за убиство на неговата мајка, распарчување на нејзиното тело и јадење делови, пишува Би-Би-Си.

Алберто Санчез Гомез бил уапсен во 2019 година, откако полицијата отишла во станот на неговата 66-годишна мајка. Нејзините познаници повикале полиција, загрижени дека со денови не им се јавувала.

При влегувањето во станот, детективите пронашле делови од мртвата жена во пластични контејнери расфрлани низ станот и во фрижидерот. Локалните медиуми напишале дека младиот човек го расекол телото на повеќе од илјада парчиња. Тие исто така го пронашле 26-годишникот, како готви некои делови од нејзиното тело.

Полициските службеници на кои им ја отворил вратата изјавиле дека на прашањето дали неговата мајка е во станот, тој одговорил: „Да, мајка ми е тука, таа е мртва“.

Младиот човек признал дека готвел и јадел делови од телото, а некои му ги дал и на кучето.

На почетокот на судењето, Санчез Гомез тврдел дека слушнал „тајни пораки“ од ТВ и гласови кои му велеле: „Убиј ја мајка ти“. Гласовите, како што тврди, им припаѓале на неговите соседи, познаници и познати личности.

Тој, исто така, на судењето тврдел дека не се сеќава на убиството или на распарчувањето на телото.

Сега се соочува со казна од 15 години до доживотен затвор.

притисни ентер