Светски ден на ретката болест порфирија - Канал 5

Светски ден на ретката болест порфирија

Свест што поттикнува акција за подобрена здравствена заштита, зголемено истражување и зголемена поддршка за лицата со порфирија, е целта на 18 Мај, Светскиот ден на ретката болест порфирија.

Светски ден на ретката болест порфирија

Порфиријата е група од најмалку осум различни болести (наследни или стекнати), чија заедничка карактеристика е акумулација на порфирините или нивните претходници (прекурсори) во организмот. Иако тие нормално се наоѓаат во организмот, не се акумулираат во здраво тело.

Развојот на болеста е предизвикан од недостаток на ензим кој учествува во биосинтезата на хемот, што резултира со акумулација на молекули на порфирин во организмот. Името е изведено од грчкиот збор „порфирус“ што значи виолетова (светло црвено-виолетова боја). Порфиријата е позната како вампирска болест од 1985 година кога биохемичарот Дејвид Долфин утврдил дека приказните за вампири се всушност приказни за луѓе кои страдаат од порфирија - пациентите се исклучително чувствителни на светлина зашто може да доведе до развој на осип (дури и умерена изложеност – честопати излегуваат само ноќе), кожата може да биде полна со лузни, кучешките заби можат да бидат впечатливи (непцата и забите можат да бидат многу напнати).

Според доц. д-р Николина Тановска од Клиниката за неврологија во Скопјe, причина за болеста се мутации на гените кои се одговорни за синтезата и функцијата на ензимите кои учествуваат во создавањето/синтезата на хемот.

Повеќето порфирии се наследни. Можно е да се наследи абнормален ген од едниот или од двајцата родители. Сепак, тоа не значи дека ќе се развие порфирија, туку дека станува збор за личност која го носи мутираниот ген. Оваа состојба е позната како латентна порфирија.

Постојат две групи порфирии врз основа на местото на производство на порфирин: еритропоетски, кои се карактеризираат со оштетување на кожата и минимална невролошка инволвираност, и хепатални, карактеризирани со невролошки и висцерални знаци и симптоми (или мултисистемско засегање, со тешки невролошки манифестации од централниот, периферниот и автономниот нервен систем).

-Прогнозата на пациенти со симптоми на порфирија е значително поповолна со подобрување на терапијата и самоконтролата. Сепак, голем број луѓе кои страдаат од порфирија, се повторуваат атаките/нападите на болеста продолжуваат да паѓаат во повторливи кризи, каде се јавува прогресивно оштетување со трајни последици, како што е откажување на бубрезите. Потребата за аналгетици кај порфиријата може да прерасне во зависност. Гликозата, која се внесува во телото на пациентот преку централен венски катетер, помага во олеснување и модификација на симптомите, наведува Тановска.

Третманот на порфирија зависи од формата на болеста. Потешките случаи имаат потреба од хоспитализација, а третманот на акутната порфирија наметнува потреба од престој во Единица за интензивно лекување.

Луѓето кои имаат генетска предиспозиција кон развој на порфирија, треба избегнуваат храна што содржи мононатриум глутамат, сулфурни соединенија (кромид, лук, брокула, зелка и друг зеленчук), салицилати (многу видови овошје), оксалати (многу видови овошје, зеленчук и растителна храна), сијалинска киселина, глутен, лецитин (добиен од јајца и соја), зелечнук (домати, компири, пиперки), масти и/или масла, како и храна која ослободува хистамин. /МИА

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Ѓорѓиевски: Град Скопје со помош за Венецуела - Скопје, град на солидарноста!

Град Скопје доделува финансиска помош во висина од 1.200.000 денари за справување со последиците од земјотресот.

Ѓорѓиевски: Град Скопје со помош за Венецуела - Скопје, град на солидарноста!

„Скопје многу добро знае што значи болка по разорен земјотрес.

Нашиот град ја носи таа лузна длабоко во својата историја, но ја носи и најсилната порака, дека кога е најтешко, човечноста мора да биде најгласна.

По катастрофалниот земјотрес во 1963 година, Скопје не остана само.

Светот подаде рака, народи од сите континенти помогнаа градот повторно да се роди од урнатините, а меѓу првите земји кои застанаа со помош и солидарност беше токму Венецуела.

Тоа Скопје не го заборава.

Токму затоа, денес, кога народот на Венецуела се соочува со последиците од земјотресот, Град Скопје возвраќа со човечност, почит и поддршка.

Град Скопје доделува финансиска помош во висина од 1.200.000 денари за справување со последиците од земјотресот, како искрен чин на солидарност кон пријателскиот народ на Венецуела.

Изразуваме длабоко сочувство до семејствата на жртвите, а на повредените им посакуваме брзо закрепнување.

Нашите мисли се со сите граѓани кои минуваат низ овие тешки моменти.

Скопје беше изградено од солидарноста на светот, меѓу кои беше и Венецуела.

Затоа Скопје денес е светски град.

Скопје памети.

Скопје сочувствува.

Скопје помага.“- објави на Фејсбук, градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Куба сè уште во мрак: Милиони луѓе чекаат струја

Куба се бори да ја врати струјата откако колапсот на националната мрежа еден ден претходно остави милиони луѓе низ карипската островска земја без струја, објави Ројтерс.

Куба сè уште во мрак: Милиони луѓе чекаат струја

Струјата постепено се враќа

Националниот оператор на мрежата „UNE“ соопшти рано во вторник дека повторно ја поврзал централна Куба, од западното пристаниште Мариел до покраината Санкти Спиритус. Сепак, источните и западните делови на островот остануваат без струја. Во главниот град Хавана, струјата беше вратена во околу една третина од градот до вторник наутро, но снабдувањето сè уште беше прекинато и големи делови од градот останаа во темнина.

Трет голем прекин оваа година

Властите сè уште не ја објасниле целосно причината за прекинот на струјата што се случи во понеделник. Тоа беше трет голем колапс на мрежата што ја погоди земјата оваа година, оставајќи исцрпено население од речиси 10 милиони луѓе без струја преку ноќ.

Зголемен притисок од САД

Најновиот колапс на мрежата доаѓа во време кога САД значително го зголемија притисокот врз Куба. Администрацијата на претседателот Трамп ги прекина испораките на гориво на островот и воведе строги санкции во обид да наметне промена во комунистичката влада на Куба. Куба и Обединетите нации ги оценија овие мерки како нелегални и како кршење на човековите права на жителите на островот.

Извор: Индекс.хр

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Лишени од слобода девет лица, кај нив при преглед е пронајдена дрога

По целосно документирање на случаите, ќе следуваат соодветни поднесоци.

Лишени од слобода девет лица, кај нив при преглед е пронајдена дрога

На 06/07.07.2026 во Скопје, на различни локации, полициски службеници од СВР Скопје ги лишија од слобода Н.Ч.(32), З.Т.(26), Д.М.(22), Б.Е.(20) и Е.Ш.(30), сите од Скопје, затоа што кај нив се пронајдени и одземени бела прашкаста материја, грутчеста материја и марихуана.

На 07.07.2026 во 00:30 часот во с. Леуново, полициски службеници од ОВР Гостивар го лишија од слобода А.Л. (27) од с. Шипковица, тетовско, затоа што при преглед кај него била пронајдена бела прашкаста материја.

На 06.07.2026 во 15:20 часот на ул.„Александар Македонски“ во Прилеп полициски службеници од ОВР Прилеп ги лишија од слобода А.П.(41) и Н.Н.(25), двајцата од Прилеп. При контрола на патничко возило „сеат“ со прилепски регистарски ознаки, управувано од А.П., а во кое сопатничка била Н.Н., пронајдена е марихуана.

На 06.07.2026 во 18:00 часот во Прилеп, во близина на вештачкото езеро, полициски службеници од ОВР Прилеп го лишија од слобода М.Ц.(31) од Прилеп, бидејќи при преглед кај него била пронајдена марихуана.

По целосно документирање на случаите, ќе следуваат соодветни поднесоци.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер