Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ - Канал 5

Здравје

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Бројот регистрирани пациенти со ретки болести постојано расте, се зголемува и списокот ретки заболувања во земјава. 

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Тоа беше посочено на денешната прес-конференција свикана по повод почетокот на седмата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, што се спроведува со цел подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести. и нивно проближувањео до институциите.

Како што посочи претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, оваа година втор пат по ред кампањата е посветена на ретките дијагнози во Охридско-струшкиот регион.

- Жално е што стигнавме до над 110 ретки дијагнози во односниот регион. Во интерниот регистер на ретки заболувања во регионот се впишани и неколку пациенти со ултра ретки дијагнози...рече Лолеска.

Таа ја искористи можноста да се заблагодари на седумдесеттината еминентни професори и лекари од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга, со чија помош во рамки на кампањата се обработени 303 ретки дијагнози, објавени на македонски и албански јазик. Истите се поставуваат на македонската Википедија, досега се објавени 160 дијагнози на ретки заболувања.

Како што беше посочено на прес-конференција, радува фактот што оваа година сумата средства што преку Министерството за здравство ќе бидат издвоени за ретките болести е зголемена, истата изнесува 1,260 милијарда денари.

Според официјалните податоци на Министерството за здравство, оваа година во регистерот пациенти со ретки болести се впишани вкупно 957 лица, наспроти 832 лица минатата година.

- Бројот постојано се зголемува. Тоа што имаме плус сто нови лица впишани во регистерот делумно е и резултат на оваа кампања, веројатно дека и свесноста расте во здравствениот систем, каде се забрзува процесот до поставување дијагноза, рече професорот по генетика, Тодор Арсов.

Професорот Арсов од своја страна посочи на проблемот во македонскиот здравствен систем, и луѓето со чести и вообичаени заболувања да минуваат низ голготи по амбулантите и здравствените установи додека добијат соодветна терапија.

- Замислете некој кој со ретка болест постојано и повторно доаѓа на прегледи, ние ни болеста не можеме да ја откриеме. Сметам дека треба да го популаризираме т.н. новороденечкиот скрининг, за утврдување рана дијагноза што може значително да го промени исходот на болеста на куси и долги патеки, рече тој.

Што се однесува на начинот на кој пациентите со ретки заболувања доаѓаат до впишување во регистерот, беше посочено дека тоа релативно брзо се спроведува. Но, нагласено беше дека сосема поинаку е кога станува збор за временскиот период од кога е регистрирана болеста до добивањето соодветна терапија за неа.

- Од регистрација до набавката на лекови поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот се планира за тековната година, а сите нови пациенти треба да чекаат на буџетот за наредната година. Она што е најтрагично е што постојано има одложување на тендерите за набавка, и парадоксално што заради некакви бирократски процедури, обезбедувања сертификати, во државава нема добавувач за многу евтини лекови, рече професор Нора Абази – Емини.

Инаку, официјалниот старт на кампањата што вообичаено трае цел месец февруари ќе биде означен утре попладне во 18 часот, кога во боите на ретките ќе бидат осветлени бројни објекти, културно-историски споменици, објекти на институции во земјата. Оваа година во боите на ретките ќе блесне и Археолошкиот музеј во Скопје.

Сите активности во рамки на кампањата се осмислени да помогнат во изработка на база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Судбина

Одморот покажува дека повеќе не се пар

 Зошто многу бракови се распаѓаат во текот на летото

Одморот покажува дека повеќе не се пар

Се очекува за време на одморот паровите да се зближат, но еве во кои случаи летото одмага.

Летото би требало да биде време за опуштање, блискост и бегство од секојдневниот притисок. Сепак, за многу парови токму заедничкиот одмор се претвора во момент на вистината. Кога веќе не одат на работа, обврските се намалуваат, а на површина излегува она што со месеци го туркале под тепих – тишина, нервоза, дистанцирање и чувство дека повеќе не функционираат како тим.

На прв поглед делува чудно што брачните кризи стануваат полоши после одмор. Луѓето тогаш имаат повеќе време едни за други, ја менуваат средината, патуваат, ги поминуваат деновите со децата и се обидуваат да се одморат од секојдневието. Меѓутоа, тоа може да биде проблем.

Во текот на годината, многу парови преживуваат благодарение на рутината. Работата, школото, сметките, купувањето, семејните обврски и уморот оставаат малку простор за сериозни прашања. Кога доаѓа одморот, тој заштитен слој се губи. Партнерите поминуваат повеќе време заедно, без вообичаените дистракции и почнуваат појасно да го гледаат она што не функционира.

Летувањето не може да ги поправи проблемите

Многу парови заминуваат на одмор со премолчена надеж дека таму ќе се „вратат на старо“. Веруваат дека морето, хотелот, излегувањата, заедничките вечери или времето со децата ќе им помогне блискоста да се обнови. Но, ако проблемите се длабоки, одморот не ги решава, туку ги прави повидливи. Партнерот што дома молчи, ќе молчи и на плажа. Оној што избегнува разговор, ќе го избегнува и во ресторан. Ако сиот товар околу децата, пакувањето, организацијата и парите паднал на една личност, тоа на патувањето ќе се почувствува уште поостро, односно проблемот не бил само стресот на работа, хаосот дома или уморот, проблемот бил односот кој долго време е празен.

Децата, парите и очекувањата го засилуваат притисокот

За време на летниот одмор, луѓето трошат многу пари, планираат со месеци и сакаат да биде совршено. Кога ќе се појават кавгите, нервозата, лошото расположение или чувството на разочарување, ударот може да биде посилен. Особено им е тешко на паровите со деца. Наместо романтичен одмор, често добиваат логистички маратон: пакување, хранење, распоред на спиење, плажа, умор, тантруми, возење, пари и постојано прилагодување. Ако едниот родител носи поголем дел од товарот, на одмор тоа станува поочигледно.

Тогаш кавгата не е само за ситници, од типот кој зел крпи, кој внимава на децата и зошто некој стално гледа во телефонот, туку пораката е многу поголема: „Не можам повеќе сè сама“; „Повеќе немам чувство дека сме заедно во ова“.

Зошто одлуките често се носат дури после одморот

Некои парови и пред летото знаат дека се во сериозна криза, но не сакаат да носат одлуки пред семејното патување. Чекаат да помине одморот поради децата, платениот ангажман, притисокот од семејството или надежта дека работите ќе се поправат. Кога ќе се вратат дома, ги нема повеќе илузиите. Почнува новата школска година, се враќаат на работата и обврските, а многу тогаш прв пат јасно го кажуваат она што долго време го чувствувале: дека повеќе не го сакаат истиот живот.

Затоа, на крајот на летото или на почетокот од есента, многу адвокати и брачни советници имаат поголем обем на работа. После одморот, доаѓа до разговори за разделба, терапии, селидби, деца и пари. Некогаш тоа не значи автоматски развод, но значи дека парот повеќе не може да се прави дека сè е во ред.

Одморот покажува дека веќе сте се оддалечиле

Важно е да се каже дека летувањето само по себе не го уништува бракот. Тоа најчесто ја трга маската. Кога парот има добра основа, одморот може да донесе умор, ситни расправии и нервоза, но не и чувство дека се странци.

Затоа после летото многумина не се разведуваат зашто одморот бил лош, туку затоа што увиделе колку се осамени покрај личноста со која живеат. Некогаш тоа е почеток на крајот, а некогаш е почеток на сериозен разговор. Но, во двата случаи, најважно е да не се игнорира она што се појавува. Ако од одмор се враќате исцрпени, тажни и подалечни одошто сте заминале, можеби проблемот не е дестинацијата, хотелот или времето, можеби е време искрено да го разгледате вашиот однос, пишува Mirror.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Живот

Tри збора што ја откриваат природата на социопатот и како да ја избегнете замката

Социопатија обично подразбира недостаток на емпатија и желба за манипулација, а еве како да ја откриете.

Tри збора што ја откриваат природата на социопатот и како да ја избегнете замката

Социопатите се специфична група луѓе на кои им недостасува емпатија. Со вината не се соочуваат како повеќето луѓе, а тоа ги прави особено тешки соговорници и партнери. На почетокот, може да делуваат привлечно и шармантно, но со тек на време, нивната природа доаѓа до израз.

Манипулативни обрасци во комуникацијата

Постојат специфични изрази и начини на комуницирање кои се поврзуваат со манипулативните личности. Овие лица не покажуваат емоции кон другите лица, туку ги користат исклучиво за своја цел.

На пример, фразата „Премногу си чувствителен/а“ која се користи за да се префрли вината на другата страна може да биде штетна. Овие зборови имаат за цел да ги минимизираат чувствата кај другите личности и да го пренасочат фокусот на тоа дека проблемот е всушност во нив.

Поставување граници

Ако имате чувство дека некоја личност константно се збунува и ги намалува вашите чувства па дури и ви ја црпи енергијата, важно е да поставите граници. Заштитата на вашиот емотивен простор станува приоритет кога се соочувате со вакви лица.

Учењето како да се заштитите од емоционалната манипулација може да биде клучно за зачувување на менталното здравје. Во таа смисла, важно е да ги препознаете своите вредности и да не дозволите да ве навредуваат или да ја намалуваат вашата вредност. Одржувањето јасни граници може да ви помогне да се оддалечите од токсичните односи и да го зачувате вашиот внатрешен мир.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Живот

Запросување на врвот на Емпаер Стејт Билдинг (ВИДЕО)

Една смела двојка се искачи на врвот на зградата „Емпаер стејт билдинг“ и развиори транспарент на врвот од нејзината кула во среда попладне.

Запросување на врвот на Емпаер Стејт Билдинг (ВИДЕО)

Анџела Николау и Иван Беркус, кои стекнаа онлајн следбеници поради нивните искачувања на облакодери низ целиот свет што, останаа на врвот на облакодерот неколку минути додека камерите го снимаа настанот пред да се спуштат, изјавија полициски извори за „ABC News“.

Потоа, како што изгледа, Биркус ѝ предложил брак на својата долгогодишна девојка пред да бидат приведени.

Црниот транспарент се повикува на цитат од Џими Хендрикс и со бели букви пишувало: „Кога моќта на љубовта ја победува љубовта кон моќта, светот го познава мирот“.

Испратен е хеликоптер од њујоршката полиција, а платформата за набљудување на зградата била испразнета од посетители кога пристигнала полицијата.

Извор: ABCnews

Тагови: Емпаер Стејт Билдинг запросување

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер