Здравје

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Бројот регистрирани пациенти со ретки болести постојано расте, се зголемува и списокот ретки заболувања во земјава.

Тоа беше посочено на денешната прес-конференција свикана по повод почетокот на седмата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, што се спроведува со цел подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести. и нивно проближувањео до институциите.

Како што посочи претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, оваа година втор пат по ред кампањата е посветена на ретките дијагнози во Охридско-струшкиот регион.

- Жално е што стигнавме до над 110 ретки дијагнози во односниот регион. Во интерниот регистер на ретки заболувања во регионот се впишани и неколку пациенти со ултра ретки дијагнози...рече Лолеска.

Таа ја искористи можноста да се заблагодари на седумдесеттината еминентни професори и лекари од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга, со чија помош во рамки на кампањата се обработени 303 ретки дијагнози, објавени на македонски и албански јазик. Истите се поставуваат на македонската Википедија, досега се објавени 160 дијагнози на ретки заболувања.

Како што беше посочено на прес-конференција, радува фактот што оваа година сумата средства што преку Министерството за здравство ќе бидат издвоени за ретките болести е зголемена, истата изнесува 1,260 милијарда денари.

Според официјалните податоци на Министерството за здравство, оваа година во регистерот пациенти со ретки болести се впишани вкупно 957 лица, наспроти 832 лица минатата година.

- Бројот постојано се зголемува. Тоа што имаме плус сто нови лица впишани во регистерот делумно е и резултат на оваа кампања, веројатно дека и свесноста расте во здравствениот систем, каде се забрзува процесот до поставување дијагноза, рече професорот по генетика, Тодор Арсов.

Професорот Арсов од своја страна посочи на проблемот во македонскиот здравствен систем, и луѓето со чести и вообичаени заболувања да минуваат низ голготи по амбулантите и здравствените установи додека добијат соодветна терапија.

- Замислете некој кој со ретка болест постојано и повторно доаѓа на прегледи, ние ни болеста не можеме да ја откриеме. Сметам дека треба да го популаризираме т.н. новороденечкиот скрининг, за утврдување рана дијагноза што може значително да го промени исходот на болеста на куси и долги патеки, рече тој.

Што се однесува на начинот на кој пациентите со ретки заболувања доаѓаат до впишување во регистерот, беше посочено дека тоа релативно брзо се спроведува. Но, нагласено беше дека сосема поинаку е кога станува збор за временскиот период од кога е регистрирана болеста до добивањето соодветна терапија за неа.

- Од регистрација до набавката на лекови поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот се планира за тековната година, а сите нови пациенти треба да чекаат на буџетот за наредната година. Она што е најтрагично е што постојано има одложување на тендерите за набавка, и парадоксално што заради некакви бирократски процедури, обезбедувања сертификати, во државава нема добавувач за многу евтини лекови, рече професор Нора Абази – Емини.

Инаку, официјалниот старт на кампањата што вообичаено трае цел месец февруари ќе биде означен утре попладне во 18 часот, кога во боите на ретките ќе бидат осветлени бројни објекти, културно-историски споменици, објекти на институции во земјата. Оваа година во боите на ретките ќе блесне и Археолошкиот музеј во Скопје.

Сите активности во рамки на кампањата се осмислени да помогнат во изработка на база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фудбал

Баерн Минхен му нуди на Олисе годишна плата од 25 милиони евра

Германскиот гигант Баерн Минхен подготвува понуда за продолжување на договорот на Мајкл Олисе, со што тој би станал најплатениот играч во тимот и би се спречил неговиот трансфер во Реал Мадрид.

Според информациите на германскиот „Скај“, францускиот напаѓач би можел да потпише договор до 2032 година, а неговата годишна плата би се зголемила на над 25 милиони евра.

Токму толку заработуваат Хари Кејн и Џамал Мусиала, додека моменталната плата на Олисе изнесува 14 милиони евра.

Овој потег на баварскиот клуб е директна реакција на интересот од Реал, кој сè уште будно ја следи ситуацијата, пишува шпанскиот весник „АС“.

Раководството на Баерн има намера да ги забрза преговорите со Олисе веднаш штом ќе се финализира потпишувањето на новиот договор со Хари Кејн.

Сепак, Олисе поставува јасен услов за продолжување на соработката: Бара во договорот да биде вклучена откупна клаузула.

Таквата одредба му овозможи да се пресели од „Кристал Палас“ во Минхен за 53 милиони евра во 2024 година, а тој сака да ја задржи контролата врз својата иднина.

Иако Баерн вообичаено избегнува вакви договори, агентот на Олисе, Глен Твенебоа, инсистира дека клаузулата е неопходен дел од новиот договор.

„Мајкл неверојатно напредуваше кај нас и сега е еден од најдобрите играчи во светот. Многу сме среќни што е со нас. Неговиот договор важи до 2029 година, така што нема притисок. Тој се чувствува одлично во Баерн и во редовен контакт сме. Како што реков, не брзаме“, изјави спортскиот директор Кристоф Фројнд.

Вклучувањето на откупна клаузула значително би ја зајакнало преговарачката позиција на францускиот фудбалер. Во Баерн се подготвени да му го понудат статусот на најплатен фудбалер, но истовремено се свесни дека времето не работи во нивна корист. Секоја сезона без нов договор теоретски би можела да ја намали цената на неговиот иден трансфер. Се спомнува дека износот на клаузулата би бил поголем од 200 милиони евра. Во Реал Мадрид проценуваат дека Олисе веројатно ќе остане во Минхен, но исто така признаваат дека нивниот интерес значително ја зголемил цената за продолжување на неговиот договор.

Живот

Видео: Принцот Хари исвиркан на натпревар во рагби

Публиката на еден рагби меч изрази негодување кога британскиот принц Хари се појави на големиот екран на стадионот.

Принцот Хари е исвиркан за време на рагби-натпреварот меѓу Лестер и Глостер во Обединетото Кралство.

Некои навивачи го изразија своето негодување кога неговиот лик се појави на големиот екран на стадионот, поради што телевизиските камери го пренасочија кадарот.

The way 🇬🇧sport🌍 is happy to have P.Harry home. They know he draws international media to any events.🤣🤣🤣🤣
— Mansah T(SussexMegHive/BeyHive) (@DaimondSussex29) October 10, 2026

Во петокот, Војводата од Сасекс го следеше натпреварот од трибините во друштво на Андреа Пинчен, извршната директорка на клубот Лестер. Според медиумските извештаи, Хари уживал во пиво и во натпреварот без неговата сопруга, Меган Маркл.

Дел од публиката реагираше кога Хари се појави на големиот екран на стадионот. Телевизиската мрежа TNT брзо го префрли кадарот, а коментаторот Ник Малинс забележа дека се слушаат свирежи, пренесува AFP.

🤣Harry booed at English rugby match The Prince was pictured on the big screen at Leicester’s Welford Road, but there were audible boos from spectators before TNT cameras cut away. “Some boos were there”, said TNT commentator Nick Mullins before returning to the match action. https://t.co/9Ai4OvuNjH
— HarrysGreySuit (@hrrysgreysuit) October 9, 2026

Фудбал

Дали се одлужува Светското првенство ? Се појави голем проблем, а ФИФА сè уште нема решение

Светското првенство во фудбал во 2034 година во Саудиска Арабија се соочува со предизвици поради високите температури.

Бидејќи датумот на натпреварувањето сè уште не е потврден, останува прашањето дали Светското првенство ќе се одржи во предвидениот период?

Светското првенство во фудбал во 2034 година треба да се одржи во Саудиска Арабија, но датумот на натпреварувањето сè уште не е официјално одреден.

Поради високите температури што владеат во таа земја во текот на летото, речиси е сигурно дека организаторите ќе мора да разгледаат некои од постудените периоди во годината.

Сепак, изборот на датум носи дополнителни предизвици.

Еден од клучните фактори е муслиманскиот празник Рамазан, кој според календарот се очекува во ноември и декември 2034 година. Затоа, една од можностите е Светското првенство да се одржи во јануари 2035 година. Таквото сценарио би значело дека најголемиот фудбалски турнир за првпат би се одржал една година подоцна од планираниот циклус.

Сличен проблем со екстремните горештини ФИФА веќе реши пред Светското првенство во Катар во 2022 година, кога турнирот се одигра во ноември и декември наместо во вообичаениот летен термин. Сепак, во случајот со Саудиска Арабија, календарот на верски настани дополнително ја усложнува организацијата.

Засега нема официјална потврда дека Светското првенство ќе биде преместено во 2035 година. ФИФА сè уште не ги објавила точните датуми за натпреварувањето, па останува да се види кое решение ќе биде избрано и како тоа ќе се вклопи во меѓународниот фудбалски календар.

Саудиска Арабија ги суспендираше плановите за изградба на еден од најамбициозните стадиони во светот, чија вредност се проценува на дури 2,5 милијарди долари. Објектот требаше да биде еден од клучните стадиони за Светското првенство на ФИФА во 2034 година, но иднината на проектот сега е под сериозен знак прашалник.

Во декември 2024 година, ФИФА официјално ѝ ја додели улогата на домаќин на Саудиска Арабија, која на тој начин ќе стане првата земја што самостојно ќе го организира Светското првенство со 48 национални репрезентации.

Сепак, запирањето на изградбата го отвора прашањето дали сите првично најавени проекти ќе бидат реализирани во планираната форма. „Неом“, еден од најважните мегапроекти на саудискиот престолонаследник Мохамед бин Салман, претставува централен дел од стратегијата „Визија 2030“, чија цел е трансформација на економијата и намалување на зависноста на земјата од нафта.

Тагови: ФИФА