Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ - Канал 5

Здравје

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Во февруари по седми пат ќе биде реализирана Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, во чии рамки ќе бидат споделени нови 28 текстови за ретки болести дијагностицирани во Охридско-струшкиот регион.

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, посочува дека заедно со активисти на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела изминатиот период со консултации и истражувања се обработени нови различни ретки дијагнози, така што базата на податоци за ретки болести сега достигна вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.

„Бидејки истражувањето се уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми. Тоа што е загрижувачки се бројноста и различноста на ретките болести во Охридско-струшкиот регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndromе, Evans syndrome, Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози, рече Лолеска.

Таа изразува уверување дека истражувањата ќе помогнат да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Инаку, Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ е од информативно – едукативен карактер, а на неа имаат работено повече од 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга.

„Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите“, потенцира Лолеска.

Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година е збогатена македонската Википедија со новите 28 ретки дијагнози.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Шоу биз

Фото: Брук Шилдс и на 62 годишна возраст нема проблем да се соблече во бикини

 „Девојко, јас сум Брук, а ти која си?“ 

Фото: Брук Шилдс и на 62 годишна возраст нема проблем да се соблече во бикини

Една од најубавите актерки во Холивуд, ѕвездата на славниот хит филм „Сина лагуна“ Брук Шилдс ја покажа својата прекрасна фигура на 62-годишна возраст за време на престојот во Хрватска, која ја посети во рамките на својот одмор во Европа, а фотографиите предизвикаа бројни реакции.

Убавата Брук на Инстаграм објави серија фотографии на кои ужива со пријателите, но и позира во едноделен костим за капење без прерамки, со кој привлече огромно внимание поради својата витка фигура.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Македонија

ЛиДеМ: Владата го почитува Законот само кога ѝ одговара – студентите секој ден ја плаќаат инфлацијата од сопствен џеб

Додека цените на храната растат, студентскиот оброк останува замрзнат на 140 денари дневно.

ЛиДеМ: Владата го почитува Законот само кога ѝ одговара – студентите секој ден ја плаќаат инфлацијата од сопствен џеб

И тоа не е прашање на добра волја на Владата, туку на законска обврска. Член 2 од Законот за субвенциониран студентски оброк јасно предвидува дека износот треба да се усогласува согласно инфлациската стапка по секоја фискална година, пред донесувањето на Буџетот за следната година. Последното зголемување беше уште во 2023 година – од 120 на 140 денари. Оттогаш цените продолжија да растат, а студентскиот оброк остана ист.

Во превод: државата ја признава инфлацијата кога собира повеќе пари преку даноци и повисоки цени, но ја заборава кога треба да им даде повеќе на студентите.

Денес со 140 денари студент треба да обезбеди пристоен оброк, додека секој што влегол во маркет, пекара или менза знае колку реално вредат тие пари. Не може Владата да зборува за „младите како иднина“, а истовремено да штеди токму на нивниот оброк. Инфлацијата не смее да се пресметува само на каса – мора да се пресметува и во студентската поддршка.

Либерално-демократската младина ќе ги искористи расположливите правни и институционални механизми за да побара одговор зошто законската одредба за усогласување не се спроведува доследно и кој ќе понесе одговорност за тоа.

Ова не е борба за неколку десетици денари. Ова е прашање дали во Македонија законот важи и за Владата.

Студентите не бараат луксуз. Бараат она што им следува по закон и оброк што одговара на реалните цени во 2026 година. Ако растат цените – мора да расте и студентскиот оброк.

Либерално-демократска младина

Тагови: ЛиДеМ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Трамп оптимист за тајната мисија на шефот на ЦИА во Москва

Американскиот претседател Доналд Трамп изјави дека „можеби ќе произлезе нешто“ од посетата на директорот на ЦИА, Џон Ретклиф, на Русија.

Трамп оптимист за тајната мисија на шефот на ЦИА во Москва

Трамп ова го истакна во интервју за емисијата „Глен Бек програм“ на телевизијата „Блејз“, по информациите во американските медиуми дека ретклиф вчера пристигнал во Москва на разговор со руски претставници за војните во Украина и Иран.

Портпаролот на Кремљ, Дмитриј Песков, денеска потврди за тасс дека рускиот претседател Владимир Путин бил детално информиран за резултатите од контактите на руските специјални служби со ретклиф. Песков притоа појасни дека директорот на циа немал директна средба со путин.

Тагови: Доналд Трамп

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер