Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ - Канал 5

Здравје

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Во февруари по седми пат ќе биде реализирана Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, во чии рамки ќе бидат споделени нови 28 текстови за ретки болести дијагностицирани во Охридско-струшкиот регион.

Седмо издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, посочува дека заедно со активисти на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела изминатиот период со консултации и истражувања се обработени нови различни ретки дијагнози, така што базата на податоци за ретки болести сега достигна вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.

„Бидејки истражувањето се уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми. Тоа што е загрижувачки се бројноста и различноста на ретките болести во Охридско-струшкиот регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndromе, Evans syndrome, Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози, рече Лолеска.

Таа изразува уверување дека истражувањата ќе помогнат да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Инаку, Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ е од информативно – едукативен карактер, а на неа имаат работено повече од 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга.

„Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите“, потенцира Лолеска.

Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година е збогатена македонската Википедија со новите 28 ретки дијагнози.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Македонија

СДСМ:ЗНАМ 2.0: Прво „обединување на опозицијата“, а прво на дневниот ред - напад врз СДСМ!

Најавената „платформа“ за разговори за иднината е уште еден во низата обиди на Христијан Мицкоски да создаде контролирана опозиција.

СДСМ:ЗНАМ 2.0: Прво „обединување на опозицијата“, а прво на дневниот ред - напад врз СДСМ!

Прво, не се знае кој стои зад неа. Нема име на организатор, нема транспарентност, сè се одвива под Chatham House правила.

А кога ќе се погледне што се случило на првиот состанок, станува јасно: зборуваа за „обединување на опозицијата“, а прва точка и заклучок на средбата беше напад врз СДСМ.

Мицкоски уште на крајот на минатата година ја најави оваа платформа.

Први промотори беа Јован Деспотовски и Петре Шилегов - како нова верзија на ЗНАМ 2.0. Кога не успеа да ја урне СДСМ одвнатре, сега ги обединува отпадниците од СДСМ за да ја напаѓа однадвор.

Истиот модел на промоција што го имаа овие двајца квислинзи од редовите на СДСМ, го има и денешната Chatham House платформа за иднината на Мицкоски.

Промоција преку медиуми блиски до Орбан, со главен координатор од сенка Драган Павловиќ - Латас. Во исто време, армија од ботови и фарми на тролови работи со полна пареа.

Мицкоски нема друг излез. Буџетот е празен, економијата е во колапс, наскоро нема да има пари ни за пензии.

За да го спречи слободниот пад на ВМРО, а особено на својот рејтинг, прво направи козметичка реконструкција на Владата за да добие на време со нов дефокус.

Сега намерно го прават со Изборниот закон за да ја обвинуваат опозицијата за реформи кои тој самиот не ги спроведе.

Следниот чекор се предвремени избори, за кои му треба алиби.

ВМРО изгуби над 150.000 гласови. Мицкоски има најнизок личен рејтинг досега, поради секојдневните лаги, а особено поради предизборните.

Единствениот проблем е што веќе еднаш ги излажа своите гласачи и ги измами гласачите на СДСМ со ЗНАМ.

Сега, повеќе такви работи не поминуваат. Граѓаните не се наивни.

Единствената вистинска опозиција се СДСМ и слободните граѓани, обединети околу Фронтот за вистина и правда.

Сѐ друго е фејк.

СДСМ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фудбал

Еве колку заработи БиХ на Светското првенство.

Босна и Херцеговина утрово е елиминирана од Светското првенство по поразот во првата елиминациска рунда од 0–2 од еден од домаќините на турнирот, САД. 

Еве колку заработи БиХ на Светското првенство.

Елиминацијата се случи во натпреварот од шеснаесетфиналето, со головите на Фоларин Балогун во 45-тата и Малик Тилман во 82-рата минута.

Иако популарните змејови се елиминирани од Мундијалот, сепак нивната фудбалска федерација одлично заработи од настапот на Светскиот шампионат.

ФИФА доделува бонус од 11 милиони долари на секој фудбалски сојуз чија репрезентација ќе стигне до шеснаесетфиналето на Светското првенство.

Оваа сума е само дополнување на она што го добија пред Мундијалот сите 48 учесници за изборениот пласман.Што значи дека Босна и Херцеговина заработила вкупно 23,5 милиони долари.

Ова е покрај износот загарантиран за сите 48 учесници на Светското првенство, само за самиот пласман на овој престижен турнир. Следствено, Босна и Херцеговина заработи 23,5 милиони долари на Светското првенство.

Уште едно изненадување – победа над САД – ќе обезбедеше дополнителни 4 милиони долари, но тоа не се случи.

Колку заработи Босна и Херцеговина на Светското првенство?

2,5 милиони долари однапред за трошоци за подготовки 10 милиони долари однапред како награда за пласман Бонус од 11 милиони долари за пласман понатаму од групната фаза

Вкупно: 23,5 милиони долари

Тагови: СП2026

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

НБА

„Трејд“ Бостон - Филаделфија, 76 тргнаа на се или ништо!

Вистинска „бомба“ одекна во НБА – Бостон Селтикс постигнаа договор со Филаделфија 76ерс за една од најголемите размени на играчи летово.

„Трејд“ Бостон - Филаделфија, 76 тргнаа на се или ништо!

Филаделфија оди на сè или ништо! Вистинска „бомба“ одекна во НБА – Бостон Селтикс постигнаа договор со Филаделфија 76ерс за една од најголемите размени на играчи летово.

Двата тима ќе разменат две свои големи ѕвезди.

Како што пренесува ESPN, повикувајќи се на свои извори, Џејлен Браун ќе ја продолжи кариерата во Филаделфија, додека Пол Џорџ ќе му се приклучи на Бостон.

Покрај искусниот кошаркар кој игра на крилните позиции, „Селтикс“ ќе добијат и два избора од првата рунда, како и два избора од втората рунда на НБА-драфтот.

Со оваа размена, Филаделфија јасно стави до знаење дека сака веднаш да атакува на титулата. Со доаѓањето на Браун, тимот добива елитен играч кој, заедно со Џоел Ембид и Тајрис Макси, би требало да формира едно од најопасните трија во целата НБА-лига.

Браун ја одигра најдобрата сезона во кариерата, во која на 71 натпревар имаше просек од 28,7 поени, 6,9 скока и 5,1 асистенција, со реализација од 47,7 проценти од поле.

Тагови: НБА

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер