Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“ - Канал 5

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“.

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје.

Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата е креирана во соработка со здруженијата СТОП СМА, Асоцијација за Мускулна Дистрофија Душен , Здружение за Фамилијална Амилоидна Полиневропатија, и Ретко е да си редок Охрид. Достапна е да се симне на следниот линк: Основи на генска терапија.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Ова е прв настан кај нас, каде зборуваме за генска терапија и во иднина ќе организираме и други дискусии во однос на генска терапија, генско тестирање, тестирање во преимплантација со цел да се избегнат генски болести кои веќе се познати, генско советување и многу други аспекти поврзани со генетиката. Иднината на генетиката може многу да помогне и истражувањата кои се во тек даваат надеж за многу болести кои се сега неизлечиви и за кои не постои терапија. Иако на прв поглед генската терапија е поскапа, на долг рок таа ќе заштеди во однос на буџетот на ретки болести, особено кога се дава еднократно и ветува резултати кои даваат шанса за нормален живот. Брошурата која ја креиравме е едно помагало за пациентите и семејствата со цел подобро да ги разберат начините на функционирање на генската терапија, бенефитите и ризиците од истата.“

Дискусијата ја водеше Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Истражувачки центар за генетско инженерство и биотехнологија, Македонска академија за науки и уметности.

Проф. д-р Тодор Арсов ја истакна важноста на генско тестирање за генска терапија, зборуваше за генско советување и соодветно го образложи и етичкиот аспект на темата.

Проф. д-р Светлана Кочева, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје зборуваше за сегашните можности за третман на бета таласемија мајор, бројот на пациенти во нашата земја и достапните терапии, и ги образложи и новите можности за генска терапија.

Проф. д-р Аспазија Софијанова, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје даде осврт на спиналната мускулна атрофија, како се третира кај нас, можноста за скриниг на новородени кој се очекува да се воведе и даде пример на генска терапија кај спинална мускулна атрофија, која најблиску до нас е применета во Косово.

Доцент д-р Данило Нонкуловски, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, зборуваше за пациентите со Душен-ова мускулна дистрофија во нашата земја, како се третира болеста, потребата од физикална терапија и соодветни помагала за пациетните, и даде осврт на генска терапија кај Душен-ова мускулна дистрофија.

Понатаму продолживме со вториот настан. Во склоп на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“ Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола и Здружението на Лекари по Општа - Семејна медицина ЗЛОМ СМ во соработка со Комисијата за ретки болести при Министерство за здравство организираа едукативен симпозиум под наслов „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“, за лекари на семејна медицина со цел препознавање на симптоми на ретки болести и соодветно реферирање за дијагностика и третман. Над сто доктори присуствуваа на настанот и сите заминаа со едулативни материјали кои опишуваат симптоми на 12 различни ретки болести.

Минатата година посетивме 10 градови (Битола, Прилеп, Охрид, Струга, Ресен, Гевгелија, Велес, Струмица, Свети Николе, Крива Паланка) во соработка со здружението ХЕПАР центар Битола, и РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК Охрид. Оваа година ќе продолжиме со кампањата. Индивидуалните средби со докторите ни даваат можност да разговараме подетално за препознавање на ретки болести, за пациентите кои ти ги водат, за реферирање со цел да се регистрираат во регистарот за ретки болести, за проблемите со кои се соочуваат и за понатамошна соработка за залагање за подобрување на условите во здравствениот систем со цел подобро здравство за сите граѓани во нашата земја.

Настанот го отвори претседателот на ЗЛОМ СМ, Драган Ѓорѓиевски фоксуирајќи се на значајноста на соработката при едукација и залагање за подобар здравствен систем.

Др Злате Стојаноски како претседател на комисијата за ретки болести, даде воведно излагање за ретките болести во нашата земја. Почетокот на програмата за ретки болести е од 2009та година, и денес во регистарот се вклучени 968 пациенти, со 70 различни дијагнози, од кои 200 се деца до 14 години. Преку програмата за ретки болести денес се лекуваат 346 лица. Буџетот на програмата е значително зголемен и ако во 2017 бил 213 милиони денари, во 2025 надминунва 1 250 000 000 денари. Нареден чекор е усвојување на стратегија за ретки болести со цел да се планира иднината на ретките болести и подобрување на квалитетот на живот на семејствата.

На едукативниот симпозиум програмата беше следна:

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Миелофиброза: Доктор специјалист, Злате Стојаноски, интернист-хематолог, Универзитетска клиника за хематологија – Скопје, претседател на Комисија за ретки болести.

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Фамилијална Амилоидна Полиневропатија: Професор Доктор Драгана Петровска – Цветковска, специјалист невролог, поранешен претседател на Македнско невролошко здружение, раководител на оддел за превенција и рана дијагностика на цереброваскуларни болести, Универзитетска клиника за неврологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза и следење на лицата со Алпортов синдром: Вонреден Професор Доктор Павлина Џекова Видимлиски, Универзитетска клиника за нефрологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза на Душен Мускулна Дистрофија и најнови терапевтски можности: Доцент Доктор Данило Нонкуловски, раководител на оддел за неврологија, епилепсија и невролошки развој, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, член на Комисија за ретки болести

Заклучокот е дека едукативните настани треба почесто да се случуваат со цел да се зајакнува примарното и секундарното здравство во однос на препознавање и соодветно реферирање на пациентите со ретки болести. Рана дијагноза и рана терапија се клучни за подобар квалитет на живот за семејствата со ретки болести. Нареден настан веќе е планиран за ноември. Како здружение ќе продолжиме да се залагаме за подобар живот на семејствата со ретки болести. За некои е потребна терапија и здравствени услуги и дисперзија на истите низ регионални центри, за некои е потребно подобрување на пристап до социјални услуги и креирање на нови услуги кои одговараат на товарот на болеста, за некои се потребни подобри услови и прстап до физикална терапија и соодветни помагала, за некои се потребни центри или групни домови ... секоја ретка болест има свој товар и индивидуално има многу различни предизвици кои треба да се надминат. Продолжуваме понатаму да се залагаме за квалитет на живот кој семејствата со ретки болести го заслужуваат.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Ѕвездата од „Baywatch“ ужива на хрватскиот брег, се пофали со фотографии

Американската манекенка и актерка Брукс Надер ја искористи паузата од снимањето на новиот „Baywatch“ за да се одмори на хрватскиот брег, а моментално ужива во Дубровник.

Ѕвездата од „Baywatch“ ужива на хрватскиот брег, се пофали со фотографии

Иако не ја откри директно локацијата на Инстаграм, од објавените фотографии е јасно дека е во градот, каде што посвети посебно внимание на улиците на Дубровник.

Фотографиите што ги сподели го покажуваат нејзиното разгледување на историскиот центар на градот, а дополнително внимание привлече и снимката од луксузното патување што го направи во Хрватска.

Надер пристигна во Дубровник со јахта, а на социјалните мрежи ја покажа внатрешноста на бродот и погледот на морето со утринското будење.

Засега не е познато каде ќе го продолжи своето патување.

Која е Брукс Надер?

Брукс Надер е американска манекенка, ријалити ѕвезда и телевизиска личност родена во Луизијана. Таа стана позната на пошироката јавност откако победи на натпреварот „Sports Illustrated Swimsuit Search“, а набргу потоа почна редовно да се појавува во едно од најпознатите светски спортски модни публикации.

Со текот на годините, таа го изгради статусот на еден од најпрепознатливите американски модели од новата генерација, а покрај нејзината манекенска кариера, се појавува и во телевизиски проекти и ријалити формати кои го следат нејзиниот приватен и професионален живот.

Главната улога во новиот „Baywatch“

Брукс Надер ја доби една од главните улоги во новото продолжение на серијата „Baywatch“ што ја подготвува Фокс, чија премиера се очекува во сезоната 2026/2027.

Во серијата, таа го игра ликот на Селена, командантката на спасувачката екипа на плажата Зума, а проектот е замислен како модерно оживување на култната телевизиска серија што ги карактеризираше деведесеттите години.

Извор: Индекс.хр

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Парагвајската навивачка Марисол Олмедо случајно ги покажа градите додека славеше победа (ВИДЕО)

Откако Парагвај сензационално ја елиминираше Германија од Светското првенство во осминафиналето, една од нивните навивачки се најде во центарот на вниманието.

Парагвајската навивачка Марисол Олмедо случајно ги покажа градите додека славеше победа (ВИДЕО)

Додека четирикратните светски шампиони ги пакуваа куферите, огнената Парагвајка Марисол Олмедо доживеа мал моден испад кој брзо стана вирален.

Јужноамериканскиот тим го шокираше тимот на Јулијан Нагелсман по подобро изведување на пенали. Решавачкиот момент дојде кога Хозе Канале ја погоди мрежата, што предизвика експлозија од ентузијазам на трибините. Меѓу најгласните беше Марисол, која веќе привлече внимание со својот атрактивен изглед.

Прослава што привлече внимание

Марисол го гледаше натпреварот во тесно боди што ја истакнуваше нејзината фигура. Во возбудата од славењето по победничкиот пенал, таа скокна во воздух, а во момент на еуфорија, се случи мала несреќа со нејзината облека.

Иако брзо се обиде да реагира и да ја прикрие ситуацијата, камерите и мобилните телефони на навивачите го забележаа моментот. Тоа не ја спречи да продолжи да ја слави големата победа на нејзиниот тим.

Реакции на социјалните мрежи

@marisololmedo_oficial Esto es históricoooooo😭😭😍😍🇵🇾🇵🇾🇵🇾 #lamadrina #paraguay #mundial #paraguayvsalemania #albirroja ♬ sonido original - La Madrina🖤💛

Видеото од нејзината прослава брзо стана вирално на интернет, со коментари од обожаватели. „Не мрдај ги рацете, дозволи радоста да тече“, се пошегува еден корисник. Друг напиша: „Честитки за тебе, убавице, и на целиот Парагвај!“ Трет додаде: „Нека девојките слават“, додека четврти рече: „Пушти ги!“ Нејзината прослава продолжи на улиците на главниот град Асунсион, каде што го развеа парагвајското знаме.

Лојален обожавател и нова интернет ѕвезда

Се чини дека откако гледаше неколку натпревари во Соединетите Американски Држави, Марисол се врати во својата татковина за нокаут фазите од натпреварувањето. Овој инцидент сигурно нема да ја поколеба нејзината самодоверба, бидејќи претходно беше позната по своите впечатливи облеки на трибините. На еден од натпреварите, таа носеше топ и многу кратки шорцеви кои го привлекоа вниманието на гледачите.

@marisololmedo_oficial

Ya estamos viviendo la previa 🇵🇾

♬ sonido original - La Madrina🖤💛

„Не можам да преболам колку си убава, секогаш изгледаш неверојатно“, ја пофали еден следбеник. Друг шегувајќи се забележа: „Победивме благодарение на тебе!“ Марисол стекна армија нови обожаватели следејќи ја својата репрезентација. „Те следам насекаде, мој Парагвај... Навивањето за Ла Албироха на Светското првенство е најдоброто искуство во мојот живот“, рече таа. „Многу сум среќна што луѓето надвор од Парагвај знаат за мене. Обожавам да бидам тоа што сум. Работев напорно за да стигнам до таму каде што сум денес!“

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Нетанјаху: Израел нема да се повлече од јужен Либан сè додека Хезболах е закана

Нетанјаху во понеделник ја посети либанската територија окупирана од израелската армија, велејќи им на војниците дека Израел нема да се повлече од југот на земјата сè додека Хезболах претставува закана.

Нетанјаху: Израел нема да се повлече од јужен Либан сè додека Хезболах е закана

Израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху во понеделник ја посети либанската територија окупирана од израелската армија, велејќи им на војниците дека Израел нема да се повлече од југот на земјата сè додека Хезболах, групата поддржана од Иран, претставува закана.

Ова беше прва посета на Нетанјаху на окупираната либанска територија откако израелската и либанската влада постигнаа договор за безбедност со посредство на САД минатиот петок, со кој Израел ќе ги предаде двете окупирани области на либанската армија.

„Инсистираме дека нема да го напуштиме јужен Либан сè додека заканата не се отстрани“, им рече Нетанјаху на војниците, осврнувајќи се на Хезболах, според соопштението објавено од неговата канцеларија. „И сè додека Хезболах продолжува да дејствува тука, да биде вооружен и да ни се заканува, ние ќе останеме тука“, рече тој.

На Нетанјаху, кој последен пат јавно ја посети окупираната либанска територија во април, му се придружија министерот за одбрана Израел Кац и високи воени функционери. Според договорот за безбедност поддржан од САД, израелските сили треба да се повлечат од двете „пилот зони“ и да им дозволат на либанските вооружени сили да ја преземат контролата врз тие области.

Израелската армија создаде „тампон зона“

Не се објавени дополнителни детали за тоа како проектот ќе функционира во пракса. Израел го нападна Либан откако Хезболах започна напади врз својот јужен сосед на 2 март како одговор на американско-израелскиот напад врз Иран на 28 февруари. Така, војната се прошири во регионот во кој загинаа илјадници луѓе, главно во Иран и Либан, но и во Заливот и Израел.

Израелската армија создаде „тампон зона“ широка околу 10 км по целата израелска граница. Израелските власти велат дека зоната е потребна за да се заштитат израелските заедници на северот од земјата од нападите на Хезболах.

Армијата ги принудува локалните либански жители да ги напуштат своите домови и врши напади врз села, уништувајќи многу згради. Армијата вели дека уништува инфраструктура што ја користи Хезболах, вклучително и подземни тунели.

Повеќе од еден милион Либанци се раселени

Повеќе од 4.000 Либанци се убиени, а повеќе од еден милион се раселени во израелската кампања во Либан од март. Хезболах уби најмалку 32 израелски војници и четворица израелски цивили, повеќето од нив во јужен Либан.

Нетанјаху им кажа на израелските трупи во понеделник дека Хезболах сè уште има околу 12.000 ракети и проектили во својот арсенал и дека израелската војска убила 9.000 милитанти во Либан. Тој не кажа во кој период, но се чини дека се осврнува на бројот убиени од 2 март, објави Ројтерс.

Израел се спротивставува на поврзувањето на војната во Либан со војната со Иран

Хезболах не објавува бројки за своите воени жртви. Ројтерс објави на 4 мај дека неколку илјади борци на Хезболах се убиени во војната. Иран постојано бараше прекин на огнот во Либан како дел од разговорите со САД за прекин на војната што започна во февруари.

Израел, кој не е директно вклучен во разговорите, се спротивставува на поврзувањето на војната во Либан со војната со Иран. Под притисок од САД, Израел се согласи на прекин на огнот со Хезболах на 19 јуни, иако насилството продолжува. Хезболах постојано се спротивставуваше на преговорите меѓу Израел и Либан, во кои не е дел.

Извор: Индекс.хр

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер