Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“ - Канал 5

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“.

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје.

Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата е креирана во соработка со здруженијата СТОП СМА, Асоцијација за Мускулна Дистрофија Душен , Здружение за Фамилијална Амилоидна Полиневропатија, и Ретко е да си редок Охрид. Достапна е да се симне на следниот линк: Основи на генска терапија.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Ова е прв настан кај нас, каде зборуваме за генска терапија и во иднина ќе организираме и други дискусии во однос на генска терапија, генско тестирање, тестирање во преимплантација со цел да се избегнат генски болести кои веќе се познати, генско советување и многу други аспекти поврзани со генетиката. Иднината на генетиката може многу да помогне и истражувањата кои се во тек даваат надеж за многу болести кои се сега неизлечиви и за кои не постои терапија. Иако на прв поглед генската терапија е поскапа, на долг рок таа ќе заштеди во однос на буџетот на ретки болести, особено кога се дава еднократно и ветува резултати кои даваат шанса за нормален живот. Брошурата која ја креиравме е едно помагало за пациентите и семејствата со цел подобро да ги разберат начините на функционирање на генската терапија, бенефитите и ризиците од истата.“

Дискусијата ја водеше Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Истражувачки центар за генетско инженерство и биотехнологија, Македонска академија за науки и уметности.

Проф. д-р Тодор Арсов ја истакна важноста на генско тестирање за генска терапија, зборуваше за генско советување и соодветно го образложи и етичкиот аспект на темата.

Проф. д-р Светлана Кочева, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје зборуваше за сегашните можности за третман на бета таласемија мајор, бројот на пациенти во нашата земја и достапните терапии, и ги образложи и новите можности за генска терапија.

Проф. д-р Аспазија Софијанова, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје даде осврт на спиналната мускулна атрофија, како се третира кај нас, можноста за скриниг на новородени кој се очекува да се воведе и даде пример на генска терапија кај спинална мускулна атрофија, која најблиску до нас е применета во Косово.

Доцент д-р Данило Нонкуловски, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, зборуваше за пациентите со Душен-ова мускулна дистрофија во нашата земја, како се третира болеста, потребата од физикална терапија и соодветни помагала за пациетните, и даде осврт на генска терапија кај Душен-ова мускулна дистрофија.

Понатаму продолживме со вториот настан. Во склоп на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“ Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола и Здружението на Лекари по Општа - Семејна медицина ЗЛОМ СМ во соработка со Комисијата за ретки болести при Министерство за здравство организираа едукативен симпозиум под наслов „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“, за лекари на семејна медицина со цел препознавање на симптоми на ретки болести и соодветно реферирање за дијагностика и третман. Над сто доктори присуствуваа на настанот и сите заминаа со едулативни материјали кои опишуваат симптоми на 12 различни ретки болести.

Минатата година посетивме 10 градови (Битола, Прилеп, Охрид, Струга, Ресен, Гевгелија, Велес, Струмица, Свети Николе, Крива Паланка) во соработка со здружението ХЕПАР центар Битола, и РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК Охрид. Оваа година ќе продолжиме со кампањата. Индивидуалните средби со докторите ни даваат можност да разговараме подетално за препознавање на ретки болести, за пациентите кои ти ги водат, за реферирање со цел да се регистрираат во регистарот за ретки болести, за проблемите со кои се соочуваат и за понатамошна соработка за залагање за подобрување на условите во здравствениот систем со цел подобро здравство за сите граѓани во нашата земја.

Настанот го отвори претседателот на ЗЛОМ СМ, Драган Ѓорѓиевски фоксуирајќи се на значајноста на соработката при едукација и залагање за подобар здравствен систем.

Др Злате Стојаноски како претседател на комисијата за ретки болести, даде воведно излагање за ретките болести во нашата земја. Почетокот на програмата за ретки болести е од 2009та година, и денес во регистарот се вклучени 968 пациенти, со 70 различни дијагнози, од кои 200 се деца до 14 години. Преку програмата за ретки болести денес се лекуваат 346 лица. Буџетот на програмата е значително зголемен и ако во 2017 бил 213 милиони денари, во 2025 надминунва 1 250 000 000 денари. Нареден чекор е усвојување на стратегија за ретки болести со цел да се планира иднината на ретките болести и подобрување на квалитетот на живот на семејствата.

На едукативниот симпозиум програмата беше следна:

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Миелофиброза: Доктор специјалист, Злате Стојаноски, интернист-хематолог, Универзитетска клиника за хематологија – Скопје, претседател на Комисија за ретки болести.

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Фамилијална Амилоидна Полиневропатија: Професор Доктор Драгана Петровска – Цветковска, специјалист невролог, поранешен претседател на Македнско невролошко здружение, раководител на оддел за превенција и рана дијагностика на цереброваскуларни болести, Универзитетска клиника за неврологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза и следење на лицата со Алпортов синдром: Вонреден Професор Доктор Павлина Џекова Видимлиски, Универзитетска клиника за нефрологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза на Душен Мускулна Дистрофија и најнови терапевтски можности: Доцент Доктор Данило Нонкуловски, раководител на оддел за неврологија, епилепсија и невролошки развој, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, член на Комисија за ретки болести

Заклучокот е дека едукативните настани треба почесто да се случуваат со цел да се зајакнува примарното и секундарното здравство во однос на препознавање и соодветно реферирање на пациентите со ретки болести. Рана дијагноза и рана терапија се клучни за подобар квалитет на живот за семејствата со ретки болести. Нареден настан веќе е планиран за ноември. Како здружение ќе продолжиме да се залагаме за подобар живот на семејствата со ретки болести. За некои е потребна терапија и здравствени услуги и дисперзија на истите низ регионални центри, за некои е потребно подобрување на пристап до социјални услуги и креирање на нови услуги кои одговараат на товарот на болеста, за некои се потребни подобри услови и прстап до физикална терапија и соодветни помагала, за некои се потребни центри или групни домови ... секоја ретка болест има свој товар и индивидуално има многу различни предизвици кои треба да се надминат. Продолжуваме понатаму да се залагаме за квалитет на живот кој семејствата со ретки болести го заслужуваат.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Драган Даниловски вечерва во „Вести Плус“

Вечерва во „Вести плус“ гостин ќе биде Драган Даниловски

Драган Даниловски вечерва во „Вести Плус“

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Поранешна ѕвезда на Дизни за Мајли Сајрус: „Ми велеше да ги средам носот и забите“

Пруит коментираше старо видео на кое Сајрус наводно се потсмева на Селена Гомез и Деми Ловато.

Поранешна ѕвезда на Дизни за Мајли Сајрус: „Ми велеше да ги средам носот и забите“

Џордан Пруит, поранешна поп-пејачка која како тинејџерка настапувала заедно со ѕвездите на Дизни како што се браќата Џонас и Деми Ловато, ја обвини Мајли Сајрус дека ја малтретирала додека двете биле дел од светот на Дизни. Таа ги изнесе овие тврдења во коментар на Инстаграм, кој потоа стана вирален на Reddit и привлече големо внимание.

Пруит коментираше старо видео на кое Сајрус наводно се потсмева на Селена Гомез и Деми Ловато.

„Мајли тогаш така се однесуваше со сите, вклучително и со мене“, напиша Пруит.

Кога еден корисник ја замоли да објасни што наводно ѝ рекла Сајрус.

„Мајли ми се јавуваше и ми оставаше непријатни пораки на телефонската секретарка. Таа и нејзината пријателка Менди ми велеа дека треба да направам операција на носот, да ги поправам забите и да си најдам кореограф“, напиша таа.

Пруит, која сега има 35 години, додаде дека 33-годишната Сајрус била „бездушна“. Нејзиниот коментар собра повеќе од илјада лајкови, а претставниците на Мајли Сајрус не одговорија на барањето на Page Six за коментар.

Таа претходно откри дека напишала песна за Мајли

Ова не е прв пат Пруит јавно да зборува за Сајрус. Во март, таа откри дека својата песна од 2008 година „Boyfriend“ја напишала за неа.

Во песната, таа ѝ кажува на друга девојка дека нема да ѝ го преземе момчето. Во тоа време се шпекулираше дека Пруит се забавува со Ник Џонас, но нивната врска никогаш не беше официјално потврдена. Сајрус и Џонас се забавуваа од 2006 до 2007 година.

Ѕвезда на Дизни како тинејџерка

Пруит е најпозната по нејзината песна од 2006 година „Outside Looking In“ и песната „Jump to the Rhythm“ од филмот на Дизни „Jump In!“. Како тинејџерка, таа сними два албума за „Hollywood Records“ на Дизни и беше на турнеја со некои од најголемите ѕвезди на Дизни во тоа време.

Во 2012 година, таа се натпреваруваше во американската верзија на „The Voice“ со Кристина Агилера, а во 2017 г. се повлече од музичката индустрија.

Во 2019 година, Пруит ги тужеше „Disney“, „Hollywood Records“ и нејзиниот поранешен менаџер Кит Томас. Таа тврдеше дека Томас сексуално ја злоставувал од нејзината 14-та година и дека компанијата не успеала да ја заштити.

Во тужбата, таа изнесе сериозни обвинувања против Томас, тврдејќи дека тој сексуално ја злоставувал кога била малолетна и дека во една прилика ја дрогирал и силувал.

„За жал, на големите компании на прво место им е продажбата, парите и музичките топ листи“, изјави Пруит за „Variety“ во тоа време. „Премногу често тие не успеваат да ги заштитат младите таленти за кои треба да се грижат. Разочарана сум што „Disney“ ги третира своите малолетни ѕвезди исклучиво како извор на профит.“

Извор: index.hr

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Зошто поради горештините почесто умираат жени?

 Причините не се само биолошки

Зошто поради горештините почесто умираат жени?

Студија за податоци за морталитет од 35 земји покажа дека во текот на жешкото лето 2022 година, во Европа се регистрирани 56 % повеќе смртни случаи поврзани со горештината кај жените отколку кај мажите.

Неодамнешните податоци од Германија, која ја регистрираше својата највисока сезона на смртност поврзана со топлина од 2016 година, исто така покажуваат сличен тренд. Институтот Роберт Кох го припишува ова на фактот дека жените сочинуваат поголем дел од најстарите возрасни групи, пишува DW.

Дали се виновни хормоните?

Сепак, медиумите често даваат хормоналното објаснување, според кое женските тела се полошо прилагодени на топлина бидејќи се потат помалку, имаат повеќе телесни масти, а прогестеронот ја зголемува нивната базална температура.

Научниците кои го проучуваат влијанието на топлината врз човечкото тело велат дека ова е претежно неточно. „Студиите обично покажуваат незначителна поголема чувствителност на топлина кај жените во споредба со мажите. Всушност, ова не е особено силен показател“, вели Александра Шнајдер од Институтот Хелмхолц во Минхен.

Постојат мали разлики: жените имаат помала стапка на потење, помала површина на кожата во однос на големината на телото и различна распределба на мастите, што влијае на терморегулацијата. Хормоните исто така играат улога, но нерамномерно во текот на животот.

Вистински фактори на ризик

Шнајдер посочува една специфична група: жените во постменопауза, кај кои се зголемува кардиоваскуларниот ризик. Постарите жени со претходно постоечки срцеви заболувања, вели таа, веројатно се изложени на најголем ризик. Но, дури и во овие случаи, таа не мисли дека биологијата е главната причина. „Условите за живот и социјалната средина во кои живеат жените веројатно претставуваат уште поголем ризик отколку самата разлика во хормоналниот статус“.

Тоби Миндел, професор на Универзитетот Брок во Канада, кој ги проучува екстремните услови врз човечкото тело, верува дека влијанието на биологијата се „преувеличува“. Според Миндел, клучни фактори што одредуваат како лицето се справува со топлотниот бран се возраста, големината на телото, нивото на физичка подготвеност и нивото на вообичаена физичка активност, а не биолошкиот пол.

Потењето е добар пример. Иако жените се потат помалку, ова не ги прави поподложни бидејќи тие компензираат на други начини. „Тие се многу подобри во насочување на крвотокот кон кожата од мажите, т.е. поттикнуваат вазодилатација“, објаснува Миндел. Нивните крвни садови се шират поефикасно, пренесувајќи топлина на површината, од каде таа испарува.

Бременоста е уште еден пример. Многумина претпоставуваат дека е опасна, но се случува спротивното. „Како што напредува бременоста, телото на жената всушност подобро се справува со топлината“, вели Миндел. Тој повлекува јасна линија помеѓу физиологијата и околностите. Постојат добри причини зошто бремените жени не треба да работат тешка физичка работа на отворено и на екстремна топлина, но нивните тела не се причината.

Структурни причини

Ако разликата не е првенствено физиолошка, тогаш каде е причината? Лори Парсонс, истражувач на колеџот Ројал Холовеј, Универзитет во Лондон, проучува како топлинскиот стрес се манифестира во глобалната економија - во градежништвото, фабриките за облека, земјоделството, транспортот и уличната продажба.

Во сите овие сектори, вели Парсонс, жените поминуваат 30 – 50 % повеќе од своите работни часови над прагот на топлински стрес од мажите. Во градежништвото, кога се споредуваат мажите и жените на истата работа, таа бројка се зголемува на околу 50 проценти. Во земји како Индија, Бангладеш и Камбоџа, жените сочинуваат голем дел од градежната работна сила, обично работејќи ги најтешките помошни работи: мешање малтер, носење вреќи цемент и носење тули врз главите на најјако сонце.

Причините, вели тој, се структурни. Жените често носат повеќе облека за истата работа, а мажите се посигурни кога бараат пауза. Кога машката работа е видливо напорна, таа се препознава како ризик од топлина и се наградува со пауза. Женската работа, од друга страна, изгледа помалку исцрпувачка и за неа нема такво олеснување.

Поголемо изложување

Парсонс го споредува ова со разликата помеѓу авионска несреќа и изложувањето на азбест: едното е ненадејна, видлива катастрофа, а другото бавна, тековна штета што лесно се превидува. „Топлинскиот стрес кај мажите е повидлив ризик, каде постојат релативно видливи моменти на физички напор со кои може да се управува“, вели тој. „Топлинскиот стрес кај жените е постојан, но многу помалку видлив во текот на работниот ден.“

Кога работната смена ќе заврши, додава тој, мажите се одмараат додека жените готват, чистат и се грижат за децата. Топлината, исто така, ја намалува заработката. Парсонс вели дека работниците под топлински стрес се околу 30 % помалку продуктивни во текстилниот сектор, што, според него, е најлесно да се квантифицира.

На формалните работни места, работниците тоа го компензираат со подолго работно време во текот на најжешкиот дел од денот, што поттикнува „маѓепсан круг“, влошено здравје и намалена продуктивност. Самовработените немаат таква заштита, а за нив, топлотниот стрес едноставно значи пониски приходи, што на крајот влијае на целото семејство. Според Лори Парсонс, почетната претпоставка е погрешна. „Топлинскиот стрес не е атмосферска состојба“, заклучува тој. „Тоа е социјална состојба што се јавува во одредени атмосферски околности“.

Извор: index.hr

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер