Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“ - Канал 5

Здравје

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“.

Промовирана брошура за генска терапија и одржан симпозиум „Ретки болести“

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје.

Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата е креирана во соработка со здруженијата СТОП СМА, Асоцијација за Мускулна Дистрофија Душен , Здружение за Фамилијална Амилоидна Полиневропатија, и Ретко е да си редок Охрид. Достапна е да се симне на следниот линк: Основи на генска терапија.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Ова е прв настан кај нас, каде зборуваме за генска терапија и во иднина ќе организираме и други дискусии во однос на генска терапија, генско тестирање, тестирање во преимплантација со цел да се избегнат генски болести кои веќе се познати, генско советување и многу други аспекти поврзани со генетиката. Иднината на генетиката може многу да помогне и истражувањата кои се во тек даваат надеж за многу болести кои се сега неизлечиви и за кои не постои терапија. Иако на прв поглед генската терапија е поскапа, на долг рок таа ќе заштеди во однос на буџетот на ретки болести, особено кога се дава еднократно и ветува резултати кои даваат шанса за нормален живот. Брошурата која ја креиравме е едно помагало за пациентите и семејствата со цел подобро да ги разберат начините на функционирање на генската терапија, бенефитите и ризиците од истата.“

Дискусијата ја водеше Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Истражувачки центар за генетско инженерство и биотехнологија, Македонска академија за науки и уметности.

Проф. д-р Тодор Арсов ја истакна важноста на генско тестирање за генска терапија, зборуваше за генско советување и соодветно го образложи и етичкиот аспект на темата.

Проф. д-р Светлана Кочева, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје зборуваше за сегашните можности за третман на бета таласемија мајор, бројот на пациенти во нашата земја и достапните терапии, и ги образложи и новите можности за генска терапија.

Проф. д-р Аспазија Софијанова, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје даде осврт на спиналната мускулна атрофија, како се третира кај нас, можноста за скриниг на новородени кој се очекува да се воведе и даде пример на генска терапија кај спинална мускулна атрофија, која најблиску до нас е применета во Косово.

Доцент д-р Данило Нонкуловски, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, зборуваше за пациентите со Душен-ова мускулна дистрофија во нашата земја, како се третира болеста, потребата од физикална терапија и соодветни помагала за пациетните, и даде осврт на генска терапија кај Душен-ова мускулна дистрофија.

Понатаму продолживме со вториот настан. Во склоп на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“ Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола и Здружението на Лекари по Општа - Семејна медицина ЗЛОМ СМ во соработка со Комисијата за ретки болести при Министерство за здравство организираа едукативен симпозиум под наслов „Ретки болести: Да го препознаеме невообичаеното“, за лекари на семејна медицина со цел препознавање на симптоми на ретки болести и соодветно реферирање за дијагностика и третман. Над сто доктори присуствуваа на настанот и сите заминаа со едулативни материјали кои опишуваат симптоми на 12 различни ретки болести.

Минатата година посетивме 10 градови (Битола, Прилеп, Охрид, Струга, Ресен, Гевгелија, Велес, Струмица, Свети Николе, Крива Паланка) во соработка со здружението ХЕПАР центар Битола, и РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК Охрид. Оваа година ќе продолжиме со кампањата. Индивидуалните средби со докторите ни даваат можност да разговараме подетално за препознавање на ретки болести, за пациентите кои ти ги водат, за реферирање со цел да се регистрираат во регистарот за ретки болести, за проблемите со кои се соочуваат и за понатамошна соработка за залагање за подобрување на условите во здравствениот систем со цел подобро здравство за сите граѓани во нашата земја.

Настанот го отвори претседателот на ЗЛОМ СМ, Драган Ѓорѓиевски фоксуирајќи се на значајноста на соработката при едукација и залагање за подобар здравствен систем.

Др Злате Стојаноски како претседател на комисијата за ретки болести, даде воведно излагање за ретките болести во нашата земја. Почетокот на програмата за ретки болести е од 2009та година, и денес во регистарот се вклучени 968 пациенти, со 70 различни дијагнози, од кои 200 се деца до 14 години. Преку програмата за ретки болести денес се лекуваат 346 лица. Буџетот на програмата е значително зголемен и ако во 2017 бил 213 милиони денари, во 2025 надминунва 1 250 000 000 денари. Нареден чекор е усвојување на стратегија за ретки болести со цел да се планира иднината на ретките болести и подобрување на квалитетот на живот на семејствата.

На едукативниот симпозиум програмата беше следна:

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Миелофиброза: Доктор специјалист, Злате Стојаноски, интернист-хематолог, Универзитетска клиника за хематологија – Скопје, претседател на Комисија за ретки болести.

· Рана дијагноза, менаџмент и терапија на Фамилијална Амилоидна Полиневропатија: Професор Доктор Драгана Петровска – Цветковска, специјалист невролог, поранешен претседател на Македнско невролошко здружение, раководител на оддел за превенција и рана дијагностика на цереброваскуларни болести, Универзитетска клиника за неврологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза и следење на лицата со Алпортов синдром: Вонреден Професор Доктор Павлина Џекова Видимлиски, Универзитетска клиника за нефрологија – Скопје, член на Комисија за ретки болести

· Рана дијагноза на Душен Мускулна Дистрофија и најнови терапевтски можности: Доцент Доктор Данило Нонкуловски, раководител на оддел за неврологија, епилепсија и невролошки развој, Универзитетска клиника за детски болести – Скопје, член на Комисија за ретки болести

Заклучокот е дека едукативните настани треба почесто да се случуваат со цел да се зајакнува примарното и секундарното здравство во однос на препознавање и соодветно реферирање на пациентите со ретки болести. Рана дијагноза и рана терапија се клучни за подобар квалитет на живот за семејствата со ретки болести. Нареден настан веќе е планиран за ноември. Како здружение ќе продолжиме да се залагаме за подобар живот на семејствата со ретки болести. За некои е потребна терапија и здравствени услуги и дисперзија на истите низ регионални центри, за некои е потребно подобрување на пристап до социјални услуги и креирање на нови услуги кои одговараат на товарот на болеста, за некои се потребни подобри услови и прстап до физикална терапија и соодветни помагала, за некои се потребни центри или групни домови ... секоја ретка болест има свој товар и индивидуално има многу различни предизвици кои треба да се надминат. Продолжуваме понатаму да се залагаме за квалитет на живот кој семејствата со ретки болести го заслужуваат.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Европа

Упад на маскиран разбојник во продавница- пукал три пати кон маж, а тогаш настанал пресврт (ВИДЕО)

Мустафа Болат (29) извадил пиштол од 9 мм и отворил оган врз Али Унлу во продавница во Вуд Грин, северен Лондон, по расправија со семејството на жртвата.

Упад на маскиран разбојник во продавница- пукал три пати кон маж, а тогаш настанал пресврт (ВИДЕО)

Еден од истрелите бил испукан само неколку сантиметри од главата на Унлу, но неверојатно, сите три куршуми ја промашиле жртвата.

Инцидентот е снимен со безбедносните камери на продавницата. Снимката го покажува Унлу како се врти непосредно пред разбојникот да отвори оган.

Потоа жртвата возвраќа и почнува да се бори со напаѓачот. Двајцата се туркаат и влечат еден со друг сè додека не паднат врз фрижидер со пијалоци, испраќајќи корпи со овошје што летаат во сите правци, објавува Дејли Меил.

Болат бил уапсен и обвинет за обид за убиство, но поротата го ослободила од обвинението откако тврдел дека „само се обидувал да ја исплаши“ жртвата. Тој бил ослободен и од обвинението за поседување огнено оружје и муниција со намера да се загрози животот.

Болат му рекол на судот дека не сфатил дека оружјето што го држел е „вистинска смртоносна машина за убивање“. Тој исто така тврдеше дека снимките од безбедносните камери покажуваат дека претходно имал можност да го убие Унлу и дека тоа не му била намера.

Тој се изјасни за виновен за поседување огнено оружје со намера да предизвика страв од насилство и беше осуден на затворска казна во Олд Бејли во Лондон во петок, 6 ноември.

Снимките од безбедносните камери, прикажани за време на судењето, го покажуваат Болат како влегува во продавницата во март и испука три истрели, пред Унлу да го фати и да го турне кон полиците на фрижидерот.

„Болат станува и го насочува пиштолот кон Унлу, кој инстинктивно ја подава десната рака и ја крева левата рака на Болат, која го држи пиштолот. Двајцата продолжуваат да се борат, паѓаат на ладилник, а потоа се движат кон дното на екранот“, рече обвинителот Николас Александар.

Потоа напаѓачот е виден како мирно ја напушта продавницата, додека жртвата фрла шише во негов правец.

Александар додаде: „Како што можете да замислите, имало голем број повици на 999 од луѓе кои пријавиле пукање во продавницата WG Express“.

Болат, кој живее во Тотенхем, ѝ рече на поротата: „Не сум чудовиште, не сум ангел. Правам грешки како и сите други. Бев глупав што извршив сериозно кривично дело. Не се обидувам да го минимизирам кривичното дело што го извршив, само сакам да бидам сигурен дека поротата знае дека не сум убиец.“

Напаѓачот имал претходна пресуда за тешка телесна повреда во врска со напад со нож на 14 јули 2017 година.

За време на вкрстеното испрашување на Болат, обвинителот рече: „Ова беше инцидент каде што возевте автомобил, а пред вас имаше друго возило. Во таа пригода имавте кујнски нож со вас.“

„Излеговте од вашиот автомобил, ја ставивте раката низ отворениот прозорец на автомобилот пред вас и замавнавте со ножот кон возачот на тој автомобил.“

„Возачот во таа пригода претрпе две повреди, на ногата и зглобот. Значи, вие сте лице способно да користи оружје.“

Болат беше уапсен додека возел автомобил, иако претходно му беше забрането да вози.

Со тоа, тој ги прекрши условите на 12-месечна условна казна изречена во период од две години за опасно возење и одбивање да даде примерок за тестирање за алкохол и дрога.

Во писмо до судијата, осудениот изрази каење и рече дека сега сака да води „законски живот“.

Судијата Сајмон Мајо го отфрли тврдењето на Болат дека не знаел дека пиштолот всушност е функционален.

„Уверен сум дека знаевте дека е вистинско огнено оружје“, рече судијата.

„Влеговте во продавницата, го репетиравте пиштолот и го насочивте кон г-дин Унлу. Следеше жестока борба за време на која од пиштолот беше испукано неколку пати. Последиците лесно можеа да бидат катастрофални. Фактот дека никој не беше убиен или сериозно повреден беше во голема мера прашање на случајност.“

„Намерно внесовте наполнето огнено оружје и беше очигледно дека некој може да биде убиен или сериозно повреден. Целта на внесувањето на тоа оружје во продавницата беше да се заплаши и да се предизвика страв.“

Тагови: продавница разбојник

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Судбина

Инфлуенсер понижувал сиромашен работник за да добие кликови- наместо да го понижи, добил 800.000 долари (ВИДЕО)

Типичен работен ден во американската држава Мичиген се претвори во непријатно искуство за татко на четири деца, кој се обидуваше да ја заврши работата и да се врати кај своето семејство. 

Инфлуенсер понижувал сиромашен работник за да добие кликови- наместо да го понижи, добил 800.000 долари (ВИДЕО)

Додека редеше замрзнати пици во супермаркет, еден млад човек му се приближи со телефон и реши да се пошегува на социјалните мрежи.

Меѓутоа, она што требаше да биде уште едно вирално видео заврши на сосема неочекуван начин. Наместо да му се смеат на работникот, луѓето од целиот интернет застанаа на негова страна и започнаа кампања за собирање средства што надмина 760.000 долари.

Според „Американ Форчун“, работникот познат како Волт З. немал поим дека еден од најнепријатните моменти на работа ќе му донесе толку многу поддршка од странци.

„Мојот живот е веќе доволно тежок“

Сè започна кога младиот човек што го снимаше побара да му каже колку е часот.

Кога Волт го извади телефонот, непознатиот инфлуенсер го приближи својот уред до него и пушти звук што имитираше успешно плаќање преку системот Apple Pay. Потоа рече дека штотуку зел десет долари од него.

Всушност, не беа префрлени пари. Целта беше да се предизвика реакција од работникот и да се сними неговата збунетост или лутина.

На почетокот, Волт се обиде да ја прекине непријатната ситуација и да продолжи да работи. Сепак, младиот човек повторно му се приближи и овој пат рече дека му зел дваесет долари. Во тој момент, работникот го изгуби трпението.

- Мојот живот е доволно тежок. Немам време за вакви работи - рече тој, видливо вознемирен.

Објасни дека неговите деца веќе си легнале, дека требало да биде дома еден час порано и дека следниот ден има нов работен ден.

Морал да стане во пет часот наутро за да посети уште десет продавници.

И потоа изговорил реченица што особено ги погодила луѓето кои подоцна го гледале видеото.

- Веројатно заработувате пари од ова, а јас не можам ниту да ја платам хипотеката. Имам четири деца дома. Ова не е смешно! - рече работникот.

Интернетот одлучи да му помогне

Видеото брзо почна да се шири на социјалните мрежи, но јавната реакција не беше она што веројатно го очекувал шегаџијата.

Наместо да се исмева работникот, имаше гнев поради неговото понижување и излив на поддршка за човек кој отворено зборуваше за финансиските тешкотии на неговото семејство.

Еден од луѓето кои беа особено погодени од видеото беше Лук Оукеншилд, воен ветеран кого Волт никогаш порано не го запознал.

Тој одлучи да започне кампања GoFundMe на 27 октомври за да собере пари.

Реакцијата беше релативно скромен првиот ден, но ситуацијата се промени многу брзо.

До следниот ден беа собрани околу 5.500 долари, потоа износот надмина 100.000 долари, а до 30 октомври достигна половина милион долари.

Според податоците објавени од Fortune на 2 ноември, кампањата собра 761.514 долари преку донации и ветувања.

Меѓу донаторите беше и американскиот претприемач и политичар Вивек Рамасвами, кој придонесе 38.000 долари.

Човекот кој ја започна кампањата живее во својот автомобил

Постои уште еден необичен детаљ во целата приказна. Имено, човекот кој ја започна кампањата за помош на Волт, самиот се соочува со сериозни животни тешкотии.

Оукеншилд изјави дека нема постојан дом и живее во својот автомобил. И покрај ова, тој одлучил да му помогне на еден потполно непознат човек чија ситуација длабоко го погодила.

Тој објасни дека ја започнал кампањата затоа што добро знае што значи да се бориш со животните проблеми и дека не очекувал поддршката да достигне такви размери.

Откако дознал за неговите околности, еден пријател започнал посебна кампања за да му помогне и него.

Организаторот истакнал дека платформата GoFundMe го следи собирањето средства наменети за Волт, за да можат парите да стигнат до него.

Компанијата стои зад вработениот

За време на непријатната средба, Волт се плашел дека инцидентот може да му предизвика проблеми на работа.

Сепак, Schwan's, кој е сопственик на брендот за замрзната пица Red Baron, јавно го поддржал својот вработен.

Компанијата соопшти дека го контактирала за да провери како е и дека продолжува да го поддржува.

На социјалните мрежи беше објавена и порака, во која се наведува дека Волт сè уште работи за компанијата и има база на обожаватели, вклучувајќи ги и неговите работодавци.

Во меѓувреме, Инстаграм профилот од кој првично беше објавено видеото со шегата е избришан.

Приказна што допре до милиони

Fortune истакнува дека силната јавна реакција не е поврзана само со несоодветното однесување на авторот на видеото.

Ситуацијата на Волт им потсети на многу Американци на нивните сопствени финансиски проблеми.

Според анкетата на CNBC и SurveyMonkey од јули 2026 година, 63 проценти од Американците рекле дека живеат од плата до плата.

Во такви околности, приказната за човек кој работи со полно работно време, издржува четири деца и се бори да го отплати хипотеката предизвика големо сочувство.

Самиот Волт им се заблагодари на донаторите и рече дека поддршката што ја добиле тој и неговото семејство значи повеќе отколку што можат да изразат зборовите.

Тој исто така нагласи дека сака да ја зачува приватноста на своето семејство, поради што засега најчесто се држи подалеку од јавноста.

Приказната што започна со обид за понижување на еден работник, така, имаше сосема поинаков крај.

Наместо да стане предмет на потсмев на интернет, таткото на четири деца ја доби поддршката од илјадници странци, кои решија да му помогнат да ги надмине финансиските тешкотии.

Тагови: инфлуенсер

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Иран ги отфрли обвинувањата за хакерски напади на фрижидери во 700 француски маркети

Техеран ги отфрли обвинувањата од Париз дека стои зад неодамнешната серија сајбер напади врз фрижидерите на француските супермаркети. 

Иран ги отфрли обвинувањата за хакерски напади на фрижидери во 700 француски маркети

Иранското Министерство за надворешни работи ги нарече таквите тврдења неосновани и пристрасни и објави дека најостро ја осудува „истрошената политика на Франција за обвинување против Иран“, пишува Politico.

Францускиот министер за дигитална транзиција Жан-Ноел Баро вчера изјави дека Корпусот на гардата на Исламската револуција на Иран е одговорен за невидени сајбер напади врз неколку трговски ланци минатиот месец. Баро додаде дека Париз не исклучува никакви опции како одговор на нападите што погодија 700 локации за дистрибуција на храна.

„Ќе ги преземеме сите мерки што сметаме дека се соодветни и неопходни за да ги одвратиме идните напади и да ги казниме одговорните за оваа неприфатлива агресија, вклучително и оние што нема да ги објавиме во јавноста“, рече министерот.

Истрагата се фокусираше на Револуционерната гарда

Амбасадорот на Иран во Франција е повикан во Министерството за надворешни работи откако француските обвинители објавија дека отвораат истрага за хакирање. Според француските истражители, нападите ги извршила иранската сајбер единица Шахид Каве, која е поврзана со Револуционерната гарда.

Париското обвинителство соопшти дека истрагата ќе се фокусира на шефот на тоа одделение. Наведоа и дека поради сајбер нападот избувнале дваесетина пожари.

„Напаѓачите од далечина ја презедоа контролата врз опремата преку веб-интерфејсот и започнаа ненормални циклуси на одмрзнување со неограничено времетраење. Тие, исто така, ги исклучија безбедносните предупредувања на сензорите кои требаше да се активираат откако температурата ќе надмине одредена граница“, се вели во соопштението.

Дискусија на ниво на ЕУ

Претседателката на Европскиот совет Каја Калас вчера најави дека наводните ирански хакерски напади ќе бидат разгледани на состанокот на Советот за надворешни работи следната недела. Таа рече дека одговорот на Европа треба да биде силен доколку се потврди кој стои зад нападот.

Европската комисија исто така ги истражува овие напади. Европскиот комесар за земјоделство и храна Кристоф Хансен ги опиша како „намерен обид да се наруши нашиот синџир на снабдување со храна“.

Тагови: маркети фрижидери

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер