Обезбедена орална терапија за пациентите со ретката болест Гоше

Орална терапија првпат во државава е достапна за пациентите со ретката болест Гоше.

Тоа значи дека тие нема да мора, како досега да ја примаат терапијата со инфузија на Клиника, туку ќе има орална терапија, што значајно го олеснува нејзиното примање, нешто што сакаме да го постигнеме и кај други групи болести.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче на прес-конференција на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици" по повод одбележувањето на Интернационалниот ден на Гоше.

– Во изминативе две години многу вложивме во обезбедувањето терапија за ретки болести и буџетот тројно го зголемивме. Се донесоа нови лекови и за болеста Гоше, за друга форма на анемија, за една тешка невролошка болеста – фамилијална невропатија, за пациентите со цистична фиброза. Седум дијагностицирани деца со спинална мускулна атрофија во текот на следниот период ќе ја добијат и новата иновативна терапија спинраза, која ја има во многу развиени земји, посочи Филипче.

Потенцира дека соработката со здруженијата ќе продолжи и натаму бидејќи сакаат да излезат во пресрет на сите барања на пациентите кои чекаат терапија за ретки болести.

– Голем број нови молекули донесовме и за пациентите со рак благодарение на групната набавка на 30 нови молекули. Со групирање на набавката на лекови за онколошките пациенти направивме заштеда меѓу четири и пет милиони евра на годишно ниво за нова терапија и за нова комбинација на терапија која пациентите досега ја немаа. Зголемувањето на буџетот оди пред се за пациентите со ретки болести, додаде Филипче.

Претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици", Весна Алексовска рече дека таа е еден од пациентите со болеста Гоше и веќе десет дена ја прима оралната терапија, многу и значи таа промена и нема потреба цел ден да го поминува на Клиника за да ја прима терапијата со инфузија.

– Уште еден пациент ќе ја прима оралната терапија. Се надеваме дека догодина за уште двајца пациенти ќе биде одобрена истата терапија, додаде Алексовска. /МИА

Приведени 14 државјани на Србија кои измамиле германски државјани за милион евра

Четиринаесет лица во Србија се приведени поради меѓународна измама преку „кол-центри“ во кои се оштетени неколку германски државјани за сума од околу еден милион евра, соопшти денеска Министерството за внатрешни работи на Србија.

Како што се наведува во соопштението на МВР, на барање на Германија, припадници на полицијата и на Службата за борба против високотехнолошки криминал при Техничката управа учествувале во меѓународна полициска акција, а се однесува на измама извршена од меѓународно организирана криминална група.

При претрес на станови и други простории на 22 локации, од кои две се на територијата на Ниш и девет на територијата на Нови Пазар, пронајдени се доказни предмети./МИА

Црн лебед во грчката река Еврос

 Единицата за управување со Националните паркови во областа Еврос во североисточниот дел на Грција, додека спроведувала научно набљудување на делтата на реката Еврос наишла на ретка и невообичаена појава – црн лебед, јави дописничката на МИА

Црниот лебед воопшто не е својствен за Грција и затоа е непознато како воопшто се нашол во реката.

Најзастапен е во Австралија и Нов Зеланд, а живее во реки, големи езера, лагуни, а понекогаш и по должината на бреговите.

-Вработените во единицата за управување ги пречка пријатно изненадување бидејќи при научно набљудување на делтата на Еврос забележаа црн лебед, напишаа на Фејсбук од надлежните за Националниот парк објавувајќи фотографии од ретката појава.

Тошковски: МВР ќе ја гарантира безбедноста на секој набљудувач

Изјава по остварена средба со претставници од Фондацијата „Ромите за демократија“ кои денеска организираа протестен марш од ДИК до МВР.

Тие протестираа заради закани кои биле упатени кон нивни набљудувачи за време на првиот круг од Претседателските избори 2024.

Министерот за внратрешни работи во техничката влада, Панче Тошковски изјави дека МВР ќе ја гарантира безбедноста на секој набљудувач за време на изборниот процес.

притисни ентер