НАРБМ: За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра, 2,5 милиони евра повеќе од лани - Канал 5

НАРБМ: За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра, 2,5 милиони евра повеќе од лани

 Во изминативе две години направен е  голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. 

НАРБМ: За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра, 2,5 милиони евра повеќе од лани

Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе две години направен е голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. Во 2018 година буџетот беше 224 милиони денари, што претставуваше големо зголемување од претходно, а за годинава тој изнесува 380 милиони денари, односно над 6 милиони евра, што значи речиси 2,5 милиони евра повеќе отколку лани, соопштуваат од Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ).

Од НАРБМ наведуваат дека сите овие средства се наменети за повеќе од 500 пациенти, додека пак во државата регистрирани се лица со вкупно 46 дијагнози на ретки болести. Поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто, се деца на возраст под 16 години, а над 65 отсто од нив се на редовна терапија.

Покрај зголемувањето на буџетот, се наведува во соопштението на НАРБМ, од минатата година почна да функционира и електронскиот регистар на лица со ретки болести, кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.

-Сите промени директно се следени од Националната стручна комисија за ретки болести. За пациентите тоа значи дека може да реагира во однос на потребната терапија и дозирање во зависност од здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Улогата на овој регистар е, меѓу другото, и да овозможи утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести, се вели во соопштението.

-Последниве две години е евидентно дека е сменет односот на Министерството за здравство кон проблемот на ретките болести. Покрај воведување електронски регистар, зголемување на буџетот, проширување на листата на терапии, направено е и значително квалитетно поместување во одлучувањето и вклучување на новодијагностицирани пациенти со ретки болести во програмата, а со тоа и соодветна набавка на потребните лекарства. Имено, формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и за барањата за обезбедување дополнителни количини лекови. Сепак, сметаме дека најдобар начин системски да се решава третманот на ретките болести е да се усвои национална стратегија за пациентите со ретки болести која би опфатила клучни области за интервенции и подобрувања, вели Ања Босилкова Антовска, потпретседателка на Националната алијанса за ретки болести – НАРБМ.

Според неа, Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и затоа се задоволни дека проблемите и предизвиците на лицата со ретки болести се ставаат на маса за да се најде решение за истите. Со министерството е почнат и процес на консултации за креирање Стратегија за ретки болести со акциски план, со вклученост на пациентски здруженија, а за еден месец е планирана првата работна средба за дефинирање на приоритетите и областите на стратегијата.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

„Нарвал рок фест“ на 13 ноември во Скопје со настапи на три домашни музички состави

Здружението „Нарвал“ (Narval Rock Collective) го најавува второто издание на музичкиот фестивал „Нарвал рок фест 2“, кој ќе се одржи на 13 ноември 2026 година, со почеток во 20:00 часот, во „Биртија паб“ во Градскиот трговски центар (ГТЦ) во Скопје.

„Нарвал рок фест“ на 13 ноември во Скопје со настапи на три домашни музички состави

На второто издание на фестивалот ќе настапат три домашни музички состави и изведувачи: „Ширшаја „Тантрум“ и „Флукс“, кои претставуваат различни музички жанрови, вклучувајќи готик-рок, панк-рок и современ рок.

„Нарвал рок фест“ е музички настан посветен на промоцијата и поддршката на домашната независна музичка сцена, со посебен акцент на алтернативната и рок-музиката. Фестивалот има цел да обезбеди дополнителен простор за концертни настапи на домашните автори и изведувачи, да ја поттикне нивната видливост и да придонесе кон развојот на независната музичка продукција во Македонија.

По одржувањето на првото издание, организаторите го продолжуваат фестивалскиот концепт со програмска содржина која обединува изведувачи од различни музички правци. Со ваквиот пристап, фестивалот настојува да ја претстави жанровската разновидност на домашната алтернативна сцена и да овозможи непосредна комуникација меѓу музичарите и публиката.

Во рамките на фестивалската програма, групата „Ширшаја“ ќе настапи со својот препознатлив готик-рок звук, кој се карактеризира со меланхолична атмосфера и специфичен музички израз.

Групата „Тантрум“ ќе настапи со современ рок-репертоар и сопствени авторски материјали, додека „Флукс“ ќе го претстави панк-рок правецот, со динамичен и енергичен музички израз.

Организатор на фестивалот е Здружението „Нарвал“ (Narval Rock Collective), чија активност е насочена кон поддршка, промоција и афирмација на домашната независна музичка сцена. Преку организирање концертни настани и поврзување на изведувачи од различни музички жанрови, здружението настојува да придонесе кон создавање континуирани можности за јавна презентација на домашното авторско музичко творештво.

Второто издание на „Нарвал рок фест“ ќе се одржи на 13 ноември, со почеток во 20:30 часот, во „Биртија паб“ во ГТЦ во Скопје. Цената на влезниците изнесува 400 денари во претпродажба, додека на денот на настанот, на влезот, ќе изнесува 500 денари. Влезинците во предпродажба може да се купат во Олд Скул рок кафе.

Организаторите ги покануваат љубителите на рок и алтернативната музика да присуствуваат на фестивалот и да ја поддржат домашната независна музичка сцена.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ЈП Комунална хигиена-Скопје: Во текот на минатата недела се отстранети 890 кубни метри отпад од диви депонии

Во текот на изминатата седмица, екипите на ЈП Комунална хигиена-Скопје подигнаа и транспортираа 3600 тони комунален отпад од домаќинствата и правните субјекти на територијата на градот Скопје.

ЈП Комунална хигиена-Скопје: Во текот на минатата недела се отстранети 890  кубни метри отпад од диви депонии

Во истиот период се отстранети 890 кубни метри непрописно одложен кабаст и градежен отпад од јавни и сообраќајни површини во сите скопски општини. Најголемо количество непрописно одложен отпад е подигнато во општината Центар, каде што се расчистени вкупно 220 кубни метри отпад од диви депонии.

Еко-патролата на ЈП Комунална хигиена-Скопје минатата недела изготви 26 записници за лица и правни субјекти затекнати при кршење на Законот за јавна чистота. Најголем број на записници – вкупно 12, беа врачени на територијата на скопската општина Чаир.

ЈП Комунална хигиена-Скопје реализираше еко-предавања за правилно постапување со отпадот во ООУ „Круме Кепески“ во општината Кисела Вода.

Со едукативните активности беа опфатени вкупно 90 ученици од шестите одделенија во училиштето, а нашите најмлади сограѓани беа запознати на кој начин правилно да го одлагаат комуналниот отпад, како и за придобивките од неговата примарна селекција.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ВМРО-ДПМНЕ: Единствено во периодот на власт на Заев и Филипче преку Еуростандард банка, во Македонија се „испрале“ пари од Венецуела

Единствено во периодот на власт на СДС, Зоран Заев и Венко Филипче преку Еуростандард банка, во Македонија се ,,испраа“ пари дојдени од Венецуела.

ВМРО-ДПМНЕ: Единствено во периодот на власт на Заев и Филипче преку Еуростандард банка, во Македонија се „испрале“ пари од Венецуела

Според информациите во јавноста, првата транша од овие трансакции изнесувала 110 милиони евра, додека вкупниот износ на средствата што требало да бидат префрлени преку Еуростандард банка достигнувал неверојатни 1,6 милијарди евра.

Дополнително, во рамки на оваа шема се споменува македонска фирма која за значителна сума купувала вештачко ѓубриво од компанија од Белорусија, земја каде што со години владее Лукашенко, прв другар на рускиот претседател Путин. Средствата потоа биле префрлени на сметка во Србија, каде што потоа, по барање на обвинителството, биле замрзнати.

Тоа се држави, чии олигарси кои во матичните земји се гонат за криминал, од Владата на СДС во Македонија добиваа пасоши, тендери, па дури и дупови се кроеја по нивна мерка.

И, според фројдовската логика на актуелното раководство на СДС, тогашната власт на Заев и Филипче, биле директно вклучени во овие трансакции, по шема од Венецуела, преку Белорусија, Русија и Србија.

Дополнително, остануваат отворени прашањата за кредитирањето на фирмите поврзани со семејството Заеви и нивните деловни партнери од страна на Еуростандард банка. Фирми како „Сара инженеринг“, поврзана со Вице Заев, „Глобал медија груп“, како и „Тритерол“ кои зеле милионски кредити од Еуростандард банка, а потоа не ги враќале.

Овие примери доволно зборуваат дека изворот на криминалот, корупцијата и ароганцијата во Македонија се СДС, Венко Филипче и Зоран Заев.

Македонија не смее да биде држава во која политичката моќ служи за заштита на сомнителни бизнис-интереси и кога тогаш, ќе одговараат.

Со почит,

Центар за комуникации на ВМРО-ДПМНЕ

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер