Набавката на лекот „Трикафта“ повторно заглави во бирократските лавиринти - Канал 5

Набавката на лекот „Трикафта“ повторно заглави во бирократските лавиринти

Ветувањето на властите дека годинава барем триесет пациенти ќе добијат „Трикафта“ е заглавено во бирократија.

Набавката на лекот „Трикафта“ повторно заглави во бирократските лавиринти

Сите рокови се пробиени, а додека дел од пациентите со цистична фиброза мака мачат со месечните симптоматските терапии кои ги чинат минимум 100 евра месечно, ветувањето на властите дека годинава барем триесет пациенти ќе добијат „Трикафта“ е заглавено во бирократија. Со ваква порака излегоа од Асоцијацијата за цистична фиброза барајќи Владата да го реализира ветеното и да овозможи лек да има барем за уште 18 пациенти, а потоа и за останатите стотина.

Додека и по повеќе од три месеци нема конкретен епилог за дополнителна набавка откако Владата ги задолжи ФЗО и Министерствата за здравство и финансии да направат конкретен буџетски план, Министерот Фатмир Бесими, кој спомена дека институциите работат на случајот, имаше бурна реакција на новинарско прашање кое се однесува на тоа дали Владата дозволува животот на дел од пациентите да виси на конец чекајќи го лекот.

Инаку, во март стигна „Трикафта“ само за 12 пациенти, откако почина четириесет и петгодишниот Благојче Илиевски, а надлежните кажаа дека етапно ќе го набавуваат лекот за триесет пациенти кои се во средна или тешка фаза. Ветувања имаше и за тригодишна програма, особено за децата, за да можат да имаат нормален живот, наместо половина учебна година да ја минуваат во болница. Од Клиниката за детски болести каде се лекуваат најголем број од пациентите кои веќе имаат Трикафта за цела година, кажаа дека сите имаат одлични резултати по примањето на првите неколку дози.

Инаку, во меѓувреме во собраниска процедура се законски измени за ослободувања од плаќање на патарини за лица со посебни потреби, помеѓу кои се и болните од Цистична фиброза, меѓутоа пратениците не дадоа поддршка за ослободување од партиципација за пациентите над 26 години, како што бараат од Асоцијацијата за цистична фиброза.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Бекамови тајно го прославиле роденденот на ќерката Харпер

Легендата на светскиот фудбал  Дејвид Бекам и  екс членката на Спајс Грлс, сега дизајнерка Викторија Бекам организираа голема семејна прослава во Флорида за нивната ќерка Харпер, која го прослави својот петнаесетти роденден.

Бекамови тајно го прославиле роденденот на ќерката Харпер

Семејството без бунтовникот Бруклин се собра во Мајами за посебниот ден на нивната сакана.

За овој важен ден, тие го избраа омилениот луксузен италијански ресторан „Сант Амброзус“ во Вест Палм Бич.

На роденденската свеченост на Харпер покрај Дејвид и Бикторија беа и браќата на Харпер Ромео и Круз, повторно недостасуваше Бруклин Бекам .

Меѓу гостите беа блиски семејни пријатели, како што се познатиот фризер Кен Павес, Џеки Апостел и Ким Тернбул.

Сепак, семејниот круг и овој пат не беше комплетен. Најстариот син Бруклин Бекам и неговата сопруга Никола Пелц беа отсутни од роденденската вечера, тие се во „војна“ со мама Викторија. Но, без оглед на тоа, прославата јасно ја демонстрираше силната семејна блискост што ја негува оваа позната фамилија.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Герасимовски: Пријавете се на ГИС порталот, брзи дигитални услуги и информации за Општина Центар

Градоначалникот на Општина Центар, Горан Герасимовски, ги повикува граѓаните да го користат ГИС порталот – современа дигитална платформа што овозможува брз, едноставен и транспарентен пристап до услугите и информациите на Општината. 

Герасимовски: Пријавете се на ГИС порталот,  брзи дигитални услуги и информации за Општина Центар

Преку порталот, достапен на https://gis.centar.gov.mk/NexusPublicPortal/PublicPortal/Map граѓаните на едно место можат да ги следат сите актуелни информации, тековни и планирани инфраструктурни проекти, јавни повици, новости и активности на локалната самоуправа.

„Со едноставна регистрација, секој граѓанин добива пристап до широк спектар на дигитални услуги и информации. Нашата цел е преку современи алатки да ја подобриме комуникацијата со граѓаните, да ја зголемиме транспарентноста и да овозможиме полесен пристап до општинските услуги“, истакна Герасимовски.

Преку ГИС порталот, корисниците можат:

• да ги следат сите новости, соопштенија и активности на Општината;

• да се информираат за културната програма, јавните настани и манифестации;

• да добиваат информации за тековните и планираните инфраструктурни зафати;

• да учествуваат во анкети, консултации и граѓански форуми, со што активно придонесуваат во креирањето на општинските политики и приоритети.

Порталот постојано се надградува со нови функционалности и дигитални услуги. Еден од најкористените е модулот за градинки, преку кој родителите имаат персонализиран увид во активностите на своето дете, присуството, известувањата од градинката и други важни информации.

Во рамки на ГИС порталот достапни се и:

• информации за Деталните урбанистички планови со можност за пребарување и електронско поднесување на барање за извод од ДУП;

• 3Д приказ на општината, Digital Twin – дигитален близнак со современа 3Д визуелизација на просторот;

• Зелен катастар, кој овозможува детален увид во зелените површини, парковите и дрворедите;

• информации за јавната инфраструктура, сообраќајната мрежа и останатите просторни податоци од значење за граѓаните.

Со развојот на ГИС порталот, Општина Центар создава модерна, транспарентна и ефикасна локална самоуправа, достапна за сите граѓани

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Де ла Фуенте: „Игравме против една од најдобрите репрезентации, но победи најдобриот тим во светот“

 Селекторот на Шпанија, Луис де ла Фуенте, не ја криеше гордоста по големата победа на неговиот тим во мундијалското полуфиунале против Франција, истакнувајќи дека неговите играчи уште еднаш покажале зошто тој смета дека тие се најдобриот тим в.

Де ла Фуенте: „Игравме против една од најдобрите репрезентации, но победи најдобриот тим во светот“

Селекторот на Шпанија, Луис де ла Фуенте, не ја криеше гордоста по големата победа на неговиот тим во мундијалското полуфиунале против Франција, истакнувајќи дека неговите играчи уште еднаш покажале зошто тој смета дека тие се најдобриот тим во светот во моментов.

Шпанија ја победи Франција со 2:0 во полуфиналето на Светското првенство и се пласираше во финалето – второ во нејзината историја.

„Пред речиси четири години започнавме со една идеја и останавме доследни на неа во текот на целиот тој период. Токму таа идеја нè доведе овде. Денес игравме против една од најдобрите репрезентации во светот, но наспроти себе тие ја имаа најдобрата екипа во светот. Во тоа е разликата“, изјави Де ла Фуенте.

Шпанскиот стратег особено ги пофали своите играчи, нагласувајќи дека тие го заслужиле успехот со секојдневна работа и посветеност. „Овие играчи заслужуваат сè. Ден по ден покажуваат посветеност, солидарност, несебичност и огромен талент. Тие го прават она што е тешко да изгледа лесно“, рече Де ла Фуенте.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер