Министерството за здравство денеска го претстави проширувањето на третманот на цистичната фиброза. Современата CFTR-модулаторна терапија сега е достапна за вкупно 126 пациенти, а во 2021 година ја добиваа тројца. Терапијата ја добиваат сите пациенти што ги исполнуваат медицинските критериуми, почнувајќи од двегодишна возраст, како и пациентите со ретки генетски мутации.

Со тоа Македонија е меѓу земјите во регионот што ја обезбедуваат терапијата уште од двегодишна возраст.

Проширувањето е овозможено со зголемениот буџет на државата и на Фондот за здравствено осигурување и со успешните преговори со производителот Вертекс.

Пет години постепен напредок

Темелот го постави неонаталниот скрининг: во 2018 година започна како пилот-програма, а од април 2019 година е национална програма. Така болеста се открива уште во најраниот период од животот. Во 2021 година, со условен буџет од Фондот, првите тројца пациенти ја добија терапијата Калидеко. Потоа следуваше Трикафта, најнапред за пациентите со напредната белодробна болест. До крајот на 2023 година терапија примаа 12 пациенти, а беше објавено и Националното упатство за третман на цистична фиброза. Во 2024 година терапијата стана достапна за сите подобни пациенти над 12 години и започна вклучувањето на децата од 6 до 11 години.

„Од тројца пациенти во 2021 година до 126 денес. Зад секоја од тие бројки стои дете, семејство и нова надеж. Тоа е резултат на континуирана институционална поддршка и на заедничка цел: секој пациент со цистична фиброза што ги исполнува медицинските критериуми да има пристап до современа, таргетирана терапија“, изјави министерот за здравство.

Пациентите живеат многу подобро и многу подолго

Македонските центри за цистична фиброза се дел од Твининг-проектот (збратимување) на Европското здружение за цистична фиброза (ECFS). Педијатрискиот центар соработува со Универзитетската болница „Шарите“ од Берлин, а развојот на службата за возрасни го поддржува Кралската болница „Папворт“ од Кембриџ.

Д-р Чарлс Хаворт, пулмолог за возрасни од болницата „Папворт“, вели дека со новите CFTR-модулатори „пациентите се многу подобро, живеат подолго, а популацијата на возрасни со цистична фиброза продолжува да расте, што секако е голема приказна за успех“. При секоја посета на Скопје тој гледа „драматични подобрувања во условите, стручноста на лекарите и исходите за пациентите“.

Д-р Мирјам Штал, педијатриски пулмолог од „Шарите“, додава: „Имаме месечни состаноци онлајн и ги разменуваме нашите идеи и размислувања за пациенти кои се тешки за лекување. Мислам дека постигнавме прилично добар напредок во грижата за луѓето со цистична фиброза во Скопје.“

Разликата најдобро ја опишува пациентот Фики Гаспар. Пред терапијата беше на кислородна поддршка и речиси половина година поминуваше во болница. Денес вели: „Престанав да користам кислородна поддршка, функционалноста на белите дробови порасна од 15% на преку 55%. Имам семејство, имам син, работам цело работно време, можам да спортувам.“

Во Македонија денес се регистрирани 138 пациенти со цистична фиброза. Земјата е дел од Европскиот регистар на пациенти со цистична фиброза, па резултатите се следат и се споредуваат со европските стандарди.

Значајни новини за следниот период се формирање центар за возрасни пациенти со цистична фиброза, како и воведување нов лек „Алифтрек“, кој во моментот е во тек на регистрација во земјава, наменет за пациенти кои имаат повеќекратни мутации на ова заболување

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

„Време е законите да почнат целосно да се применуваат, а реформата да даде резултати што граѓаните ќе ги почувствуваат“ порача министерот за јавна администрација Горан Минчев од Рим, каде денеска со министерот за јавна администрација на Република Италија, Паоло Зангрило, потпиша Меморандум за соработка меѓу Министерството за јавна администрација на Република Македонија и Одделот за јавна администрација при Претседателството на Советот на министри на Италијанската Република.

Ова партнерство пред се е инвестиција во луѓето кои ја носат јавната администрација. Затоа, важен дел од соработката ќе биде насочен кон воспоставувањето и развојот на Академијата за професионален развој и обука на административните службеници, институција преку која ќе создадеме услови за континуирано стекнување нови знаења, унапредување на вештините и градење професионална и компетентна администрација.

Министерот Минчев нагласи дека за Македонија овој Меморандум е особено значаен бидејќи е насочен кон зајакнување на професионалните капацитети на администрацијата и создавање систем во кој развојот на административните службеници ќе биде постојан и системски процес.

„Токму затоа, една од клучните области на соработката ќе биде воспоставувањето и развојот на нашата Академија за професионален развој и обука на административните службеници. Сакаме да изградиме систем во кој административниот службеник постојано ќе учи, ќе се усовршува и ќе има можност стекнатото знаење да го претвори во подобри резултати во својата работа. Крајната цел се подобри услуги за граѓаните“ изјави Минчев.

Италијанскиот министер за јавна администрација, Паоло Зангрило, посочи дека процесот на проширување на Европската Унија, кој се темели на заслуги, бара и силни и професионални јавни администрации засновани на принципот на заслуги, како во земјите кандидати, така и во земјите членки на Европската Унија.

„Подготвени сме да го споделиме искуството од реформите што ги спроведовме во последните години, од дигитализиран процес на вработување, преку обуки, до Законот за заслуги. Италија цврсто го поддржува европскиот пат на Македонија, а квалитетот на јавната администрација е еден од неговите темели“ порача Зангрило.

Во рамки на посетата, министрите одржаа и билатерална средба на која разговараа за тековните реформи во јавната администрација, можностите за размена на италијанското искуство и експертиза, како и за конкретизирање на идните активности во повеќе области од заеднички интерес, меѓу кои управувањето со квалитет, иновациите во јавниот сектор и Партнерството за отворена власт. Двете страни се договорија во наредниот период да се дефинира и првата програма за заеднички активности за 2027 година, со која ќе се операционализира соработката предвидена со Меморандумот.

За Министерството за јавна администрација, соработката со Италија е дел од традиционално добрите и пријателски билатерални односи меѓу двете земји и претставува нивно конкретно продлабочување во област од особено значење за европската интеграција на Македонија. Италија е силен поддржувач на европскиот пат на Македонија, а размената на искуства и институционалната соработка во реформата на јавната администрација се важен придонес кон изградбата на професионални, ефикасни и европски ориентирани институции.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Во фокусот на средбата беа реформите што Македонија ги реализира во рамки на Реформската агенда 2024–2027, како и тековните активности на институциите насочени кон исполнување на европските стандарди.

Заменик-министерката ги презентираше реализираните реформи и приоритетите за следниот период, истакнувајќи дека институционалната посветеност и конкретните резултати се од особено значење за напредокот во процесот на европска интеграција.

Соговорниците разговараа и за можностите за продлабочување на соработката и за искористување на искуствата и експертизата на Италија во областите релевантни за реформската агенда.

Беше потврдена заедничката определба за продолжување на отворениот дијалог и институционалната соработка во интерес на европската перспектива на Македонија.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.