ЗдравјеЛолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на животВеќе шеста година последователно Здружението „Ретко е да си редок“ ја спроведува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Во месецот февруари кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, по шести пат се спроведуваат активности насочени кон приближување на јавноста и поблиско запознавање на граѓаните со ретките болести во Република Македонија. Кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваат лицата со ретко заболување? Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?... За некои од тие прашања некаде на средината од годинашното издание на кампањата, за МИА зборуваше Гордана Лолеска, претседател на „Ретко е да си редок“ и главен иницијатор на кампањата. [Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, што традиционално веќе се спроведува во текот на месец февруари, своето годинешно шесто по ред издание ќе го мине во знак на ретките заб] Како сте задоволни од досегашниот тек на годинашното шесто по ред издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“? - Изминативе две недели од кампањата поминаа исклучително добро, дијагнозите се емитуваат секојдневно на порталите низ цела Македонија, а поддршка за пациентите со ретки болести исто така стига од познати личности, универзитети, училишта, градинки, спортски клубови кои преку обоена дланка или цртежи се солидаризираат со оваа група пациенти. Многу осветлени историски споменици како дел од глобалниот ланец на осветлени објекти. Тука би ја споменала Самуиловата тврдина изминативе години како прв осветлен објект во светот во боите на ретките болести. Што успеавте да постигнете во текот на изминатите пет години преку кампањата, а што допрва очекувате да остварите? - Успеавме да обединиме голема група на доктори кои ни помогнаа да обработиме околу 250 различни ретки дијагнози, но успеавме и да ги потсетиме на дијагнозите кои можеби ги сретнале само во медицинските учебници во текот на нивното едуцирање. Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита. Очекуваме овие дијагнози да бидат испечатени во вид на „Водич низ ретките болести во Македонија“ на македонски и албански јазик и истиот да биде доставен и дистрибуиран преку медицинските установи во Македонија. Колку заедницата кај нас е свесна за состојбата и проблемите со кои секојдневно се соочуваат лицата со ретка дијагноза? - Заедницата всушност е и нашиот најголем ветер во грб. Доколку ја посетите официјалната фејсбук-страница и инстаграм-профилот на „Ги запознаваме ретките болести“ ќе забележите дека многу јавни личности, здравствени, спортски и културни работници се вклучени во кампањата. Но, и децата и учениците кои секојдневно ни испраќаат фотографии во знак на поддршка. Каква е ситуацијата сега и споредбено каква е онаа во светот, дали успеваме да се израмниме со светските стандарди, секако онаму каде доволуваат материјалните можности? - За жал одговорот на ова прашање е негативен бидејќи во нашата земја првенствено нема стратегијата за ретки болести, иако во организација на Министерството за здравство се одржа дводневна работилница за изработка на национална стратегија за ретки болести. На работилница присуствуваа претставници од Здруженијата за ретки болести, Владата на РСМ,експерти од Комисијата за ретки болести, МТСП, МОН, ФЗОРСМ, и МАЛМЕД . За разлика од сососедствито имаме регистар за ретки болести кој од година за година се повеќе се зголемува и официјалните бројки кои ги добивме заклучно со 31 декември минатата година од Министерството за здравство се во Електронскиот регистар за ретки болести, регистрирани се 832 пациенти со 140 различни ретки болести. Со јавната набавка за 2023 година, набавени се 48 лекови за ретки болести, за околу 290 лица кои се регистрирани во Електронскиот регистар за ретки болести. Во 2023 година се воведени шест нови лекови-сираци за терапија и тоа за 16 пациенти со хипероксалурија, ахондроплазија, хемолитично-уремичен синдром, оптички невромиелитис, заболувања на аминокиселинскиот транспорт и Reiter-ова болест. Што ќе ви биде приоритет во иднина, во наредните изданија на кампањата? - Секако кампањата ќе продолжи со објавување на текстовите и изработените графики за ретките дијагнози кои до сега не се објавени. Но, тука не застануваме секако дека ќе продолжиме и со притисокот кон властите за донесување стратегија за ретки болести, но и за зголемување на буџетот за ретки болести. Повторно со најразлични настани ќе продолжиме да ја подигаме јавната свест на населението за постоењето на истите. На лицата со ретки болести и на нивните семејства потребна им е помош и поддршка! Затоа да се вклучиме сите бидејки знаењето искуството и добрите дела го оплеменуваат животот. Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози! Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество. Инаку, статистиката е немилосрдна кога се работи за ретките болести. Дури 75 отсто од ретките болести се појавуваат уште во детството, а 30 проценти од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година. Просечно се потребни пет до осум години за пациентот да добие точна дијагноза. Пациентите менуваат најмалку осум лекари-специјалисти додека не добијат точна дијагноза, а додека стигнат до точната дијагноза, тие добиваат три до пет погрешни дијагнози.Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Најважни вестиСветски рекорд на Матка: Врело стана најдлабоко истражената подводна пештера со 338 метри15:00Канал 5 дознава: Голема полициска акција на МВР, најдено дрога оружје, претреси на 40 локации11:11Мицкоски најави информирање на НАТО за бегството на Михаилова во Бугарија15:00Мицкоски: Бугарија може да стане прибежиште за криминалци,за случајот со Михаилова ќе разговараме со партнерите во НАТО и ЕУ 08:42Мицкоски: Апсолутна лага е дека Михаилова и адвокатот границата ја минале легално15:00
Мицкоски: Бугарија може да стане прибежиште за криминалци,за случајот со Михаилова ќе разговараме со партнерите во НАТО и ЕУ 08:42
КултураКиненова покажа дека филмот има моќ да не доближи до вистинските вредностиНајдобар долгометражен филм „Вчера моите очи не заспаа“на Ракан Мајази, најдобра режија -Мирослав Терзиќ за „Три недели потоа“, најдобро сценарио за Христо Симеонов и Петар Крумов за „Чевлите на мојот татко“Со доделување на наградите и проекција на филмот „Фантази“, кој е словенечко-македонска копродукција и во присуство на режисерката Кукла Кешеровиќ, вечерва свечено беше затворено 11. издание на МФФ Киненова. Присутните ги поздрави директорот Небојша Јовановиќ кој се заблагодари на поддржувачите, публиката и филмските автори за нивните филмски приказни. -Покажавме дека филмот има моќ да не доближи до вистинските вредности и упорно, настојчиво да ни поставува прашања и да ни нуди одредени одговори, но пред се да ни ги покаже причините кои ја предизвикуваат темната страна на човештвото, но и алатките со кои можеме да ја надминеме. Изборот е наш, дали ќе ја надминеме моралната ерозија и ќе се осмелиме да го изговориме вистинскиот збор, и да се соочиме со предизвикот на нашата реалност. Запознавме прекрасни и драги луѓе, човечки сензибилитети кои долго ќе ги паметиме, ќе ги цитираме, ќе говориме и ќе пишуваме за нивните филмови. Тоа никој не може да ни го одземе. На три локации прикажавме 39 филмски наслови, пет извонредно посетени работилници, на нашиот лаурет Емин Алпер, работилниците со неговиот монтажер Озџан Вардар, со Миша Терзиќ, со Бранислав Трифуновиќ, со Дејан Илиев и со Гоце Цветановски, но и онаа најодговорната „Снимај паметно, остави трага“ со децата од училиштата во Општина Кисела Вода под менторство на Марија Џиџева. Искрено и топло им се заблагодаруваме на сите, рече Гена Теодосиевска, уметнички директор на фестивалот. Жирито на 11. МФФ Киненова во состав: Емин Алпер, претседател, Александра Максимовиќ и Гоце Цветановски, членови ги соопшти наградените филмови и автори. Наградата за најдобар долгометражен филм му припаѓа на филмот „Вчера моите очи не заспаа“ (Yesterday the Eye Didn’t Sleep), во режија на Ракан Мајази, поради спојот на впечатливо визуелно раскажување, природна глума и чувствителен приказ на односот меѓу две сестри, чии животи се обликувани од одлуките на другите. Преку посветеноста на секојдневните гестови и неизречените емоции, филмот нуди моќен, личен израз на нивната блискост и копнежот по слобода. Наградата за најдобар режисер му припаѓа на Мирослав Терзиќ за филмот „Три недели потоа“, за неговата прецизна градба на тензијата и сигурната режија на актерската екипа. Терзиќ внимателно ги обликува односите меѓу ликовите, создавајќи моќен и вознемирувачки приказ на малтретирањето и неговите последици. -Овој пат не можам да ви се обратам на македонски бидејќи сум многу возбуден, рече на почетокот на своето видео обраќање Терзиќ. Му благодарам на жирито и на организаторите на прекрасниот престој во Македонија и на се она што еден филмаџија може да посака, а тоа се прекрасни разговори по филмот. Благодарам за наградата за најдобра режија, многу ми значи и тоа од многу причини. Ние не правиме филмови за да добиваме награди, туку да поттикнеме некакви разговори. Мислам дека ова е вистински филм за еден сериозен разговор меѓу сите нас, меѓу децата и возрасните и да се обидеме да најдеме системско решение за оваа несреќа која малку по малку го уништува нашиот живот. Животот може да биде многу поубав ако јазикот на насилството не е основен јазик во нашите животи, рече Терзиќ и посака фестивалот секоја година да биде храбар, нов и поинаков и да избира филмови кои се храбри, кои провоцираат и кои некако сите не тераат да бидеме подобри. Наградата за најдобро сценарио им припаѓа на Христо Симеонов и Петар Крумов за „Чевлите на мојот татко“, за нивната нијансирана карактеризација и истражување на односот помеѓу мајката и ќерката кои се соочуваат со смртта на таткото и неговото долго отсуство од нивните животи. Преку неизречени емоции, семејни тензии и суптилен, мрачен хумор, сценариото гради емоционално слоевита приказна за сеќавањето, загубата и можноста за простување. -Најпрво сакам да се заблагодарам на организаторите на Киненова, навистина беше задоволство да се биде во Скопје. Прв пат сум овде и имав прекрасно искуство. Благодарам за наградата, рече Христо Симеонов. Специјалното признание на жирито му припаѓа на филмот „Во сенка“ (In the Shadow), во режија на Салем Салавати, за неговото храбро истражување на чувствителната тема за адолесценцијата и сексуалноста кај еден млад човек со Даунов синдром. Преку потрагата на неговата мајка по поддршка, филмот го истражува сложениот однос помеѓу љубовта, заштитата и општествениот притисок, покренувајќи важни прашања за правото на различност и одговорноста на заедницата. Со едногласна одлука на жирито, наградата за најдобар краток филм рамноправно ја делат „Тарик“ во режија на Адем Тутиќ и „Како што лета гавранот“ (As the Crow Flies) во режија на Клара Лакомб. Филмот „Тарик“ е награден за неговиот сензибилен приказ на растењето, семејните односи и потребата за припадност, додека „Како што лета гавранот“ е одликуван за неговиот иновативен спој на анимација и документарно раскажување, со што ѝ се дава личен глас на миграциското искуство. Преку своите карактеристични филмски јазици, двата филма нè приближуваат до внатрешните светови на нивните млади протагонисти, истовремено зачувувајќи ја нивната сложеност и достоинство.Тагови: КИНЕНОВА Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Најважни вестиСветски рекорд на Матка: Врело стана најдлабоко истражената подводна пештера со 338 метри15:00Канал 5 дознава: Голема полициска акција на МВР, најдено дрога оружје, претреси на 40 локации11:11Мицкоски најави информирање на НАТО за бегството на Михаилова во Бугарија15:00Мицкоски: Бугарија може да стане прибежиште за криминалци,за случајот со Михаилова ќе разговараме со партнерите во НАТО и ЕУ 08:42Мицкоски: Апсолутна лага е дека Михаилова и адвокатот границата ја минале легално15:00
Мицкоски: Бугарија може да стане прибежиште за криминалци,за случајот со Михаилова ќе разговараме со партнерите во НАТО и ЕУ 08:42
МакедонијаСообраќајот на државните патишта се одвива непреченоИнтензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен.СОСТОЈБА: Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по претежно суви коловози. ФРЕКВЕНЦИЈА: Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна нема подолги задржувања за влез и излез од државата. ВНИМАТЕЛНО: АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево. СЕЗОНСКИ РЕЖИМ НА СООБРАЌАЈ: Од 15 Април, патниот правец Охрид – Ресен преку националниот парк Галичица е отворен за сообраќај за сите видови возила до 3,5 тона. РАБОТИ НА ПАТ: Од 10:00 часот на 13.10.2026 на патниот правец А1 делница Прилеп – Кавадарци во делот Беловодица –Тројаци се воведува времен режим на сообраќај со наизменично пропуштање на возилата заради градежни активности и ќе биде во сила се до завршување на истите. Од 30.09.2026 г. се изведуваат градежни активности на Државен пат А2 делница Гостивар – Кичево, конкретно на мост бр. 63 Мост на река Тајмишка. За таа цел се применува времен режим на сообраќај и ќе трае додека не се завршат предвидените градежни работи согласно договорот за санација. Градежен институт Македонија известува дека од 29.09.2026год. се воведува времен режим на сообраќајот на регионален пат Р1201, делница Струга – Дебар при реконструкција на инекциона завеса на брана „Глобочица“. Времениот режим на сообраќај ќе се изведува согласно одобрен основен сообраќаен проект. Времетраењето на времената измена на режимот на сообраќајот ќе биде се до завршувањето на активностите. МИСА МГ ДОО известува дека од 24.09.2026год. до 15.04.2027год. се воспоставува времен режим за сообраќај на државниот пат А1 делница Гевгелија – ГП Богородица односно од исклучувањето за Гевгелија до ГП Богородица, автопатот ќе биде затворен за сообраќај и истиот ќе се пренасочува на спротивната страна на автопатот, т.е. од ГП Богородица кон Скопје собраќајот ќе се одвива во две насоки. Исто така и на клучката на Гевгелија сообраќајот ќе се одвива под времен режим. ВИА ДОО Вевчани известува, поради реконструкција на граничниот премин Делчево, од 09.09.2026 воведен е времен режим на сообраќај. За целото времетраење на градежните работи граничниот премин ќе фунционира непрекинато и сообраќајот ќе се одвива нормално. Од 06.07.2026 г. започна времена измена на сообраќајот при санација на мост на река Брегалница на Р1204 во Штип и ќе трае до завршувањето на санацијата. Од 12.09.2025 започната е градежната активноста – санација на свлечиште на регионален пат Р1202 делница Косоврасти – Мелнички Мост, односно воспоставена е времена измена на режимот на сообраќај до завршување на активностите. Според известување од Виадукт Треј Дооел – Гостивар, како дел од изведбата на Коридор 10Д, во тек е важност на времен режим на сообраќај на патен правец Прилеп – Битола, каде ќе се пренасочи движењето на возилата по регионалниот пат Прилеп – Битола, од делот од клучка Лагово до Тополчани. Времена измена на режим на сообраќај на регионален пат Р1306 делница Прилеп-Крушево -Сладуево, заради започнување со градежни активности во врска со проект Санација на оштетувања на регионален пат Р 1306 делница Прилеп-Крушево-Сладуево, во вид на слегнувања на трупот на патот на стационажа од км 15+100 до км 15+600. Заради тоа од 16.12.2024 год. па се до завршување со градежни активности ќе се изврши целосно затворање на делницата во потег од Мало Коњари до Кривогаштани. При тоа сообраќајот ќе се одвива по друга делница во склоп на поставената сообраќајна сигнализација, согласно Одобрение за времена измена на режим сообраќај и Сообраќаен проект. На патниот правец ГП Блаце – Скопје се изведуваат градежни активности на неколку делници. Поставена е соодветна сообраќајна сигнализација и соорбаќајот се одвива според одобрен времен режим. На патниот правец Кичево – Охрид, поради градежни работи на повеќе делници, сообраќајот се одвива со девијации. Поставена е соодветна сообраќајна сигнализација и затоа препорачуваме строго почитување на истата и прилагодена брзина на движење.Тагови: АМСМ Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Бидете информирани следете не на Facebook
МетеоДенес сончево со мала до умерена облачностСончево со мала до умерена локална облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Минималната температура ќе биде во интервал од 0 до 8, а максималната ќе достигне од 12 до 23 степени. Во Скопје, сончево со мала до умерена облачност. Ќе дува слаб до умерен ветер од северен правец. Минималната температура ќе се спушти до 7, а максималната ќе достигне до 21 степен. До средината на следната седмица времето ќе биде сончево со мала локална облачност во текот на денот. Во среда облачноста ќе се зголеми и ќе преовладува променливо облачно време, со краткотрајни сончеви периоди. Во четврток и петок ќе преовладува претежно облачно време со врнежи од дожд.Тагови: сончево Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Бидете информирани следете не на Facebook