Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот - Канал 5

Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот

Веќе шеста година последователно Здружението „Ретко е да си редок“ ја спроведува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. 

Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот

Во месецот февруари кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, по шести пат се спроведуваат активности насочени кон приближување на јавноста и поблиско запознавање на граѓаните со ретките болести во Република Македонија.

Кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваат лицата со ретко заболување? Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?...

За некои од тие прашања некаде на средината од годинашното издание на кампањата, за МИА зборуваше Гордана Лолеска, претседател на „Ретко е да си редок“ и главен иницијатор на кампањата.

[Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, што традиционално веќе се спроведува во текот на месец февруари, своето годинешно шесто по ред издание ќе го мине во знак на ретките заб]

Како сте задоволни од досегашниот тек на годинашното шесто по ред издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“?

- Изминативе две недели од кампањата поминаа исклучително добро, дијагнозите се емитуваат секојдневно на порталите низ цела Македонија, а поддршка за пациентите со ретки болести исто така стига од познати личности, универзитети, училишта, градинки, спортски клубови кои преку обоена дланка или цртежи се солидаризираат со оваа група пациенти.

Многу осветлени историски споменици како дел од глобалниот ланец на осветлени објекти. Тука би ја споменала Самуиловата тврдина изминативе години како прв осветлен објект во светот во боите на ретките болести.

Што успеавте да постигнете во текот на изминатите пет години преку кампањата, а што допрва очекувате да остварите?

- Успеавме да обединиме голема група на доктори кои ни помогнаа да обработиме околу 250 различни ретки дијагнози, но успеавме и да ги потсетиме на дијагнозите кои можеби ги сретнале само во медицинските учебници во текот на нивното едуцирање. Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита.

Очекуваме овие дијагнози да бидат испечатени во вид на „Водич низ ретките болести во Македонија“ на македонски и албански јазик и истиот да биде доставен и дистрибуиран преку медицинските установи во Македонија.

Колку заедницата кај нас е свесна за состојбата и проблемите со кои секојдневно се соочуваат лицата со ретка дијагноза?

- Заедницата всушност е и нашиот најголем ветер во грб. Доколку ја посетите официјалната фејсбук-страница и инстаграм-профилот на „Ги запознаваме ретките болести“ ќе забележите дека многу јавни личности, здравствени, спортски и културни работници се вклучени во кампањата. Но, и децата и учениците кои секојдневно ни испраќаат фотографии во знак на поддршка.

Каква е ситуацијата сега и споредбено каква е онаа во светот, дали успеваме да се израмниме со светските стандарди, секако онаму каде доволуваат материјалните можности?

- За жал одговорот на ова прашање е негативен бидејќи во нашата земја првенствено нема стратегијата за ретки болести, иако во организација на Министерството за здравство се одржа дводневна работилница за изработка на национална стратегија за ретки болести. На работилница присуствуваа претставници од Здруженијата за ретки болести, Владата на РСМ,експерти од Комисијата за ретки болести, МТСП, МОН, ФЗОРСМ, и МАЛМЕД .

За разлика од сососедствито имаме регистар за ретки болести кој од година за година се повеќе се зголемува и официјалните бројки кои ги добивме заклучно со 31 декември минатата година од Министерството за здравство се во Електронскиот регистар за ретки болести, регистрирани се 832 пациенти со 140 различни ретки болести. Со јавната набавка за 2023 година, набавени се 48 лекови за ретки болести, за околу 290 лица кои се регистрирани во Електронскиот регистар за ретки болести. Во 2023 година се воведени шест нови лекови-сираци за терапија и тоа за 16 пациенти со хипероксалурија, ахондроплазија, хемолитично-уремичен синдром, оптички невромиелитис, заболувања на аминокиселинскиот транспорт и Reiter-ова болест.

Што ќе ви биде приоритет во иднина, во наредните изданија на кампањата?

- Секако кампањата ќе продолжи со објавување на текстовите и изработените графики за ретките дијагнози кои до сега не се објавени. Но, тука не застануваме секако дека ќе продолжиме и со притисокот кон властите за донесување стратегија за ретки болести, но и за зголемување на буџетот за ретки болести. Повторно со најразлични настани ќе продолжиме да ја подигаме јавната свест на населението за постоењето на истите.

На лицата со ретки болести и на нивните семејства потребна им е помош и поддршка! Затоа да се вклучиме сите бидејки знаењето искуството и добрите дела го оплеменуваат животот. Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози! Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество.

Инаку, статистиката е немилосрдна кога се работи за ретките болести. Дури 75 отсто од ретките болести се појавуваат уште во детството, а 30 проценти од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година.

Просечно се потребни пет до осум години за пациентот да добие точна дијагноза. Пациентите менуваат најмалку осум лекари-специјалисти додека не добијат точна дијагноза, а додека стигнат до точната дијагноза, тие добиваат три до пет погрешни дијагнози.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ДЗР: Нерамномерна распределба на над 23 милиони евра за вработување во АВРМ во 2024 година

Нерамномерна распределба на средствата за вработување и субвенционирање,  краткотрајни договори на дело, хонорари кај само еден адвокат за повеќето услуги- ова се само дел од забелешките на ревизорите за Агенцијата за вработување за 2024та годи.

ДЗР: Нерамномерна распределба на над 23 милиони евра за вработување во АВРМ во 2024 година

Според извештајот, од направената анализа е утврдено дека се фаворизирале неколку градови во кои се исплатени поголемиот дел од парите и се надминувала утврдената квота дури четири пати.

-За активните мерки за вработување во 2024 година се исплатени 1.442.207 илјади денари (23,4 милиони евра), но при распределбата не е обезбеден принципот на рамномерен регионален развој. Повеќе од половина од средствата кај одделни мерки се концентрирани во мал број центри за вработување, односно 62,05% од мерката самовработување и над 50% од мерките субвенционирање на плати и вработување и раст на правни субјекти се реализирани во само неколку градови Скопје, Тетово, Струга, Куманово и Пробиштип, додека останатите добиле значително помал удел.

Слабости се утврдени и во користењето на паричните средства за други услуги- повеќе од 90 илјади евра биле исплатени за адвокатски услуги, медијација, вештачења и судски такси, од кои најголемиот дел завршиле кај само еден адвокат.

-77,46% од расходите за адвокатски услуги се реализирани преку еден адвокат. Извршени се исплати без целосна поткрепувачка документација и без соодветна контрола на фактурираните услуги. Дополнително, за вештачења во износ од 881 илјада денари не е спроведена постапка за јавна набавка, а за 740 илјади денари не е обезбедена документација за извршените услуги.

Во извештајот е наведено и дека членовите на Управниот одбор земале надоместоци во износ од околу 6 илјади евра, за периоди кога воопшто не одржувале седници. Констатирани се слабости во системот на мониторинг, ретки теренски контроли, ниска ефикасност на обуките за ИТ вештини... Од ДЗР потенцираат дека наспроти овие бројни неправилности со финансиските средства во Агенцијата, посебниот фонд за вработување на инвалидни лица не ги добивал сите средства кои му следуваат согласно законот.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Нови тензии на Блискиот исток - САД нападнаа 90 цели во Иран, Техеран стрелаше кон американски бази во заливските земји

Ракети втор ноќ го осветлуваа небото над Блискиот Исток, по новиот бран напади меѓу САД и Иран. 

Нови тензии на Блискиот исток - САД нападнаа 90 цели во Иран, Техеран стрелаше кон американски бази во заливските земји

Вашинтон изведе околу 90 напади врз воени цели, претежно на југот на Исламската република. Техеран по подолго време пријави 14 жртви и возврати со проектили врз американски воени бази во Кувајт, Бахреин и Катар. Трамп, кој вчера на самитот на НАТО во Анкара објави крај на примирјето, денеска тврди дека Иран настојувал двете страни да се вратат на преговарачка маса.

-Тие толку очајно сакаат да склучат договор. Се јавија пред малку и очајно сакаат да постигнат договор. Само не знам дали се достојни за договор и дали ќе го почитуваат. Бидејќи тие се некако луди, да бидам искрен, тие се некако луди. Некако се надвор од контрола. , изјави Доналд Трамп, претседател на САД.

И пораките од Иран не даваат надеж дека прелимиарниот договор потпишан пред речиси еден месец, наскоро ќе прерасне во траен документ.

Главниот преговарач Мохамед Галибаф изјави дека заканите на САД нема да останат без последици, порачувајќи дека Ормутскиот теснец ќе биде отворен само според ирански услови. Поморскиот сообраќај во Ормутскиот теснец, чие делумно отворање неодамна го смири енергетскиот пазар, сега повторно е целосно блокиран. По обновувањето на судирите, низ главната нафтена рута поминале само 23 бродови.

-Мислам дека (Иран) е подготвен да се врати во конфликт од големи размери, ако тоа значи дека ќе продолжат да го контролираат Ормутскиот теснец. Станува збор за две работи. Прво, тоа е голем воен плен за нив. САД се под значителен притисок на заливските земји за да се осигураат дека Ормутскиот теснец нема да стане де факто иранска поморска територија. , изјави Алекс Ширс, за Ал Џезира, воен аналитичар од Лондон.

Цената на нафтата на светскиот пазар, и покрај новата ескалација, денеска остана стабилна по вчерашниот драстичен скок од речиси шест проценти. Нафтата од типот Брент се продава за 77 долари за барел.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Македонија останува земја со најниска цена на енергенсите во регионот, Владата ја следи ситуацијата, изјави Мицкоски

По последната ескалација на војната на Блискиот исток и новото нагорно поместување во цената на нафтата на светските берзи – од Владата велат состојбата будно се следи.

Македонија останува земја со најниска цена на енергенсите во регионот, Владата ја следи ситуацијата, изјави Мицкоски

Премиерот Хриситјан Мицкоски одговарајќи на новинарско прашање рече дека мерките кои до неодамна беа на сила за намалени акцизи и ДДВ кај нафтените деривати стојат на располагање и доколку има потреба повторно ќе се активираат. Мицкоски вели живееме во предизивкувачко време со две војни, но и покрај предизвикот Македонија успева да обезбеди навремено и доволно снаабдување со енергенси, кои се и со најниски цени споредбено со регионот и пошироко.

„Имаме две војни озбилни војни. Она што за нас претставува предизвик е навремено и доволно снабдување со енергенси. Статистички имаме најниска цена на дериватите. Го следиме тој процес, ако треба повторно ќе се активираат секако мерките ни стојат на располагање....“ - Христијан Мицкоски – претседател на Влада.

Дополнително Мицкоски вели Македонија е земја која има и најниска инфлација во јуни споредбено со земјите од регионот, и како позитивен го оцени фактот што во делот на храната инфлацијата според податоците е пониска од 3 %. Според последните поадтоци на статистика инфлацијата во земјава на годишно ниво во јуни е 3,4 %, што е пониско од она во април и мај кога изнесуваше 5,7 % односно 4,8 %.

Инаку деновиве пазарен треба да ги заврши деталните анализи на околу 700 прехранбени и непрехранбени производи, каде се проверуваат сите фактури од увоз до рафт. Според последните информации од министерството за економија првичните резултати од анализата покажале дека дел од растот на малопродажните цени не се должи само на повисоки набавни цени туку и на зголеување на бруто профитните маржи, а во одредени случаи дури каде имало дури и намалување на набавните цени, производите на рафт не поевтинувале поради повисоки маржи.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер