Филипче: Двојно поголем буџетот за ретки болести, почна постапката за набавка на лекови - Канал 5

Филипче: Двојно поголем буџетот за ретки болести, почна постапката за набавка на лекови

Работиме на имплементирање стратегија за ретки болести, веќе се направи електронскиот регистар и точно се знае со која количина лекови располагаме и како тие се дистрибуираат до пациентите.

Филипче: Двојно поголем буџетот за ретки болести, почна постапката за набавка на лекови

Постапката за набавка на лекови за ретки болести е почната. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 220 милиони денари, а годинава наместо планираните 380 милиони денари со новите лекови што во меѓувреме ги додадовме меѓу кои се и оние за пулмонална хипертензија буџетот ќе изнесува 450 милиони денари. Значи за една година буџетот е двојно поголем. За период од месец и пол пациентите со пулмонална хипертензија меѓу кои има и деца ќе ја имаат терапијата, а предвидени се и средства за лекот спинраза за мускулна дистрофија кај мали деца.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, што го организираше Националната алијанса за ретки болести. Посочи дека во посебна постапка заради тоа што е посебен тип лек, се предвидени средства за лекот спинраза.

– Работиме на имплементирање стратегија за ретки болести, веќе се направи електронскиот регистар и точно се знае со која количина лекови располагаме и како тие се дистрибуираат до пациентите. Со ФЗОМ разговараме за тоа како ќе им излеземе во пресрет на овие пациенти кога станува за дијагнозата заради тоа што некои не може да се дијагностицираат поради недостиг на одредена апаратура или реагенси кај нас. Предвид доаѓа и соработка со Бугарија за што потпишавме Договор со бугарското Министерство за здравство. Верувам дека ќе најдеме законска рамка и во следните месеци и тоа прашање за сите пациенти со ретки болести ќе го решиме, рече Филипче.

Потенцира дека пациентите со пулмонална хипертензија, меѓу кои има и деца со години го чекаат лекот. – Ние сега ја почнавме постапката. Верувам дека за период од месец и пол ќе ја имаат терапијата. Спинразата не можевме да ја ставиме во оваа постапка бидејќи е друг лек и многу скоро за него ќе почнеме одделна постапка, истакна Филипче.

Додаде дека воведени се три нови лекови за пациентите со болеста Гоше (како втор избор на лек за оваа болест), со фамилијарна амилоидна полиневропатија и со апаластична анемија. Годинава се воведуваат уште два нови лекови, односно таблетарна терапија за пациентите со Гоше и терапија за пациентите со пулмонална фиброза.

Претседателот на Здружението на родители на деца со ендокринолошки заболувања „Раст", Александар Петровски рече дека 30 деца во државата имаат дијагноза остеогенезис имперфекта (лесна кршливост на коските).

– Добивам жалби од родители дека нивни деца со ова заболување се оставени без терапија. Веќе утре е закажан состанок со министерот за здравство на кој подетално ќе ги елаборирам работите за итно изнаоѓање решение да се донесе лекот за овие пациенти кој повеќе од една година го нема во државата. Овој лек ниту една компанија поголго време веќе не го носи, претпоставувам од економски аспект, бидејќи станува збор за многу мала потреба во однос на ампуларна терапија што се дава на Клиниката, но и овие деца заслужуваат третман, рече Петровски и изрази надеж дека со волја на министерот и институциите ќе изнајде начин некоја компанија да го донесе лекот за овие пациенти од Америка.

Претседателот на Националната алијанса за ретки болести, Ребека Јанковска Ристески рече дека очекуваат многу повеќе лекови и сите да ги добијат лековите. -Ветувањата се тука дека никој нема да остане без лек за ретка болест. Ќе се прават набавки што е можно побрзо. Веруваме дека ќе се смени начинот на спроведување на тендерските постапки. Се уште има работи што од свој џеб ги купуваме. Ние сме среќни доколку постои лек за ретки болести, бидејќи за некои од нив нема лек. Веруваме дека ќе имаат слух Министерството за здравство и ФЗОМ. Знам дека за пулмонална хипертензија треба помош и од Фондот, бидејќи станува збор за помагало, посочи Јанковска Ристески.

Наташа Ангелеска од Националната алијанса за ретки болести истакна дека очекуваат првите лекови да стигнат во мај, но ланските договори се со важност до октомври 2019 година.

– Тоа што претставува проблем е јазот на новите пациенти, бидејќи постојано има новодијагностицирани и треба и на нив да им се обезбеди пристап до лекови. Почнуваме со спроведување на проектот „Системски решенија за пациентите со ретки болести", додаде Ангелеска.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Меѓународен успех на МВР: „Безбеден град“ ја освои наградата за сообраќајна безбедност на Светскиот полициски самит во Дубаи

Министерството за внатрешни работи со проектот „Безбеден град“ го освои првото место во категоријата „Извонредност во сообраќајната безбедност“ на Светскиот полициски самит во Дубаи, Обединетите Арапски Емирати.

Меѓународен успех на МВР: „Безбеден град“ ја освои наградата за сообраќајна безбедност на Светскиот полициски самит во Дубаи

Ова значајно меѓународно признание денеска на прес-конференција го соопшти министерот за внатрешни работи Панче Тошковски, презентирајќи ги резултатите од примената на системот и постигнатиот напредок во сообраќајната безбедност.

Македонскиот проект беше избран за најдобар во конкуренција со Полицијата на Сингапур, Полицијата на Абу Даби, Управата за патишта и транспорт на Дубаи и полициската служба од индиската држава Махараштра. За наградите на Светскиот полициски самит пристигнале повеќе од 700 номинации од над 60 држави во 13 категории, а изборот на победниците се спроведува преку независно стручно оценување, интервјуа и детална проценка на технолошките и оперативните резултати.

„Кога почнавме со „Безбеден град“, многумина се сомневаа дека конечно ќе профункционира систем за кој со години се зборуваше. Денес имам чест да ви соопштам до каде стигнавме на тој план. Македонија го освои првото место во категоријата за извонредност во сообраќајната безбедност на Светскиот полициски самит во Дубаи“, истакна министерот Тошковски.

Тој нагласи дека ова признание претставува потврда дека и Македонија има капацитет да спроведе современи реформи и да постигне резултати препознаени на меѓународно ниво.

„Знаеме што значи Сингапур кога се зборува за функционална администрација и технолошки развој. Знаеме што значат Дубаи и Абу Даби во примената на технологијата во сообраќајот. Но, ние покажавме дека и Македонија има капацитет да постигне резултат што ќе биде препознаен во светот“, посочи Тошковски.

Министерот потсети дека „Безбеден град“ со години бил проект за кој се зборувало, но не бил целосно ставен во функција. Со спроведените законски измени, дигиталното поврзување на институционалните постапки и воспоставувањето автоматизиран систем за контрола, создадени се услови за доследна примена на сообраќајните правила и еднаков третман на сите учесници во сообраќајот.

Резултатите покажуваат значително намалување на бројот на загинати и тешко повредени лица. Во периодот јануари–октомври 2026 година на македонските патишта загинале 85 лица, наспроти 117 во истиот период од 2025 година и 119 во 2024 година. Тоа се 32 помалку загинати во однос на минатата година, односно намалување од 27,4 проценти.

Истовремено, бројот на тешко повредени лица е намален на 748, наспроти 872 во 2025 година, што претставува 124 помалку тешко повредени, односно намалување од 14,2 проценти.

Особено значајна е споредбата за периодот февруари–октомври, од почетокот на примената на системот, кога бројот на загинати е намален од 108 на 74 лица, односно 34 помалку загинати или намалување од 31,5 проценти.

Тошковски истакна дека овие резултати се постигнати преку заедничкото дејствување на „Безбеден град“, засилените полициски контроли, законските измени и превентивните активности.

„Тие резултати ѝ даваат суштина на нашата кандидатура, затоа што успехот го мериме по намалувањето на опасното возење и тешките последици, а не по бројот на наплатени казни“, нагласи министерот.

Тој потсети дека во последните 15 години на македонските патишта животот го загубиле 2.131 лице, што ја потврдува неопходноста од континуирани и системски мерки за подобрување на сообраќајната безбедност.

Заблагодарувајќи им се на полициските службеници, правните и техничките тимови и на граѓаните за нивниот придонес, министерот порача дека меѓународното признание е дополнителен мотив за натамошно унапредување на системот, проширување на опфатот на ризичните локации и детектирање дополнителни опасни однесувања.

Како долгорочна цел ја посочи „Визија нула“ – сообраќај без загинати и тешко повредени лица, нагласувајќи дека безбедноста на патиштата бара постојани вложувања, подобра инфраструктура, едукација и одговорност од сите надлежни институции.

„Наградата е признание за завршената работа, но одговорноста за она што сè уште не е добро останува исклучиво наша. Додека постои и едно дете кое не може безбедно да премине улица, нашата работа не е завршена“, порача Тошковски.

Официјалното доделување на признанието е предвидено за 18 ноември 2026 година во Дубаи.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Кристи Мекормик номинирана за нова амбасадорка на САД во Македонија

Американскиот претседател Доналд Трамп ја номинираше Кристи Мекормик за нова амбасадорка на Соединетите Американски Држави во Македонија, соопшти Белата куќа.

Кристи Мекормик номинирана за нова амбасадорка на САД во Македонија

Мекормик не доаѓа од редовите на традиционалната дипломатска служба, туку е долгогодишна правничка и специјалистка за изборно право со меѓународен теренски ангажман. Нејзиниот избор носи поинаков профил на чело на амбасадата на Кале, каде што фокусот на Вашингтон природно се насочува кон владеењето на правото и институционалната функционалност.

Кристи Мекормик минала речиси дванаесет години во американската Комисија за помош при изборите (EAC), институција независна од партиските тела што поставува технички стандарди и ја гарантира веродостојноста на гласачките процеси во САД.

Таа била именувана за комесарка во декември 2014 година и ја извршувала функцијата сè до јули 2026 година, период во кој повеќепати застанала на претседателското место на комисијата.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

„Специјалниот“ Жозе Мурињо прогласен за тренер на месец октомври во Ла Лика

Шефот на стручниот штаб на фудбалскиот клуб Реал Мадрид, Жозе Мурињо, денес беше прогласен за најдобар тренер во шпанската Ла Лига за месец октомври.

„Специјалниот“ Жозе Мурињо прогласен за тренер на месец октомври во Ла Лика

Португалскиот стратег, „Специјалнио“ Жозе Мурињо го доби ова признание благодарение на одличните резултати што Кралевите од Мадрид ги постигнаа во текот на изминатиот месец.

Во октомври, „кралскиот клуб“ одигра три натпревари во првенството и забележа исто толку победи.

Реал прво го совлада Виљареал со 1:0 на домашен терен, потоа беше убедлив против Севиља (4:1), а месецот го заокружи со голем триумф во „Ел Класико“, каде што како гостин го победи најголемиот ривал, Барселона со 2:1.

На тој начин, Мурињо го водеше тимот од Мадрид низ октомвриските предизвици со максимален учинок и сосема заслужено ја доби наградата за тренер на месецот.

Инаку, Реал Мадрид продолжи со добрите резултати и во меѓувреме, бидејќи пред два дена, во рамките на 12-тото коло од Ла Лига, славеше на гостувањето кај Валенсија со резултат 3:0. Екипата од Мадрид моментално се наоѓа на второто место на табелата, со три бода помалку од лидерот Барселона.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер