ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести - Канал 5

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите. 

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Просечната возраст на дијагностицирање на ретките болести во Европа е речиси на пет години и повеќето пациенти мора да чекаат и до девет месеци по првиот контакт со нивниот матичен лекар за добивање на дијагнозата, се наведува во студијата на невладината Европска алијанса на организации на пациенти со ретки болести (ЕУРОРДИС).

Студијата, објавена вчера во Европскиот билтен за хумана генетика, а по која ќе се расправа на Конференцијата за ретки болести што денеска и утре се одржува во Брисел, има за цел да ги утврди основните причини и далекусежните последици од доцното дијагностицирање на ретките болести во Европа.

Според расположливите податоци, речиси пет од 10.000 лица во Европа боледуваат од некоја ретка болест, со што овие заболувања колективно влијаат врз околу 30 милиони Европејци – пациенти и нивни блиски.

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите.

За надминување на ваквите проблеми и за забрзување на дијагностицирањето се предлага подобрување на пристапот до специјализираните центри за ретки болести и до националните и европските истражувачки мрежи. За побрзо откривање на ретките болести во 2017 година беа формирани 24 Европски истражувачки мрежи (ЕРН).

Во анализата се потенцира и дека иако 70 отсто од ретките болести започнуваат да се развиваат уште во детството, првите симптомите најчесто се манифестираат во периодот на адолесценција, возраст во која многу од младите ги одлагаат медицинските консултации, најчесто поради срам или страв дека би можеле да бидат сфатени несериозно од страна на здравствениот персонал.

На комплексноста на медицинското дијагностицирање укажува и фактот што иако пациентите често се консултираат со повеќе здравствени работници, барајќи повеќе мислења, во дури три четвртини од случаите најмалку еднаш добивале погрешна дијагноза. Како причина за ова се наведува и недоволната стручност на здравствените работници кога станува збор за ретките болести.

Во дури 90 отсто случаи во семејствата на пациентите нема позната историја на болеста, а како проблем се посочува и фактот што дури три четвртини од заболените се пожалиле на недоволна финансиска и психолошка поддршка.

Статистичките податоци укажуваат и дека жените се изложени на поголем ризик од доцно дијагностицирање на ретките болести, поради што, според авторите на студијата, потребни се и родово насочени политики.

Поради доцната дијагностика кај над половина од пациентите се јавува влошување на состојбата, а многумина од нив се соочуваат и со проблеми во добивањето бенефиции за социјална заштита, кредити или осигурување, како и со интеграција во општеството и работната средина.

За надминување на проблемот со доцната дијагностика, покрај полесниот пристап до специјализираните центри, во студијата се предлага и спроведување кампањи за подигање на свеста за дијагностицирање на ретките болести кај децата и адолесцентите, како и за посеопфатен скрининг на новороденчиња.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Ѓорѓиевски: По 30 години чекање - за само пет месеци работа, булеварот „Борис Трајковски“ е пред завршување

Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денеска направи увид во градежните активности за изградба на булеварот Борис Трајковски.

Ѓорѓиевски: По 30 години чекање - за само пет месеци работа, булеварот „Борис Трајковски“ е пред завршување

Градоначалникот на Град Скопје, Орце Ѓорѓиевски, денеска направи увид во градежните активности за изградба на булеварот Борис Трајковски и истакна дека дека до крајот на годината, скопјани по 30 години чекање ќе добијат целосно завршен, модерен и безбеден булевар.

- За рекордно време, пред предвидениот рок, ставаме крај на децениската сообраќајна голгота на една од најважните скопски артерии. Дадов збор дека нема да дозволам мојот народ повеќе да живее со лажни ветувања. Денес, делата говорат. Повеќе од 100.000 граѓани ќе добијат нов, модерен и безбеден булевар за полесно секојдневие, помалку метеж и повеќе време со своите семејства. Даден збор. Исполнето ветување – изјави Ѓорѓиевски.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Деветнаесет години без Тоше- Македонија и Балканот денеска тагуваат

Македонија и Балканот денеска се сеќаваат на Тоше Проески, кој пред 19 години трагично го загуби животот во сообраќајна несреќа кај Нова Градишка, на пат кон Загреб.

Деветнаесет години без Тоше- Македонија и Балканот денеска тагуваат

Во животот има моменти за кои секогаѓ ќе паметиме каде сме биле и што сме правеле, и 19 години подоцна, таков момент за цели генерации е кога ја дознавме веста дека Тоше Проески повеќе не е меѓу нас, барем физички, бидејќи неговото присуство и натаму силно се чувствува, дури и кај оние кои се родиле по кобниот 16 октомври – 2007 година.

Во чест на човекот кој беше повеќе од глас и беше душа која допираше до секое срце, денеска се одбележаа бројни настани, а меѓу нив и оној од кој дел беа најмалечките на една од најубавите патеки до училиште во земјава – „Тоше Проески“, која води од школото „Лазо Ангеловски“.

„Тоше те сакаме сите“ – е насловен настанот, а патеката „Тоше Проески“ каде 24 часа 365 дена во годината одекнува неговата музика доби и нов парк. Иницијативата е на родителите. Напревен е велат со љубов, за неговата добрина и емоција, која треба да ја почувствуваат и најмалите.

За Тоше се кажани многу приказни, многу допрва ќе се кажуваат и прераскажуваат, но некои тие приказни лично ги доживеаја, со него ја делеа бината и на некој начин и животот.

На настанот, покрај аматерски, имаше и реномирани изведувачи – меѓу нив и пејачот Ламбе Алабакоски. Тоше вели бил еден од главните причини што и тој денеска се занимава со музика.

19та година по ред се одржува и ултрамаратонот за Тоше, кој стартуваше пред два дена од Нова Градишка. 13те маратонци, на кој им се приклучи и еден во Македонија, попладнево пристигнаа во родното Крушево на Проески.

Тоше загина во сообраќајна несреќа во 2007 година, токму кога одбележуваше 10 години успешна кариера и беше на прагот на меѓу народен пробив. Албумот „ The Hardest thin“, на англиски јазик, беше објавен постхумно.

Некои гласови се слушаат, а некои, остануваат да живеат со нас. Гласот на Тоше е еден од нив.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Сиљановска-Давкова се сретна со претставници на Проект ХОУП и Фондацијата БД

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ги прими Раби Торбеј, извршен директор на Проект ХОУП (Project HOPE) и Сиен Авалос, претседателка на Фондацијата БД (Becton, Dickinson and Company Foundation).

Сиљановска-Давкова се сретна со претставници на Проект ХОУП и Фондацијата БД

За Сиљановска – Давкова, повеќе од три децении Проект ХОУП значајно придонесува во јакнењето на македонските здравствени капацитети, унапредување на професионалните знаења на здравствените работници и воведување нови технологии во здравството.

Претседателката ги поздрави донациите на современа медицинска опрема, примената на инвентивни методи, како и инвестициите во човечки ресурси преку клинички обуки со меѓународна експертиза.

Според неа, меѓународните партнерства се важни во креирањето одржливи системски решенија, коишто на долг рок ќе влијаат на подобрување на квалитетот на здравствените услуги.

Оценувајќи ја како исклучително успешна и инспиративна работата на Проект ХОУП, Сиљановска-Давкова се заблагодари за нивната посветеност и присуство во државава.

Соговорниците информираа за нивните досегашни и тековни здравствени и хуманитарни програми и активности.

Тие изразија задоволство од соработката со македонските институции, пред сѐ со здравствените работници и ја нагласија подготвеноста за натамошна помош и поддршка.

Проект ХОУП е глобална организација со 65 годишно искуство, присутна во повеќе од 25 земји, соопштуваат од Кабинетот.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер