ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести - Канал 5

Здравје

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите. 

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Просечната возраст на дијагностицирање на ретките болести во Европа е речиси на пет години и повеќето пациенти мора да чекаат и до девет месеци по првиот контакт со нивниот матичен лекар за добивање на дијагнозата, се наведува во студијата на невладината Европска алијанса на организации на пациенти со ретки болести (ЕУРОРДИС).

Студијата, објавена вчера во Европскиот билтен за хумана генетика, а по која ќе се расправа на Конференцијата за ретки болести што денеска и утре се одржува во Брисел, има за цел да ги утврди основните причини и далекусежните последици од доцното дијагностицирање на ретките болести во Европа.

Според расположливите податоци, речиси пет од 10.000 лица во Европа боледуваат од некоја ретка болест, со што овие заболувања колективно влијаат врз околу 30 милиони Европејци – пациенти и нивни блиски.

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите.

За надминување на ваквите проблеми и за забрзување на дијагностицирањето се предлага подобрување на пристапот до специјализираните центри за ретки болести и до националните и европските истражувачки мрежи. За побрзо откривање на ретките болести во 2017 година беа формирани 24 Европски истражувачки мрежи (ЕРН).

Во анализата се потенцира и дека иако 70 отсто од ретките болести започнуваат да се развиваат уште во детството, првите симптомите најчесто се манифестираат во периодот на адолесценција, возраст во која многу од младите ги одлагаат медицинските консултации, најчесто поради срам или страв дека би можеле да бидат сфатени несериозно од страна на здравствениот персонал.

На комплексноста на медицинското дијагностицирање укажува и фактот што иако пациентите често се консултираат со повеќе здравствени работници, барајќи повеќе мислења, во дури три четвртини од случаите најмалку еднаш добивале погрешна дијагноза. Како причина за ова се наведува и недоволната стручност на здравствените работници кога станува збор за ретките болести.

Во дури 90 отсто случаи во семејствата на пациентите нема позната историја на болеста, а како проблем се посочува и фактот што дури три четвртини од заболените се пожалиле на недоволна финансиска и психолошка поддршка.

Статистичките податоци укажуваат и дека жените се изложени на поголем ризик од доцно дијагностицирање на ретките болести, поради што, според авторите на студијата, потребни се и родово насочени политики.

Поради доцната дијагностика кај над половина од пациентите се јавува влошување на состојбата, а многумина од нив се соочуваат и со проблеми во добивањето бенефиции за социјална заштита, кредити или осигурување, како и со интеграција во општеството и работната средина.

За надминување на проблемот со доцната дијагностика, покрај полесниот пристап до специјализираните центри, во студијата се предлага и спроведување кампањи за подигање на свеста за дијагностицирање на ретките болести кај децата и адолесцентите, како и за посеопфатен скрининг на новороденчиња.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Судбина

„Беше прекрасен татко, но падна во депресија по отказот“- мајка за сопругот кој ги уби нивните две деца

Мајката на две деца чиј татко ги убил фрлајќи ги од покривот на гаража, а потоа извршил самоубиство, проговори за околностите околу нивната трагична смрт!

„Беше прекрасен татко, но падна во депресија по отказот“- мајка за сопругот кој ги уби нивните две деца

Шестгодишната Каролин Линч и нејзиниот брат Џејмс Линч, на осум години, беа пронајдени во вторник, 3 ноември, пред општинска зграда во Маунт Либан, Пенсилванија, со повреди за кои се сомнева дека се предизвикани од падот, објави Пипл.

Нивниот татко, Патрик Линч, исто така е пронајден со слични повреди. Сите тројца починаа во инцидент што полицијата го истражува како убиство-самоубиство, соопшти шерифската служба на округот Алегени.

Според PennLive, Патрик ги фрлил децата од петкатна паркинг гаража. По убиствата, мајката на децата објави на Фејсбук дека Патрик бил депресивен откако неодамна ја изгубил работата.

На снимка од екранот од објавата, која ја споделија Daily Voice, WPXI TV и PennLive, Ана ДеМеј Линч напиша дека Патрик „донел неповратна одлука да ги убие нашите две деца и себеси“, додавајќи дека тој бил „прекрасен татко“.

„Тој беше отпуштен во август и набргу потоа, стана депресивен“, додаде таа во објавата.

На профилот на Патрик на LinkedIn е наведен како научник за податоци, кој работел на машинско учење и вештачка интелигенција, а неговата последна работа завршува во август.

Ана во својата објава на Фејсбук напиша дека успеала да го убеди Патрик да оди на терапија и дека тој имал закажан преглед за следниот ден.

„Еден ден предоцна“, напиша таа. „Никогаш не помислив дека нашата приказна ќе заврши вака“.

За Ана е отворена страница GoFundMe додека се бори со загубата на Каролин и Џејмс и се подготвува за нивните погреби.

Заедницата на Маунт Либан, исто така, се собира за да им оддаде почит на децата, за кои канцеларијата на медицинскиот испитувач соопшти дека починале од „повеќе повреди од тап предмет“.

„Таа беше само мало снопче радост. Ги сакаше луѓето“, изјави Вики Хефелфингер, која го познаваше семејството Линч преку нивното учество во училиштето за пливање.

„Секој пат кога ја гледавме, таа им мавташе на сите. Ги гледаше другите деца и беше едноставно толку храбро мало девојче“.

Тагови: деца татко

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Забава

Познато е колку заработува Ламар Одом за една недела на OnlyFans (ВИДЕО)

Поранешната НБА ѕвезда Ламар Одом би можела да заработи повеќе од 180.000 евра благодарение на својот нов профил на платформата OnlyFans. 

Познато е колку заработува Ламар Одом за една недела на OnlyFans (ВИДЕО)

Поранешниот кошаркар на Лос Анџелес Лејкерс заработил повеќе од 45.000 евра за само осум дена, изјавил извор за TMZ.

Месечната претплата за пристап до неговите ексклузивни фотографии и видеа е околу 13,45 евра.

Одом отвори профил на OnlyFans минатиот месец, што го прави првата поранешна НБА ѕвезда што се приклучила на платформата, според медиумските извештаи.

Тој ја објасни својата одлука велејќи дека смета дека времето е вистинско за тоа. Призна дека во текот на својот живот поминал низ многу бурни периоди, но исто така рече дека подготвува уште неколку изненадувања за своите фанови.

„Сите опции се отворени“

Поранешниот кошаркар на Лос Анџелес Клиперс објави дека на неговиот профил ќе има разновидна содржина, вклучувајќи изненадувања што неговите фанови можеби не ги очекуваат.

„Сè уште нема да откривам премногу. Ќе мора да се претплатите за да дознаете. Само знајте дека сум искрен и сите опции се отворени“, рече тој.

Одом рече дека во текот на целиот свој живот често донесувал непредвидливи одлуки и дека сè уште може да ја изненади јавноста. „Отсекогаш сум бил отворена книга, но има поглавја што луѓето сè уште не ги виделе“, изјави тој.

Неговата девојка Рејчел Бредли исто така отвори профил на OnlyFans. Извор близок до двојката откри за TMZ дека постои можност тие да објавуваат содржина заедно во иднина.

Беше во брак со Клое Кардашијан

Одом јавно ја потврди својата врска со Рејчел Бредли во април, кога објави видео на Инстаграм од нив како заедно влегуваат во Crypto.com Arena во Лос Анџелес. Неколку дена претходно, тие споделија и заедничка фотографија со актерот Тери Крус и неговата сопруга Ребека Кинг Крус.

Пред врската со Бредли, Одом беше во долгогодишна врска со Лиза Моралес, со која има две деца, ќерката Дестини (28) и синот ЛЈ (24).

Тој е особено познат на јавноста по бракот со ријалити ѕвездата Клое Кардашијан, со која се ожени во 2009 година. Нивниот брак западна во криза, а во 2013 година решија да се разделат. Разводот официјално беше финализиран во 2016 година.

Тагови: OnlyFans Ламар Одом

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Европа

Фицо тврди: Резултатите од референдумот за пристапување во ЕУ беа фалсификат

Словачкиот премиер Роберт Фицо денес тврдеше дека референдумот за пристапување на земјата во Европската Унија бил наместен и дека немало да има пристапување доколку не било така.

Фицо тврди: Резултатите од референдумот за пристапување во ЕУ беа фалсификат

„Одржавме референдум кој, доколку не беше наместен, немаше да биде успешен. Тоа мора да се каже. Разликата беше толку мала што, според мене, беа направени одредени корекции за да се обезбеди дека исходот е онаков каков што беше потребен за Словачка да го одобри пристапувањето кон оваа организација“, изјави Фицо за телевизијата TA3.

Зборувајќи за атмосферата во Словачка во 2004 година, кога земјата се приклучи кон ЕУ, Фицо оцени дека пристапувањето било проследено со голем ентузијазам од една страна, но дека од друга страна, резултатот од референдумот бил многу тесен.

Референдумот за пристапување кон Европската Унија во Словачка се одржа во мај 2003 година, со излезност од 52 проценти, а мнозинството гласаше позитивно за пристапувањето.

Словачка се приклучи кон Европската Унија во 2024 година.

Тагови: Роберт Фицо

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер