ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести - Канал 5

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите. 

ЕУРОРДИС: Европа се соочува со задоцнета дијагностика на ретки болести

Просечната возраст на дијагностицирање на ретките болести во Европа е речиси на пет години и повеќето пациенти мора да чекаат и до девет месеци по првиот контакт со нивниот матичен лекар за добивање на дијагнозата, се наведува во студијата на невладината Европска алијанса на организации на пациенти со ретки болести (ЕУРОРДИС).

Студијата, објавена вчера во Европскиот билтен за хумана генетика, а по која ќе се расправа на Конференцијата за ретки болести што денеска и утре се одржува во Брисел, има за цел да ги утврди основните причини и далекусежните последици од доцното дијагностицирање на ретките болести во Европа.

Според расположливите податоци, речиси пет од 10.000 лица во Европа боледуваат од некоја ретка болест, со што овие заболувања колективно влијаат врз околу 30 милиони Европејци – пациенти и нивни блиски.

Авторите на студијата посочуваат дека причините за подоцнежното дијагностицирање на одредена ретка болест првенствено се должи на системската неефикасност на здравствениот систем, а не на несовесноста или доцната реакција на пациентите.

За надминување на ваквите проблеми и за забрзување на дијагностицирањето се предлага подобрување на пристапот до специјализираните центри за ретки болести и до националните и европските истражувачки мрежи. За побрзо откривање на ретките болести во 2017 година беа формирани 24 Европски истражувачки мрежи (ЕРН).

Во анализата се потенцира и дека иако 70 отсто од ретките болести започнуваат да се развиваат уште во детството, првите симптомите најчесто се манифестираат во периодот на адолесценција, возраст во која многу од младите ги одлагаат медицинските консултации, најчесто поради срам или страв дека би можеле да бидат сфатени несериозно од страна на здравствениот персонал.

На комплексноста на медицинското дијагностицирање укажува и фактот што иако пациентите често се консултираат со повеќе здравствени работници, барајќи повеќе мислења, во дури три четвртини од случаите најмалку еднаш добивале погрешна дијагноза. Како причина за ова се наведува и недоволната стручност на здравствените работници кога станува збор за ретките болести.

Во дури 90 отсто случаи во семејствата на пациентите нема позната историја на болеста, а како проблем се посочува и фактот што дури три четвртини од заболените се пожалиле на недоволна финансиска и психолошка поддршка.

Статистичките податоци укажуваат и дека жените се изложени на поголем ризик од доцно дијагностицирање на ретките болести, поради што, според авторите на студијата, потребни се и родово насочени политики.

Поради доцната дијагностика кај над половина од пациентите се јавува влошување на состојбата, а многумина од нив се соочуваат и со проблеми во добивањето бенефиции за социјална заштита, кредити или осигурување, како и со интеграција во општеството и работната средина.

За надминување на проблемот со доцната дијагностика, покрај полесниот пристап до специјализираните центри, во студијата се предлага и спроведување кампањи за подигање на свеста за дијагностицирање на ретките болести кај децата и адолесцентите, како и за посеопфатен скрининг на новороденчиња.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Трамп: Разочаран сум од НАТО, ако самитот не беше во Турција, можеби немаше ни да присуствувам

Трамп по пристигнувањето во Анкара за самитот на НАТО упати остри критики кон Алијансата.

Трамп: Разочаран сум од НАТО, ако самитот не беше во Турција, можеби немаше ни да присуствувам

Американскиот претседател Доналд Трамп по пристигнувањето во Анкара за самитот на НАТО упати остри критики кон Алијансата, оценувајќи дека сојузниците не им дале доволна поддршка на Соединетите Американски Држави во нивните акции против Иран. За време на средбата со турскиот колега, Ердоган, Трамп рече дека е разочаран од односот на сојузниците, посочувајќи дека сад со години вложуваат огромни средства во безбедноста на земјите-членки на НАТО. Toj воедно повторои дека би сакал да ја преземе контролата врз Гренланд и предупреди дека „може“ да ги повлече сите американски трупи од Европа.

-Бев многу разочаран од НАТО. Но не бевме добро третирани, затоа што направивме нешто во Иран. Не ни треба ничија помош. Не ја ни сакав нивната (НАТО) помош, но пред да прашам рекоа дека нема да бидат таму. Ние инвестиравме трилиони долари во НАТО. Зошто? За да ги заштитиме европските земји.- изјави Трамп.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ЕУ има нови правила за патниците во авиосообраќајот

Европскиот парламент денес ги одобри ревидираните правила на ЕУ за патниците во авионот, потврдувајќи го правото на бесплатен рачен багаж и финансиска компензација во случај на доцнење на летовите.

ЕУ има нови правила за патниците во авиосообраќајот

Авиокомпаниите предупредуваат дека ова ќе доведе до повисоки цени на билетите, додека здруженијата на патници го поздравуваат зачувувањето на правата на патниците, пишува „Euronews“.

Пратениците дадоа конечно зелено светло за договорот постигнат со земјите-членки по повеќе од една деценија преговори. Предлогот беше усвоен на пленарна седница со 646 гласови „за“, 12 „против“ и три „воздржани“.

Компензација за доцнења и откажувања

Авионските патници во Европската Унија ќе продолжат да имаат право на компензација помеѓу 250 и 600 евра ако нивниот лет доцни повеќе од три часа или е откажан. Новиот текст наведува дека за летови подолги од 3.500 километри, компензацијата ќе биде 300 евра, а ќе се зголеми на 600 евра ако доцнењето надмине четири часа или летот е откажан.

Патниците ќе имаат девет месеци да поднесат барање, а авиокомпаниите ќе мора да платат компензација во рок од 30 дена или да побараат вонредни околности за да избегнат плаќање.

Правила за рачен багаж

Новите правила, исто така, ја разјаснуваат политиката за надоместоците за рачен багаж. Патниците сè уште ќе имаат право на еден бесплатен личен предмет, како што е мал ранец или торба, со димензии до 40 x 30 x 15 см.

Нискобуџетните превозници како што се „Рајанер“ и „Изиџет“ моментално наплаќаат за помали торби на тркала, но според новата регулатива, сите авиокомпании ќе мора да ја прикажат цената на билетот што вклучува рачен багаж на почетокот на процесот на резервација, особено на посредничките и пребарувачките портали. Сепак, тие ќе можат да понудат поевтини билети на патниците кои доброволно ќе изберат да патуваат без рачен багаж.

Дополнителни права на патниците

На патниците повеќе нема да им биде дозволено да им се наплаќаат дополнителни такси за корекција на мали грешки во името на билетот. Тие, исто така, ќе имаат право да добиваат дигитални карти за влез во авионот при пријавувањето за нивниот лет, без никаков дополнителен услов или обврска да имаат сметка или специфична апликација за авиокомпанија.

Ревизијата на регулативата на ЕУ за заштита на патниците беше започната во 2013 година. Оттогаш, европратениците се залагаат за проширени права за багаж и заштита на патниците, но се соочија со отпор од некои земји-членки и од воздухопловната индустрија. Новите правила ќе стапат на сила во 2027 година.

Извор: Б92

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

ЦУК: Наскоро граѓаните ќе ја имаат на располагање апликацијата „Where Are You“

Директорот на ЦУК истакна дека наскоро граѓаните ќе ја имаат на располагање апликацијата „Where Are You“.

ЦУК: Наскоро граѓаните ќе ја имаат на располагање апликацијата „Where Are You“

Апликацијата ќе овозможи:

• Прецизно испраќање на локацијата од местото на настанот;

• Испраќање фотографии од местото на настанот;

• Испраќање видеа од местото на настанот;

• Директна видео-комуникација со Оперативниот Центар во итни ситуации.

Дополнително, ќе биде достапна и функцијата „Silent Call“, која ќе им овозможи на жртвите на семејно насилство и на лицата кои се наоѓаат во опасност тивко и безбедно да побараат помош.

Со воведувањето на овие нови функционалности продолжуваме да го модернизираме системот 112, обезбедувајќи поголема сигурност за граѓаните, попрецизно пренесување на информациите и поефикасна реакција на надлежните служби во итни ситуации.

ЦУК

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер