Здравје

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год

Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени.

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.

Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.

- Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.

На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.

- Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.

Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 - 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

-Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Шоу биз

Бекамови тајно го прославиле роденденот на ќерката Харпер

Легендата на светскиот фудбал Дејвид Бекам и екс членката на Спајс Грлс, сега дизајнерка Викторија Бекам организираа голема семејна прослава во Флорида за нивната ќерка Харпер, која го прослави својот петнаесетти роденден.

Семејството без бунтовникот Бруклин се собра во Мајами за посебниот ден на нивната сакана.

За овој важен ден, тие го избраа омилениот луксузен италијански ресторан „Сант Амброзус“ во Вест Палм Бич.

На роденденската свеченост на Харпер покрај Дејвид и Бикторија беа и браќата на Харпер Ромео и Круз, повторно недостасуваше Бруклин Бекам .

Меѓу гостите беа блиски семејни пријатели, како што се познатиот фризер Кен Павес, Џеки Апостел и Ким Тернбул.

Сепак, семејниот круг и овој пат не беше комплетен. Најстариот син Бруклин Бекам и неговата сопруга Никола Пелц беа отсутни од роденденската вечера, тие се во „војна“ со мама Викторија. Но, без оглед на тоа, прославата јасно ја демонстрираше силната семејна блискост што ја негува оваа позната фамилија.

Тагови: Бекамови

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Македонија

Герасимовски: Пријавете се на ГИС порталот, брзи дигитални услуги и информации за Општина Центар

Градоначалникот на Општина Центар, Горан Герасимовски, ги повикува граѓаните да го користат ГИС порталот – современа дигитална платформа што овозможува брз, едноставен и транспарентен пристап до услугите и информациите на Општината.

Преку порталот, достапен на https://gis.centar.gov.mk/NexusPublicPortal/PublicPortal/Map граѓаните на едно место можат да ги следат сите актуелни информации, тековни и планирани инфраструктурни проекти, јавни повици, новости и активности на локалната самоуправа.

„Со едноставна регистрација, секој граѓанин добива пристап до широк спектар на дигитални услуги и информации. Нашата цел е преку современи алатки да ја подобриме комуникацијата со граѓаните, да ја зголемиме транспарентноста и да овозможиме полесен пристап до општинските услуги“, истакна Герасимовски.

Преку ГИС порталот, корисниците можат:

• да ги следат сите новости, соопштенија и активности на Општината;

• да се информираат за културната програма, јавните настани и манифестации;

• да добиваат информации за тековните и планираните инфраструктурни зафати;

• да учествуваат во анкети, консултации и граѓански форуми, со што активно придонесуваат во креирањето на општинските политики и приоритети.

Порталот постојано се надградува со нови функционалности и дигитални услуги. Еден од најкористените е модулот за градинки, преку кој родителите имаат персонализиран увид во активностите на своето дете, присуството, известувањата од градинката и други важни информации.

Во рамки на ГИС порталот достапни се и:

• информации за Деталните урбанистички планови со можност за пребарување и електронско поднесување на барање за извод од ДУП;

• 3Д приказ на општината, Digital Twin – дигитален близнак со современа 3Д визуелизација на просторот;

• Зелен катастар, кој овозможува детален увид во зелените површини, парковите и дрворедите;

• информации за јавната инфраструктура, сообраќајната мрежа и останатите просторни податоци од значење за граѓаните.

Со развојот на ГИС порталот, Општина Центар создава модерна, транспарентна и ефикасна локална самоуправа, достапна за сите граѓани

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фудбал

Де ла Фуенте: „Игравме против една од најдобрите репрезентации, но победи најдобриот тим во светот“

Селекторот на Шпанија, Луис де ла Фуенте, не ја криеше гордоста по големата победа на неговиот тим во мундијалското полуфиунале против Франција, истакнувајќи дека неговите играчи уште еднаш покажале зошто тој смета дека тие се најдобриот тим в.

Селекторот на Шпанија, Луис де ла Фуенте, не ја криеше гордоста по големата победа на неговиот тим во мундијалското полуфиунале против Франција, истакнувајќи дека неговите играчи уште еднаш покажале зошто тој смета дека тие се најдобриот тим во светот во моментов.

Шпанија ја победи Франција со 2:0 во полуфиналето на Светското првенство и се пласираше во финалето – второ во нејзината историја.

„Пред речиси четири години започнавме со една идеја и останавме доследни на неа во текот на целиот тој период. Токму таа идеја нè доведе овде. Денес игравме против една од најдобрите репрезентации во светот, но наспроти себе тие ја имаа најдобрата екипа во светот. Во тоа е разликата“, изјави Де ла Фуенте.

Шпанскиот стратег особено ги пофали своите играчи, нагласувајќи дека тие го заслужиле успехот со секојдневна работа и посветеност. „Овие играчи заслужуваат сè. Ден по ден покажуваат посветеност, солидарност, несебичност и огромен талент. Тие го прават она што е тешко да изгледа лесно“, рече Де ла Фуенте.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.