Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год - Канал 5

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год

Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени.

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.

Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.

- Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.

На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.

- Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.

Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 - 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

-Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Метеоролог предупреди на нови поплави во Истанбул по силните врнежи, загрозени се и други градови

Турскиот метеоролог Орхан Шен денеска изјави дека Истанбул ќе доживее обилни дождови во наредните денови и дека е потребна претпазливост поради можни нови поплави и излевања на реките.

Метеоролог предупреди на нови поплави во Истанбул по силните врнежи, загрозени се и други градови

Тој рече дека бурата прво ќе ја погоди Тракија, а ќе стигне до Истанбул во петок навечер, објави порталот Хуриет.

„Ситуацијата ќе стане уште покомплицирана следната недела. Системот на дождови што доаѓа од Медитеранот е опасен. Може да предизвика поплави и излевања на вода. Анталија, Фетије, Финике, Мармарис и Бодрум се места каде што може да се појават поплави“, рече Шен.

Според прогнозите на Генералниот директорат за метеорологија, нова воздушна маса што се очекува да влезе во земјата од Балканот ќе се почувствува низ целиот регион од петок, особено во Истанбул.

„Се предвидува дека северните и источните делови на земјата ќе бидат претежно облачни на места, западниот дел од Мармара, источното Црно Море и источните делови од источна Анадолија ќе имаат врнежи од дожд и грмотевици, додека времето во другите делови ќе биде променливо до претежно ведро“, се вели во соопштението.

Шест лица загинаа во Истанбул поради поплавите што го погодија градот на 14 октомври.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Татко не можел да ги смири децата, па им се нафрлил на стјуардесите- авионот е пренасочен

Летот за едно семејство и сите други патници се претвори во хаотична ситуација што заврши со принудно слетување на авионот.

Татко не можел да ги смири децата, па им се нафрлил на стјуардесите- авионот е пренасочен

Според сведочењето на еден од патниците, проблемот настанал поради децата кои постојано трчале низ ходникот, додека родителите не реагирале. Кога членовите на екипажот го замолиле таткото да ги смири децата, тој станал агресивен, викал и им се заканувал. Поради ескалацијата на конфликтот и заканите кон персоналот, пилотот одлучил да го пренасочи летот, пишува Bored Panda.

Реакции на интернет

Инцидентот предизвика бројни реакции на интернет, а повеќето корисници го осудија однесувањето на родителите. Многумина се надеваат дека семејството ќе биде ставено на црна листа за летови.

Еден корисник коментираше: „Тој човек и неговата сопруга решија сами да имаат четири деца. Нивна работа е, и само нивна, да се грижат за нив. Кога моите деца, а подоцна и моите внуци, беа мали, секогаш носев книги, грицки, книги за боење и тивки игри. Кога на децата им е здодевно, тие бараат забава. Родителите се целосно одговорни за контролирање на своите деца и не смеат да дозволат да ги вознемируваат сите други.“

Друг корисник напиша: „Еден ден овој човек ќе наиде на погрешна личност во погрешно време и ќе заврши во одделот за итни случаи.“

Зголемување на несоодветното однесување во авионите

Инцидентите со патници кои се однесуваат несоодветно стануваат сè почести во воздушниот сообраќај. Според Меѓународната асоцијација за воздушен транспорт (IATA), повеќе од 60 глобални оператори регистрирале над 53.000 вакви случаи во 2024 година. Ова претставува еден инцидент на секои 395 летови, што е мало зголемување во споредба со 2023 година, кога бил регистриран еден инцидент на секои 405 летови.

Податоците покажуваат дека бројот на патници кои не вознемируваат се дуплирал во 2024 година во споредба со 2019 година. Според CNBC, инцидентите во летот, почнувајќи од вербални препирки до физички напади, се зголемиле за 400 проценти до 2025 година. Ваквите инциденти повеќе не се сметаат за изолирани инциденти, туку укажуваат на поширока промена во однесувањето на патниците.

Промената ја почувствувале директно вработените во авиокомпаниите. Том Мекданиел, потпретседател на Меѓународниот синдикат на транспортни работници и стјуардеса во „Саутвест ерлајнс“, изјави за „Форбс“ дека пред пандемијата имало околу 300 напади врз работници годишно. Во 2020 година, тој број се зголемил за околу 3.000 проценти и оттогаш не се намалил. За екипажот, тоа не е само непријатност, туку и сериозен ризик по безбедноста што се меша во нивната способност да ја извршуваат својата работа.

Најчестите проблеми вклучуваат одбивање да се следат упатствата од персоналот, вербална злоупотреба и пијанство. Иако физичките конфронтации се поретки, нивниот број се зголемува. Инцидентите што вклучуваат физичко насилство врз членовите на екипажот се за 61 процент повисоки на глобално ниво отколку во 2021 година, што се случуваат на приближно еден од 17.200 летови.

Искусната стјуардеса Хедер Пул опишува бизарни ситуации со патници во својата книга „Став на крстарење“. Тој наведува примери за луѓе што се обидуваат да сменат пелени на масите за храна или да отворат врата за итни случаи за да запалат цигара. Пул објаснува дека стресот од патувањето, влијанието на надморската височина и чувството на губење контрола можат да влијаат на човековото однесување, иако тоа не служи како изговор.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Трамп со нов бисер: Гугл не ми дозволи да го преименувам Атлантскиот Океан во Трампов Океан (ВИДЕО)

Американскиот претседател Доналд Трамп уште еднаш во говорот раскажа како побарал од Гугл да го преименува Атлантскиот Океан во „Трампов Океан“, но неговиот предлог бил одбиен.

Трамп со нов бисер: Гугл не ми дозволи да го преименувам Атлантскиот Океан во Трампов Океан (ВИДЕО)

Трамп зборуваше за истата идеја пред неколку дена, на политички митинг во Далтон, Џорџија.

„Ја повикав Google Maps затоа што сакав да го сменам името на Атлантскиот Океан во Трамп Океан. Сундар рече: „Не, не, не. Овој пат нема да го направам тоа“. А потоа додаде: „Господине, океаните се нешто друго. Тие се протегаат низ многу различни земји. Ве молиме, не барајте од нас да го направиме тоа“. Затоа веројатно ќе се откажеме од тоа. Нека остане Атлантски Океан“, рече Трамп.

Неговите изјави доаѓаат во време на обновени дипломатски обиди за ставање крај на војната во Украина. Неговиот специјален претставник Стив Виткоф се сретна со рускиот претседател Владимир Путин во Санкт Петербург во среда, каде што разговараа за можноста за продолжување на мировните преговори.

По состанокот, Кремљ објави дека Русија е во принцип подготвена да ги продолжи трилатералните разговори со САД и Украина околу 10 ноември.

Трамп претходно изјави дека крајот на војната можеби е поблиску од кога било, но исто така го зголеми притисокот врз украинскиот претседател Володимир Зеленски да се согласи на договор.

И покрај дипломатските напори, руските напади врз Украина продолжија. За време на посетата на Виткоф, Русија го ослободи 74-годишниот американски државјанин Стивен Хабард, кој беше држен во руски притвор повеќе од четири години. Тој беше заробен за време на борбите во Украина.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер