Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год - Канал 5

Здравје

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год

Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени.

Асоцијацијата за цистична фиброза поддржува ослободување од партиципација за пациенти над 26год

Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржаа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Ова денеска беше соопштено на прес-конференција организирана од Асоцијацијата.

Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.

- Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, нагласи таа.

На новинарско прашање околу обезбедување на финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства.

- Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза.

Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 - 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти.

Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.

-Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Два танкера се погодении во Ормутскиот теснец- Иранците тврдат дека се движеле по недозволена рута

Два супертанкери беа онеспособени од силни експлозии откако ги игнорираа предупредувањата да не користат „неовластена рута“ во Ормутскиот теснец, објави морнарицата на Иранската револуционерна гарда.

Два танкера се погодении во Ормутскиот теснец- Иранците тврдат дека се движеле по недозволена рута

Два танкера „експлодираа откако удриа во поморски мини“, објавија подоцна иранските државни медиуми, прикажувајќи наводни видеа од инцидентите.

Чести напади

Не е познато под чии знамиња пловеле бродовите.

Во текот на претходните месеци од конфликтот меѓу САД и Израел со Иран, кој започна во февруари, морнарицата на Иранската револуционерна гарда објави дека директно ги нападнала танкерите. Неодамна, објави дека бродовите се запалиле откако удриле во поморски мини додека користеле „неовластена рута“, како што ја нарекуваат, во јужниот дел од тој стратешки важен воден пат.

Агенцијата за поморски трговски операции на Обединетото Кралство (UKMTO) неколку пати објави дека танкери во теснецот биле погодени од непознати ракети.

Тагови: Ормутскиот теснец Танкери

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Црна хроника

МВР: За пет часа санкционирани 221 прекршок на пешаци и возачи во однос на пешаците

Во текот на вчерашниот ден (11.11.2026 година), во периодот од 08:00 до 13:00 часот, Секторот за сообраќајни работи при Министерството за внатрешни работи спроведе засилена акциска контрола на територијата на целата држава.

МВР: За пет часа санкционирани 221 прекршок на пешаци и возачи во однос на пешаците

Во текот на вчерашниот ден (11.11.2026 година), во периодот од 08:00 до 13:00 часот, Секторот за сообраќајни работи при Министерството за внатрешни работи спроведе засилена акциска контрола на територијата на целата држава, насочена кон откривање и санкционирање на прекршоци што ги прават пешаците, како и прекршоци на возачите во однос на пешаците.

При контролата биле констатирани и санкционирани 221 прекршок, од кои 147 за небезбедно преминување на пешаци на коловозот надвор од обележан пешачки премин, додека 25 возачи биле санкционирани поради непропуштање пешаци на обележан пешачки премин.

Дополнително, за време на контролата биле санкционирани и 179 возачи за други видови сообраќајни прекршоци.

Сообраќајните контроли продолжуваат и во наредниот период.

Апелираме до пешаците да го преминуваат коловозот исклучиво на обележан пешачки премин, а до возачите да ја приспособат брзината на движење и да им овозможат непречено и безбедно преминување на пешаците.

Безбедноста на пешаците е заедничка одговорност. Само со доследно почитување на сообраќајните правила и прописи од страна на сите учесници можеме да придонесеме за побезбедни патишта и намалување на бројот на сообраќајни незгоди, соопштуваат од МВР.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Најмалку 14 загинати во верижен судар во Емиратите- телата ги идентификуваат со помош на ДНК (ВИДЕО)

Четиринаесет лица загинаа, а десетици се повредени во тешка сообраќајна несреќа во Фуџаира, Обединети Арапски Емирати. 

Најмалку 14 загинати во верижен судар во Емиратите- телата ги идентификуваат со помош на ДНК (ВИДЕО)

Министерството за внатрешни работи објави дека несреќата е предизвикана од возач на камион кој ја изгубил контролата врз возилото и удрил во неколку возила, јавува Би-Би-Си.

Во несреќата учествувале 23 возила, вклучувајќи пет камиони. Сударот се случил на влезот во источниот емират кратко пред полноќ, во време кога сообраќајот се движел бавно. Во официјалниот извештај се наведува дека силата на ударот „го запалила камионот, а пожарот се проширил на неколку други возила, што резултирало со голем број жртви“. Службениците појаснија дека камионот прво се судрил со едно возило, по што се превртел и удрил во другите автомобили што стоеле во колоната.

Идентификација на жртвите и третман на повредените

Полицијата во Фуџаира објави дека триесет лица се повредени и однесени во болница. Полицијата додаде дека се користат ДНК тестови за идентификација на телата на загинатите. Меѓу загинатите има граѓани на Емиратите, а индискиот конзулат во ОАЕ потврди дека загинале и нивни граѓани.

Конзулатот соопшти дека е во контакт со семејствата на жртвите и дека соработува со локалните власти за давање помош. Службите за итни случаи, вклучувајќи полиција, болничари и екипи за цивилна заштита, веднаш пристигнаа на местото на настанот. Тие го изгаснаа пожарот, ги пренесоа повредените во болници и го обезбедија подрачјето, каде што сè уште се наоѓаат специјализирани екипи.

Министерството за внатрешни работи и полицијата изразија сочувство до семејствата на загинатите и им посакаа брзо закрепнување на повредените. Половина од повредените беа пуштени од болница по лекувањето, додека другите беа задржани на понатамошно лекување. Властите објавија дека меѓу загинатите има државјани на Емиратите, Оман, Индија, Бразил, Пакистан, Јордан и Египет.

Тагови: Емиратите судар

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер