Продолжува сагата на пациентите со цистична фиброза - Канал 5

Здравје

Продолжува сагата на пациентите со цистична фиброза

Мора да се менуваат закони за да се набавубаат лекови, а кога и колку пари точно ќе се дадат од Фондот, засега не се знае, оти допрва ќе следат преговори со производителот на „Трикафта“ за цистична фиброза.

Продолжува сагата на пациентите со цистична фиброза

Дури кога закононите ќе го минат „собранискиот филтер“ тогаш ќе се седне на маса со производителот за да се дефинира по која цена ќе се купи лекот првично само за осум пациенти, а не како што вчера објаснуваа здравствените власти, за 30, или околу половина од оние на кои што им е потребен. Ова е епилогот од средбата помеѓу Министерот за здравство Беким Сали, Министерот за финансии Фатмир Бесими и Директорката на ФЗО Магдалена Филиповска Грашкоска кој следеше по барање на Владата за да се најде решение за болните со цистична фиброза.

-Имаме потреба од измена на неколку закони кои ќе ги иницираме наредната недела, а знаејќи ја сензитивноста на темата, се надевам дека во Собранието ќе бидат поддржани. Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена, останува финалната цена да ја добиеме од производителот. Зошто само за 30 пациенти ќе се набавува, одиме според итноста на состојбата на овие пациенти, засега има 8 пациенти во потешка форма за нив се иницираше овој лек.--Беким Сали – Министер за здравство.

Надлежните сметаат дека гаранција дека пациентите ќе добијат лек е нивниот збор.

-Тоа што денеска сме пред Вас и соопштуваме, а и тоа што ним ќе им се соопшти тоа е најголемата гаранција дека ова прашање ќе го решиме--Фатмир Бесими – Министер за финансии.

Од друга страна, пациентите не им веруваат бидејќи велат оти ветувања и тапкање по рамо добиваат повеќе од две години. Разочарани и револтирани од изјавите на надлежните решија утре да бидат уште погласни и пред владината зграда на пладне да им порачаат дека време за чекање немаат.

Надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка и да пробаат да дишат низ неа за да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниту еден живот нема да биде загрозен,изјави Ивана Атанасоска – Асоцијација за цистична фиброза.

-Во последните две години сме залажани со усни изјави и не можеме да се потпреме на тие изјави и не можеме да бараме од пациентите да не излегуваат на протест и да чекаме дека нешто ќе се среди. А и дека надлежните се одредени личности кои се држат до нивниот збор. Утре перд Влада во 12 протест ќе има, а ги покануваме и сите граѓани што сакаат да не поддржат,вели Фики Гаспар – Асоцијација за цистична фиброза.

Сите пациенти со цистична фиброза, помеѓу кои има е деца, сега се лекуваат со симптоматска терапија, а за разлика од неа, лекот „Трикафта“ делува врз самата болест. Според надлежните од околу 130 пациенти, потребен им е на 65 од нив.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Позната е причината за пожарот во дом за згрижување во Алжир, во кој загинаа 11 лица, меѓу кои и деца (ВИДЕО)

Единаесет лица, меѓу кои и деца, загинаа во пожар во сиропиталиште во близина на главниот град Алжир, предизвикан од електрична искра од клима уред, објави денес државната телевизија, повикувајќи се на Службата за национална безбедност.

Позната е причината за пожарот во дом за згрижување во Алжир, во кој загинаа 11 лица, меѓу кои и деца (ВИДЕО)

Според службата, клима уредот работел континуирано во соба на првиот кат додека температурите во земјата биле многу високи, објави Ројтерс.

Во пожарот се повредени 19 лица, меѓу кои 10 со изгореници, додека пет лица со попреченост се евакуирани, соопшти службата за цивилна заштита.

Алжир е погоден од силен топлотен бран во последните денови, а цивилната заштита мораше да интервенира на повеќе од 900 пожари низ целата земја од 8 јули.

Тагови: Алжир пожар

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Автомобилизам

Чешка дозволи брзина од 150 км/час, но само под еден услов

Чешка ја зголеми максималната дозволена брзина на делница од автопатот D3 од 130 на 150 км/ч, но возачите нема да можат да ја користат оваа дозволена брзина во секое време.

Чешка дозволи брзина од 150 км/час, но само под еден услов

Новото правило е дел од пилот-проект во кој ограничувањето се менува во реално време во зависност од условите на патот.

Тестот се спроведува на делница од 47 километри што ја поврзува Прага со австриската граница. Државата инвестираше околу два милиони евра во нова сигнализација, паметни знаци и систем за следење на условите за возење на оваа рута.

Паметните сензори одлучуваат кога е безбедно да се вози со 150 км/ч

За разлика од традиционалните ограничувања на брзината, овој систем автоматски го прилагодува ограничувањето на брзината врз основа на податоците од метеоролошките станици, камерите и сензорите вградени во асфалтот.

Возачите ќе можат да возат со 150 км/ч само кога се исполнети сите услови: целосно сув пат, одлична видливост и низок интензитет на сообраќај.

Во случај на дожд, магла или голем број возила на патот, системот автоматски ќе ја намали дозволената брзина за да се одржи безбедноста.

Чешките власти веруваат дека овој пристап може да овозможи побрзо возење без да ги загрози учесниците во сообраќајот, бидејќи брзината се прилагодува на реалната ситуација на патот.

Заштедата на време не е голема, но тестот продолжува

Според теоретските пресметки, зголемувањето на брзината од 130 на 150 км/ч заштедува околу шест минути на 160 километри континуирано возење.

Иако временската разлика не е огромна, чешките власти сакаат да соберат што е можно повеќе податоци за однесувањето на возачите и влијанието на поголемите брзини врз безбедноста во сообраќајот.

Пилот-проектот на автопатот Д3 требаше да заврши порано, но Чешка одлучи да го продолжи до крајот на 2026 година за да добие подетална анализа.

Првичните резултати покажуваат дека возачите генерално ги почитуваат променливите ограничувања и дека досега нема докази за значително зголемување на бројот на сериозни сообраќајни несреќи.

Доколку тестот се покаже како успешен, можно е сличен модел да се примени во иднина и на други европски автопати каде што временските услови често го менуваат нивото на ризик.

Тагови: брзина Чешка

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Во сообраќајка во Уганда загинаа над 20 деца- светот е во шок од состојбата на автобусот (ВИДЕО)

Најмалку 20 ученици и еден возрасен загинаа откако автобус што превезувал ученици на екскурзија се урна во источна Уганда, соопштија локалните власти.

Во сообраќајка во Уганда загинаа над 20 деца- светот е во шок од состојбата на автобусот (ВИДЕО)

Како што објави Би-Би-Си, ова е една од најлошите сообраќајни несреќи во земјата во кои учествувале деца во последните години.

Десетици други, вклучително и вработени, беа повредени во несреќата во областа Капчорва во четврток вечерта.

Прелиминарните истраги покажуваат дека автобусот имал механички дефект пред возачот да ја изгуби контролата врз возилото на ридот Чекватит, дел од патот што е место на неколку сериозни несреќи, соопштија локалните власти.

„Возачот наводно ја изгубил контролата врз возилото, кое излетало од патот, удрил во голема карпа покрај патот и се превртел“, соопшти полицијата.

Автобусот, кој превезувал ученици од основното училиште „Крал Дејвид“ во Ндеја, се урна околу 20 часот по локално време (17 часот по Гринич) во селото Чекватит, округот Кавово, соопшти полицијата.

„За жал, 20 деца и еден возрасен, кој беше основач и директор на училиштето, г-дин Тадео Секаде, отидоа да бидат со Господ“, напиша министерот за локална самоуправа Балам Атењи Баругахара на платформата X додека беше на местото на несреќата.

Видеата споделени од очевидци покажаа дека автобусот е тешко оштетен додека локалното население брзаше да им помогне на повредените деца.

Учениците се враќаа од студиско патување, а локалните медиуми објавија дека претходно ги посетиле водопадите Сипи, популарна туристичка област.

Илјадници луѓе умираат во сообраќајни несреќи во Уганда секоја година. Брзината, лошо одржуваните возила и опасните патишта се меѓу главните причини, според сообраќајните власти.

Најновата несреќа се случува во време кога повторно се покрена загриженоста за безбедноста на училишниот превоз, откако во земјата во последните недели беа пријавени неколку сериозни автобуски несреќи.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер