Дури кога закононите ќе го минат „собранискиот филтер“ тогаш ќе се седне на маса со производителот за да се дефинира по која цена ќе се купи лекот првично само за осум пациенти, а не како што вчера објаснуваа здравствените власти, за 30, или околу половина од оние на кои што им е потребен. Ова е епилогот од средбата помеѓу Министерот за здравство Беким Сали, Министерот за финансии Фатмир Бесими и Директорката на ФЗО Магдалена Филиповска Грашкоска кој следеше по барање на Владата за да се најде решение за болните со цистична фиброза.

-Имаме потреба од измена на неколку закони кои ќе ги иницираме наредната недела, а знаејќи ја сензитивноста на темата, се надевам дека во Собранието ќе бидат поддржани. Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена, останува финалната цена да ја добиеме од производителот. Зошто само за 30 пациенти ќе се набавува, одиме според итноста на состојбата на овие пациенти, засега има 8 пациенти во потешка форма за нив се иницираше овој лек.--Беким Сали – Министер за здравство.

Надлежните сметаат дека гаранција дека пациентите ќе добијат лек е нивниот збор.

-Тоа што денеска сме пред Вас и соопштуваме, а и тоа што ним ќе им се соопшти тоа е најголемата гаранција дека ова прашање ќе го решиме--Фатмир Бесими – Министер за финансии.

Од друга страна, пациентите не им веруваат бидејќи велат оти ветувања и тапкање по рамо добиваат повеќе од две години. Разочарани и револтирани од изјавите на надлежните решија утре да бидат уште погласни и пред владината зграда на пладне да им порачаат дека време за чекање немаат.

Надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка и да пробаат да дишат низ неа за да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниту еден живот нема да биде загрозен,изјави Ивана Атанасоска – Асоцијација за цистична фиброза.

-Во последните две години сме залажани со усни изјави и не можеме да се потпреме на тие изјави и не можеме да бараме од пациентите да не излегуваат на протест и да чекаме дека нешто ќе се среди. А и дека надлежните се одредени личности кои се држат до нивниот збор. Утре перд Влада во 12 протест ќе има, а ги покануваме и сите граѓани што сакаат да не поддржат,вели Фики Гаспар – Асоцијација за цистична фиброза.

Сите пациенти со цистична фиброза, помеѓу кои има е деца, сега се лекуваат со симптоматска терапија, а за разлика од неа, лекот „Трикафта“ делува врз самата болест. Според надлежните од околу 130 пациенти, потребен им е на 65 од нив.