Здруженијата на пациенти со ретки болести обвинуваат дека буџетот за набавка на лекови е намален - Канал 5

Здруженијата на пациенти со ретки болести обвинуваат дека буџетот за набавка на лекови е намален

За е 6.5 милиони евра ќе биде намален буџетот за набавка на лекови за лица со ретки болести – вели Весна Алексовска од здружението на граѓани со ретки болести. 

Здруженијата на пациенти со ретки болести обвинуваат дека буџетот за набавка на лекови е намален

Според неа, најголем проблем имаат пациентите на кои им се дијагностицира болест во текот на годината, бидејќи буџетот е однапред испланиран и не може да биде предвидено колку лекови ќе бидат потребни.

-Буџетот се одредува на почетокот на годината и тој буџет останува ист и тој веќе е испланиран за постоечки пациенти и нема место за нови, освен ако некој не почине. Како според вас би се надминал проблемот? –Со флексибилни буџети што не е можно, со дополнителни тендери, да се прави тендер двапати годишно ама тоа пак ќе значи чекање долго за тендери, можеби со менаџерски договори,- -Весна Алексовска – Здружение на граѓани со ретки болести .

Во Македонија има над 1000 пациенти со ретки болести. Од Здружението на лекари по семејна медицина, пак, како што велат, специјалистите имаат врзани раце во делот на алатките преку кои полесно би ги препознавале пациентите со ретки болести.

-Бараме дефинитивно дека треба малце да ни се одврзат рацете, пред се на специјалистите по семејна медицина, бидејќи сите европски земји, вклучувајќи ги и земјите од регионот, ќе ги споменам и Србија, Албанија, Косово и Бугарија имаат многу поголеми ингеренции, многу поголеми можности за лабораториски иследувања и многу поголеи можности да упатат пациенти за дијагностичка метода,- - Драган Георгиевски – Здружение на лекари на семејна медицина.

-Во изминатите години веќе сме тестирале повеќе од 1500 пациенти со ретки и ултра-ретки болести со дијагностичка успешност од 40 проценти којашто е значи една во светски рамки успешност којашто се очекува со тие технологии.Меѓутоа, исто така голем дел од пациентите остануваат без дијагноза, што за нас значи сигнал дека треба да одиме чекор понатаму. -Дијана Плашевска Каранфилоска – МАНУ.

Министерот за здравство, Азир Алиу вели дека засега намалувањето на буџетот е само предлог и дека процедурите се во тек. Според она што го кажа, преку програмата за ретки болести во 2025 година се обезбедени 58 лека за 430 пациенти. Дополнително, рече дека до Владата е доставена национална стратегија за ретки болести за која очекува да биде усвоена до крајот на годината.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фото: Пејачката Тијана Ем ја покажува својата фигура, сите погледи вперени во нејзините облини.

Популарната босанка пејачка  Тијана Милентијевиќ, попозната како Тијана Ем, меѓу бројните настапи најде време да се одмори и да ужива во летото.

Фото: Пејачката Тијана Ем ја покажува својата фигура, сите погледи вперени во нејзините облини.

На социјалните мрежи таа објави фотографии во костим за капење и ја покажа својата фигура, а нејзиниот изглед веднаш го привлече вниманието на следбениците.

Брзо пристигнаа коментари и комплименти, при што многумина забележаа дека пејачката изгледа задоволно и самоуверено.

Во последните месеци, Тијана сè почесто покажува промени во својот изглед и се чини дека е особено задоволна од резултатите на својот труд.

Покрај нејзиниот изглед, внимание привлече и нејзината насмевка. И покрај набиениот распоред во текот на летната сезона, пејачката го користи секој слободен момент за одмор и за полнење на батериите.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фото: Сабаленка ги истакна облините во секси бикини

Најдобрата светска тенисерка,Арина Сабаленка, е исклучително активна на социјалните мрежи, па така предизвика вистински хаос со својата најнова објава. 

Фото: Сабаленка ги истакна облините во секси бикини

Атрактивната Белорусинка сподели фотографии и видео од снимање за списанието „Тајм“, на кои позира во црн едноделен костим на кошаркарски терен.

Фотките ги воодушевија нејизните милионски фанови на социјалните мрежи.

На фотките Сабаленка блескаше од насмевки додека гордо ја покажуваше својата совршена фигура, а покрај костимот за капење, носеше и апостолки со ниска потпетица кои се моден хит ова лето.

На главата имаше темни очила за сонце, а косата ѝ беше собрана во пунџа.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Утре на БИТ Фест Битола, Националниот џез оркестар со концертна програма „Македонски сновиденија“

На 16 август, со почеток во 20:00 часот, Националниот џез оркестар ќе настапи во Битола, во рамките на програмата на Битолското културно лето БИТ ФЕСТ.

Утре на БИТ Фест Битола, Националниот џез оркестар со концертна програма „Македонски сновиденија“

Под диригентската палка на маестро Владимир Николов, оркестарот ќе ја ќе ја претстави својата концертна програма „Македонски сновиденија“ - енергична фузија од македонскиот фолклор и современиот џез, водејќи ја публиката низ музичко патување инспирирано од длабоките културни корени на македонската традиција, прераскажани преку слободниот јазик на џезот. Програмата е составена од нови аранжмани на македонски народни песни и оригинални композиции инспирирани од домашниот фолклор.

Овој уникатен проект веќе постигна огромен успех на меѓународната сцена. Во ноември 2025 година, оркестарот реализираше исклучително успешна европска мини - турнеја, претставувајќи ја македонската музичка приказна во големата сала „ELTE“ во Будимпешта, модерниот културен центар „La Fabrika“ во Прага, како и во легендарниот џез клуб „Porgy & Bess“ во Виена. Низата меѓународни успеси продолжи и во мај 2026 година, кога истата програма беше изведена во Брисел, во престижниот културен центар „BOZAR“, каде оркестарот уште еднаш беше пречекан со стоечки овации и високи оценки од европската публика.

Националниот џез оркестар е еден од водечките биг-бенд состави во регионот, препознатлив по својата уметничка извонредност, современ пристап и силна посветеност кон развојот на современата џез музика. Оркестарот обединува врвни домашни џез музичари и меѓународно признати гости - уметници. Основан како национална институција во 2024 година, тој брзо стана централна сила во културниот живот на земјата. Со иновативна програма и распродадени настапи, тој изгради репутација како национален џез бренд. Меѓу гостите солисти досега се истакнуваат Курт Елинг, Јелоуџекетс, Курт Розенвинкел, Марија Мендеш, Дони МекКаслин, Алаин Перез, Ренато Кико, Дон Менца, Шеун Кути, Зиги Фајгл, Луис Бониља, Франческо Беарцати, Мајк Холобер, и други меѓународно признати уметници. Сите тие придонесоа за растечкиот меѓународен профил на оркестарот.

Диригентот Владимир Николов е композитор чие творештво опфаќа широк спектар на музички јазици и жанрови, црпејќи инспирација од класичната музика и џезот. Како аранжер соработувал со ансамбли како што се Metropole Orchestra, Konzerthausorchester Berlin, BBC Radio Orchestra. Меѓу соработниците, се истакнуваат: Џон Клејтон, Ренди Брекер, Винс Мендоза, Шака Кан, Џејкоб Колиер, и многу други. Тој оркестрирал музика за неколку филмски проекти, меѓу кои добитникот на Оскар „The Artist“ (2012). Исто така го оркестрирал аранжманот за преработката на „All Night Long“ од Џејкоб Колиер, награден со Греми 2020 година.

Концертот се реализира во соработка со Општина Битола, КИЦ – Битола и Центарот за култура – Битола.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер