Стартува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020" - Канал 5

Здравје

Стартува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020"

Со повеќе новитети и технички подобрувања денеска започнува втората сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести", што ги спроведува Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици".

Стартува проектот „Ги запознаваме ретките болести 2020"

Екипата што го реализира проектот предводена од активистот Гордана Лолеска се соочи со предизвикот да ја подигне свеста за луѓето што страдаат од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, прилагодување на законската регулатива, сите аспекти што задираат во нивниот секојдневен живот.

Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, а проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово.

– Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести" да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот, вели носителот на проектот Гордана Лолеска.

Во име на Здружението таа изрази голема благодарност до лекарите од Детската клиника во Скопје за поддршката на проектот, со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на „Супер радио" што технички го реализираше овој проект, но и на медиумската поддршка од бројни медиуми ширум државата.

Министерот за здравство Венко Филипче на одржаната прес-конференција по повод проектот истакна дека за годинешната програма за третирање на ретките болести е буџетски зајакната со издовени средсва во износ од 520 милиони денари.

– Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите, истакна Филипче нагласувајќи дека Владата останува целосно посветена за унапредување на оваа програма за третман на ретки болести.

Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Милиони од нив се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Забава

Фото: Се соблече најубавата водителка

Елеонора Инкардона, заштитното лице на спортската платформа „DAZN“ – која публиката често има можност да ја види за време на преносите на натпреварите од Серија А – сподели неколку фотографии од својот одмор на социјалните мрежи.

Фото: Се соблече најубавата водителка

Атрактивната водителка покажа делови од своето секојдневие надвор од телевизиското студио – од времето поминато покрај базенот и шетањето на кучето, до тренинзите, дружењето и уживањето во локалните специјалитети.

„Мало бегство, токму она што ми требаше“, напиша Елеонора Инкардона покрај секси фотографии во бикини.

Најголемата популарност ја стекна токму преку ангажманот на „DAZN“, каде што ги следи натпреварите од Серија А и големите фудбалски настани.

Паралелно со телевизиската работа, таа изгради и голема публика на социјалните мрежи.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Шоу биз

Фото: Меган Фокс непрепознатлива

Една од најубавите актерки во Холивуд, атрактивната Меган Фокс веќе неколку месеци изненадува со својот изглед. 

Фото: Меган Фокс непрепознатлива

Видео на филмската платформа Letterboxd, во кое актерката Меган Фокс и режисерката Кери Кусама ги препорачуваат своите омилени филмови, предизвика низа реакции на социјалните мрежи.

Многу од нив се однесуваа на физичкиот изглед на 40-годишната актерка.

Иако снимката беше објавена во почетокот на октомври 2026 година, средбата била снимена уште во октомври 2025 година, за време на специјална проекција на филмот „Jennifer's Body“ во Музејот на филмската уметност на Академијата во Лос Анџелес.

Во видеото, Фокс издвојува наслови како „Braveheart“, „The Lion King“ и „Ninja Turtles II“, како и филмскиот серијал за Хари Потер.

Сепак, откако некои корисници во коментарите заклучија дека актерката е непрепознатлива и почнаа да шпекулираат за можни естетски зафати, платформата Letterboxd ја оневозможи опцијата за коментирање на објавите на својот официјален профил на Инстаграм.

„Што се случи со Меган Фокс што сите ја знаевме? Боже, таа се уништи себеси...“, „Меган Фокс како Џигсо за Ноќта на вештерките“, „Изгледа како член на семејството Адамс“, „Целосно си го уништи лицето.

Каква штета“ – беа само дел од коментарите.

Дел од јавноста застана во одбрана на актерката, истакнувајќи дека видеото е снимено осум месеци откако таа го родила своето четврто дете, како и дека периодот по породувањето носи природни промени во изгледот. Некои укажаа и на можното влијание на осветлувањето и шминката.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Автомобилизам

Како Џеф Безос го убеди „Ферари“ да го направи својот прв електричен автомобил

На една конференција, шефот на Ферари раскажа дека Џеф Безос му рекол оти не знае многу за автомобили, но знае многу за иновации, како и дека Ferrari треба сериозно да размисли за електричните возила.

Како Џеф Безос го убеди „Ферари“ да го направи својот прв електричен автомобил

Претседателот на Ферари, Џон Елкан, откри дека разговорот од 2016 година со основачот на Амазон, Џеф Безос, одиграл клучна улога во одлуката на италијанската компанија сериозно да го разгледа развојот на електричен автомобил.

На конференцијата, Елкан сподели дека Безос тогаш му рекол оти не знае многу за автомобили, но знае многу за иновации, и дека Ферари треба сериозно да размисли за електричните возила. Десет години подоцна, Ферари го претстави моделот „Luce“ – подготвен за сериско производство и прв целосно електричен модел на компанијата.

„Luce“ предизвика значителни реакции, не само поради својот електричен погон, туку и поради дизајнот. Надворешниот и внатрешниот дизајн беа развиени од студиото „LoveFrom“, во чиј тим е вклучен и поранешниот дизајнер на Apple, Џони Ајв.

Сепак, Ферари истакнува дека Luce останува верен на наследството на брендот во поглед на перформансите. Автомобилот располага со четири електромотори кои испорачуваат вкупна моќност од 1.050 КС и забрзува од 0 до 100 км/ч за само 2,5 секунди.

Батеријата со капацитет од 122 kWh овозможува деклариран досег од 530 км – што е донекаде скромна бројка со оглед на големината на батеријата. Цената е исто така нетипична за електрични автомобили.

„Ferrari Luce“ чини околу 550.000 евра во Европа, а се очекува цената во САД да биде приближно иста. Џон Елкан нагласува дека Ferrari немал намера да создаде контроверзен автомобил; напротив, разговорот со Безос ја зацврстил убеденоста на компанијата дека треба да ја прифати електрификацијата, пренесува b92.

Тагови: ферари

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер