Почина првиот пациент со цистична фиброза, пациентите го чекаат ветениот лек - Канал 5

Почина првиот пациент со цистична фиброза, пациентите го чекаат ветениот лек

Додека властите сè уште не ги ни започнале измените на законите за со дирекни преговори и по поевтина цена да го набавуваат лекот „Трикафта“ за цистична фиброза, пациентите ја губат битката со болеста.

Почина првиот пациент со цистична фиброза, пациентите го чекаат ветениот лек

Четириесет и петгодишниот Благојче Илиевски од Битола, кој беше еден од пациентите кои неодамна беа на средба кај претседателот Стево Пендаровски, па и таму дишеше со помош на боца со кислород, не го дочека лекот и и подлегна на болеста, потврдуваат од Асоцијацијата за цистична фиброза.

Загубивме соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со „Трикафта“, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми стотина пациенти во државата, главно деца и млади. Заради ова, нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што лекот го бараме од 2020 год. и постојано апелиравме за итноста од воведување на терапијата.

Во меѓувреме, властите не прецизираат кога ќе има лек во Македонија за овие пациенти, одобено кога би го добиле оние што се на кислородна поддршка. Министерот за здравство Беким Сали тврди дека парите нема да бидат проблем оти ќе се обезбедат со внатрешно ребалансирање на Фондот за здравствено осигурување. Сепак, откако државата одлучи да менува три закони со што ќе се овозможи дирекно да се преговара со производителот на лекот „Трикафта“ предлогот за ова да се случи се уште не е ни доставен до Собранието. Сали тврди дека неговата институција е подготвена, ама вели, не било само до него.

Сали останува на ставот дека не треба да се оди преку јавна постапка, бидејќи, освен што ќе се скрател процесот на набавка, со дирекните преговарања може да се спушти и цената на лекот, кој според првичните проценки на властите чини околу 300.000 евра за еден пациент годишно.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Во Србија се одржа протест на сопствениците на електрични тротинети

Првиот протест на сопствениците на електрични тротинети во Србија се одржа во Суботица, каде што граѓаните побараа од државата преоден период за спроведување на новите прописи. 

Во Србија се одржа протест на сопствениците на електрични тротинети

Според овие прописи, некои тротинети неодамна се сметаат за мопеди, што подразбира обврска за регистрација, осигурување и возачка дозвола, објавија денес локалните медиуми.

Демонстрантите во центарот на градот изјавија дека не се против новите правила, но сметаат дека државата требало да дозволи период на прилагодување. Како што тврдат, возилата биле купени и увезени како електрични велосипеди, а сега законот ги третира како мопеди. На транспарентите пишуваше „Бараме фер закон за електрични велосипеди“ и „Купивме велосипеди, а не мопеди“.

Сопственици без документација, доставувачите без работа

Еден од организаторите на протестот, Александар Зафировиќ, изјави дека многу сопственици на електрични тротинети во моментов не можат да ги користат своите возила бидејќи им се закануваат казни, додека некои од нив не можат ниту да го завршат процесот на регистрација поради недостаток на соодветна документација.

Меѓу демонстрантите имаше и возачи за достава на храна кои тврдат дека повеќе не можат да работат поради новите правила. Жителите на приградските и руралните средини предупредија дека користат електрични тротинети како евтино превозно средство за нивното секојдневно патување, бидејќи јавниот превоз често е несоодветен.

Многу постари корисници на електрични тротинети се жалат дека се жртви на трендовите кај лицата под 18 години, кои го користат ова превозно средство за забава и брзо возење, а не ги почитуваат сообраќајните прописи.

Градоначалникот на Зрењанин: Ситуацијата е алармантна

Во овој контекст, медиумите во Војводина ја пренесоа изјавата на градоначалникот на Зрењанин, Симо Салапура, кој по седницата на Советот за безбедност на сообраќајот на градот оцени дека состојбата со електричните тротинети, електричните велосипеди и тротинетите во градот е „алармантна“. Тој предупреди на голем број малолетници кои ги управуваат без возачка дозвола и познавање на сообраќајните прописи.

Тој рече дека бројот на прекршоци и сообраќајни несреќи во кои учествуваат вакви возила значително се зголемил и најави зголемена едукација и надзор, повикувајќи ги државните органи да ги забрзаат процедурите за регистрација на возилата што ги исполнуваат пропишаните услови.

Новиот правилник стапува на сила од 27 јуни

Надлежните органи започнаа да го применуваат новиот правилник од 27 јуни оваа година. Тој беше донесен со цел да се направи појасна разлика помеѓу електричните велосипеди и мопедите и да се зголеми безбедноста во сообраќајот. Беше наведено дека е забележано дека голем број електрични скутери кои можат да се движат без педали се продаваат како електрични велосипеди со години, иако според новите критериуми тие припаѓаат на категоријата мопеди.

Популарноста растеше, проблемите се појавија подоцна

Електричните скутери и електричните велосипеди станаа многу популарни во Србија во последниве години, особено во поголемите градови како Белград, Нови Сад, Суботица и Ниш. Пошироката примена беше поттикната од релативно ниската куповна цена во споредба со автомобилите и мотоциклите, ниските трошоци за одржување и растот на платформите за достава на храна, каде што ваквите возила станаа едно од главните превозни средства за доставувачи.

Многу од возилата се увезуваат од Кина и се продаваат како електрични велосипеди, иако многу можат да се движат со помош на гасот без педали. Промените предизвикаа незадоволство кај сопствениците бидејќи некои од возилата немаат потребна документација за регистрација, додека надлежните органи велат дека целта на новите правила е зголемување на безбедноста во сообраќајот, особено по зголемувањето на бројот на несреќи со електрични тротинети.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Откриена е роднинска врска меѓу Мадона и британската кралица, сите се чудат

Иако Мадона (67) е една од најголемите музички ѕвезди во светот со децении, помалку познат факт е дека таа е во далечна роднинска врска со британската кралица Камила.

Откриена е роднинска врска меѓу Мадона и британската кралица, сите се чудат

Таа интересна врска повторно привлече внимание откако се прошири на социјалните мрежи.

„Откриена“ врската на Reddit

Дебатата беше предизвикана од објава на корисник на Reddit кој го сподели своето изненадување од наводната семејна врска меѓу познатите личности и британското кралско семејство. „Денес дознав дека Мадона и Селин Дион се братучеди на Камила Паркер Боулс, односно кралицата Камила, сопруга на кралот Чарлс“, напиша тој.

Објавата предизвика бројни реакции. Некои корисници коментираа дека не е невообичаено да се најдат далечни семејни врски со благородништвото меѓу познатите личности.

„Интересно е колку познати луѓе се некако поврзани со благородништвото“, напиша еден корисник. Друг се пошегува за кратката фаза на британски акцент на Мадона на почетокот на 2010-тите.

„Значи, оттаму одеднаш го доби својот британски акцент“, се пошегува тој. Имаше и такви кои се прашуваа колку всушност значат таквите врски. „Ако ја погледнеме ДНК-та, сите сме далечни роднини едни на други“, напиша еден корисник.

Тие делат предок од 17 век

Иако информациите изненадија многумина, далечната врска помеѓу Мадона и кралицата Камила се појавува во генеалошките истражувања.

Според списанието Woman & Home, Мадона и Селин Дион се поврзани со кралицата Камила преку истиот француско-канадски пар кој живеел во 17 век. „Генеалошките истражувања ја поврзаа кралицата Камила со две познати поп-ѕвезди. И Мадона и Селин Дион се потомци на истиот француско-канадски пар кој живеел во 17 век“, се вели во списанието.

Според тие студии, актерката Анџелина Џоли има иста семејна врска.

Врската води до француски доселеници во Канада

Мадона и Камила не се блиски роднини, но делат многу далечен заеднички предок. Нивната врска води до семејство кое живеело во францускиот дел на Канада во текот на 17 век. Овие податоци се добиени со анализа на историски записи и генеалошки бази на податоци, вклучувајќи ја и веб-страницата Ancestry.co.uk.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фон дер Лајен: Предлагаме Европа да стане прв континет на електричен погон

Европската комисија денеска презентираше акционен план за електрификација со цел зголемување на уделот на електричната енергија во вкупната потрошувачка на енергија на 46 проценти од сегашните 23 проценти до 2040 година.

Фон дер Лајен: Предлагаме Европа да стане прв континет на електричен погон

Иако 70 проценти од електричната енергија во ЕУ се произведува од домашни чисти извори, обновливи извори на енергија и нуклеарни централи, нејзиниот удел во финалната потрошувачка стагнира на околу 23 проценти со децении, бидејќи е значително поскап од гасот. ЕУ е во голема мера зависна од увозот на фосилни горива, увезувајќи повеќе од 80 проценти од својот гас и повеќе од 90 проценти од својата нафта.

Фон дер Лајен: Првиот електричен континент

„Најдобриот начин да се намали зависноста на Европа од фосилната енергија е да се напојува нашата економија со електрична енергија од чисти домашни извори. Денес предлагаме Европа да стане првиот електричен континент во светот“, изјави претседателката на Европската комисија, Урсула фон дер Лајен.

Удвојувањето на уделот на електричната енергија во вкупната потрошувачка би ги намалило трошоците на ЕУ за увоз на фосилни горива за 260 милијарди евра годишно до 2040 година, според Комисијата.

Заштеда за домаќинствата и возачите

Комисијата истакнува дека возењето електрично возило на батерии може да заштеди до 78 проценти во споредба со еквивалентен автомобил на фосилни горива. Со преминување од гасни котли на топлински пумпи, просечната цена за греење на домаќинствата во ЕУ би се намалила за до 60 проценти.

Акцискиот план има за цел да ја намали разликата во цената помеѓу електричната енергија и енергијата од фосилни горива и да го поттикне воведувањето на почисти технологии базирани на електрична енергија, како што се топлински пумпи, електрични возила и батерии. Разликата во цената помеѓу електричната енергија и гасот често го обесхрабрува преминувањето кон почисти опции, вклучувајќи топлински пумпи, електрични возила и електрични индустриски процеси.

Укинување на субвенциите за фосилни горива

Извршната потпретседателка Тереза ​​Рибера објави дека Комисијата ќе предложи постепено укинување на субвенциите за фосилни горива, за кои моментално се издвоени 100 милијарди евра. „Убедени сме дека ова е патот напред“, рече таа.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер