Недостиг на лекот „креон“ наменет за лицата со цистична фиброза - Канал 5

Здравје

Недостиг на лекот „креон“ наменет за лицата со цистична фиброза

Недостиг на лекот „креон“ наменет за лицата со цистична фиброза, од МЗ велат ќе го има од понеделник.

Недостиг на лекот „креон“ наменет за лицата со цистична фиброза

Покрај недостигот од „трикафта“ за лицата со цистична фиброза, веќе неколку месеци пациентите се оставени и без лекот „креон“ кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА контактираше неколку аптеки кои потврдија дека лекот го нема веќе подолго време, а стапи во контакт и со увозникот на лекот, од каде информираа дека лекот го нема од јуни и дека не знаат кога ќе стигне.

МИА побара став и од Министерството за здравство. Оттаму соопштија дека веќе од понеделник лекот ќе биде достапен во аптеките.

- Согласно информацијата од дистрибутерот на лекот „креон 25.000“, во тек е дистрибуцијата во аптеките и веќе од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво и оттука се појави краткотраен дефицит со увозот на овој лек, кој е веќе надминат, се наведува во писмениот одговор од Министерството за здравство.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска потврди за МИА дека пациенти се жалат на недостиг од овие капсули. Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лек наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца, „креон 10.000“.

- Панкреасните ензими неколку месеци ги нема или на месечно ниво пациентите наоѓаат само по една до три кутии, а во зависност од внесувањето на храна, лица земаат до седум кутии во еден месец, вели Атанасоска.

Пациентите со цистична фиброза велат дека со примањето на „трикафта“ се враќа здивот, полесно се дише, но дека доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во телото.

- Ставаш нешто во уста, џвакаш, но, не чувствуваш како да јадеш. Но, тоа не е најголемиот проблем. Имаш болки во стомакот, грчеви, а храната си останува несварена и тоа носи еден куп други проблеми, вели пациент со цистична фиброза, кога го прашавме што ќе се случи, доколку не се земе „креон“ пред оброк, појаснуваат пациентите со цистична фиброза.

Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза, за МИА вели дека проблемот трае изминатите три месеци.

- Сѐ уште немаме никаква информација ниту од Министерството за здравство, ниту од добавувачот, кога би се решил тој проблем и кога повторно би почнале да го набавуваме без проблем од аптеките. „Креонот“ ни е навистина потребен, бидејќи без него не можеме да имаме ниту еден оброк, затоа што тој ни помага во варењето на храната и го консумираме пред секој оброк, нагласува Стамболиски.

Како 26-годишен пациент, тој ги плаќа сите потребни лекарства од сопствениот џеб, иако Асоцијацијата бара начин да го тргне овој товар од грбот на пациентите.

Во Собранието во јуни не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Подоцна, тие биле информирани оти се ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, очигледно тоа стои само на хартија, бидејќи искуството на оние со кои разговаравме, го потврдува спротивното.

Што се однесува до трошоците на месечно ниво, Стамболиски вели дека тие изнесуваат од 6.000 до 7.000 денари.

- Но, овие трошоци знаат да бидат и многу поголеми во зависност од здравствената состојба на пациентот и компликациите што тој ги има, бидејќи цистичната фиброза е мултикомплексна болест и со тек на годините таа сѐ повеќе прогресира и развива други здравствени компликации, појаснува Стамболиски.

Вели дека сѐ уште не прима трикафта, лек кој во моментот го примаат само 12 пациенти.

- Во моментот, лекот одговара на околу 80 пациенти, а ние добивме ветување од министерот за здравство дека лекот ќе се набави за уште околу 30 пациенти до крајот на годината, што е долг период. Како пациенти со цистична фиброза бараме системско решение со кое ќе се набави трикафта, кафтрио, за сите пациенти. Единствен услов за тоа да биде пациентот да има цистична фиброза, бидејќи сите пациенти сме приоритетни, вели Стамболиски за МИА.

И Атанасоска нагласува дека Асоцијацијата бара „трикафта“ да добијат сите на кои им е потребен овој лек.

- Во Европа се дава на пациенти од над шест години, а во Америка границата ја симнаа од над две години. Кај нас, за жал, направија да биде над 12 години и сѐ она што зборувавме и се залагавме дека најважно е да биде како превентива за малите деца да не дојдат до потешка клиничка слика, е игнорирано. Сѐ уште немаме официјални информации кога другите пациенти би почнале со примање на „трикафта“. Немаме план за динамиката со што би одела набавката и исто така, стравуваме дали ќе продолжи, бидејќи се порачува за една година. Ние, 12 кои почнавме со „трикафта“, слушнавме дека нема да има за цела година, туку само до декември. Но, сѐ тоа се шпекулации, никој не нѐ информира директно, вели Атанасоска за МИА.

[Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопход]

Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар за МИА посочува дека Асоцијацијата е подготвена да оди на протести, доколку не се решат нивните проблеми.

Најавен нов модерен центар за лицата со цистична фиброза

Министерот за здравство Фатмир Меџити деновиве на прес-конференција најави модерен центар за лицата со цистична фиброза, каде би имало посебни оддели за возрасни пациенти и за деца. Како што посочи тој, се обезбедуваат средства - еден дел ќе биде преку донации, а другиот дел ќе се обезбеди од буџетот.

Пациентите го очекуваат новиот центар кој се надеваат дека ќе биде по европски стандарди за лекување.

- Сите пациенти не одговараат за „трикафта“ според мутацијата и има пациенти на кои и понатаму често ќе им требаат хоспитализации. Во моментов, возрасните се на Клиниката за пулмологија, каде има само една соба на располагање и таа е за еден пациент. И двајца може да примаат терапија во текот на денот, доколку се од Скопје да доаѓаат двапати на ден. Тоа е голем проблем со оглед на влошувањата што можат да им се случат на пациентите, а да нема можност да се хоспитализираат соодветно, посочува Атанасоска.

Таа информира дека со помош на спонзори се реновира и одделот за цистична фиброза на Детската клиника и пред да биде готов, од Министерството за здравство излегле со информација дека во Козле ќе ги префрлат и децата и возрасните.

- За да исполнува услови оддел за цистична фиброза, мора да е терцијарна здравствена установа, да има тим од различни области. Тоа, во моментов, не е исполнето. Најважно е тоа што мора да се донесе решение што нема да се менува на неколку месеци како досега затоа што, една третина од животот, пациентите поминуваат во болница и се приврзуваат и со доктори и со сестри. Кога се води состојбата, треба да се води во континуитет, а не да се менува, порачува Атанасоска.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Живот

Трагнал да вози Ферари, па се заглавил во тесна уличка- сите му се смеат (ВИДЕО)

Тесните улици на историскиот центар на Севиља станаа „стапица“ за црвен луксузен автомобил со португалски регистарски таблички.

Трагнал да вози Ферари, па се заглавил во тесна уличка- сите му се смеат (ВИДЕО)

Возачот на скапиот автомобил се нашол во незавидна ситуација откако се обидел да сврти, а потоа се соочил со сериозни тешкотии при маневрирањето низ тесен премин, објавува „Ел Дебет“.

Во видео кое се појави на мрежите, снимено од очевидец, можете да видите како Ферарито се заглавило откако се обидело да сврти на улицата Бамберг, на аголот со улицата Арготе де Молина.

Минувачите се обиделе да го насочат возачот за да избегне оштетување на каросеријата.

Од друга страна, корисниците на социјалните мрежи биле помалку љубезни кон возачот на Ферари. Многумина потсетиле на ризиците од возење низ најтесните и најпрометните делови на Севиља.

„Кој би возел автомобил вреден 250.000 евра низ стариот центар на градот?“, прашал еден од нив.

Медиумите известуваат дека пристапот до овој дел од градот е ограничен на станари, сопственици на гаражни простори и возила на јавниот сервис, токму поради тесните улици и недостатокот на простор за непречено движење.

Тагови: ферари

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Полицајци во САД пукале во автомобил и убиле едногодишно бебе, обвинителката смета дека било оправдано (ВИДЕО)

Главниот обвинител на американската држава Мисисипи пресуди дека полицијата оправдано употребила сила кога пукала во автомобил за време на истрага за кражба во која загина едногодишно момче. 

Полицајци во САД пукале во автомобил и убиле едногодишно бебе, обвинителката смета дека било оправдано (ВИДЕО)

Коен Вајли беше убиен во јуни додека седел во скутот на неговата мајка. Полицијата тврди дека возачот го возел автомобилот кон полицајците, пишува Би-Би-Си.

Пукање по пријава за кражба

На 14 јуни, полицијата била повикана во продавницата „Волмарт“ во Сенатобија за пријава за кражба на пелени и детска облека. Според Бирото за истраги на Мисисипи, полицајците пронашле две жени и едно бебе како се приближуваат кон автомобил на паркингот. Тие се обиделе да го запрат возилото, но според официјалната верзија, тоа тргнало кон еден од полицајците и речиси го погодило.

Потоа еден полицаец отворил оган. Куршумот го уби момчето и сериозно ја повреди жената-возач, Латоја Ферел.

Мајката на Коен, Велесија Вајли, која седела на совозачкото седиште со своето дете во скутот, негира дека таа или Ферел украле нешто. Таа рече дека го држела својот син кренат за полицајците да можат да го видат непосредно пред да биде застрелан. Не се поднесени кривични пријави против ниту една жена.

Спорна одлука на обвинителството

Државната обвинителка Лин Фич го објави заклучокот од истрагата во кратка изјава во понеделник. „Во овој инцидент, канцеларијата на државниот обвинител утврди дека употребата на сила била оправдана“, напиша таа. Полицијата не ги објави снимките од пукањето, ниту оние од камерите што ги носеле полицајците на нивните униформи, ниту снимките од камерите за надзор од паркингот. Сепак, некои беа протечени на интернет, според кои се гледа дека полицајците пукаат во автомобил што бега од нив.

Адвокатот на семејството Вајли, Бенџамин Крамп, се спротивстави на одлуката на обвинителот. „Како некој може да прифати таков заклучок додека на семејството на Коен и на јавноста сè уште не им е дозволено да ги видат снимките од полициските камери?“, рече Крамп. „Ако видеата ја потврдат одлуката на државата, објавете ги. Нема да се откажеме од борбата додека ова семејство не ја дознае вистината“, рече тој.

Мартин Зумах, адвокатот на полицаецот што пукаше, за Асошиејтед прес изјави дека возачот „се обидел да го убие“ неговиот клиент. „Тој немаше друг избор освен да пука“, рече Зумах.

Смртта на момчето се случи на американскиот празник Џунтинти, кој го означува крајот на ропството, што предизвика протести во Сенатобија. Демонстрантите тврдат дека расата играла улога во полициските акции. Коен и двете жени во автомобилот се црнци, додека полицаецот кој пукал наводно е бел, како и државниот обвинител. Минатиот месец, градот го отпушти својот началник на полицијата, кој е бел, откако еден весник откри негови СМС-пораки во кои тој постојано користел расни навреди.

Тагови: бебе полицајци

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Бизарно

Тринаесетгодишната ќерка на Ким кардашијан и Канје Вест шокира со новиот изглед (ВИДЕО)

Норт Вест објави ново видео на TikTok во понеделник во кое покажа уште една промена во својот изглед. 

Тринаесетгодишната ќерка на Ким кардашијан и Канје Вест шокира со новиот изглед (ВИДЕО)

Тринаесетгодишната ќерка на Ким Кардашијан и Канје Вест се појави со нов детаљ на вратот што личеше на пирсинг, а видеото набрзо предизвика бројни реакции. Норт експериментираше со изгледи и претходно, особено со шарени перики, драматична шминка и лажен накит.

@northwest ♬ original sound - North West

Во новото видео, таа покажа многу изразена шминка, долга светло сина перика и екстремно долги црни вештачки нокти. Ги нагласи очите со темна шминка, ги обои усните во црно и покажа црни украси на забите. Сепак, детаљот во средината на вратот што личеше на пирсинг привлече најголемо внимание.

Норт ја движеше камерата навнатре и нанадвор за да го покаже својот нов изглед додека во позадина се слушаше „The Reason“ од Hoobastank. Неколку часа претходно, таа објави уште едно слично видео, во кое носеше розова маска за очи, а околу вратот можеше да се види и накит.

@northwest ♬ original sound - North West

Ким Кардашијан не се појави во ниту една од тие објави.

Следбениците изненадени од нејзиниот изглед

Трансформацијата на Норт предизвика бројни реакции од корисниците на социјалните мрежи. „Пирсинг на грло?!“ напиша едно лице. „Ова е толку тажно...“ коментираше друг корисник, додека трет напиша: „Нема шанси да има 13 години“.

Норт претходно објасни дека пирсингот е лажен

Порано овој месец, Норт разговараше во живо со својата мајка за нејзиниот накит, а потоа разјасни дека пирсингот што го носи не е вистински. „Луѓе, овие пирсинг не се вистински“, рече таа. „Ги менувам толку често што мислите дека се вистински“. Ким се согласи со својата ќерка, додавајќи: „Да, како луѓето некогаш можат да помислат дека се вистински? Тие секогаш се различни“.

Сепак, Норт не крие дека еден ден би сакала вистински „мост“ пирсинг на мостот на носот. Нејзините родители засега не се за идејата. „Можеби ќе ризикувам кога ќе бидам постара“, рече Норт, додека Ким ја затресе главата во позадина. Како компромис, таа предложи: „Засега, можеме само да ги залепиме“.

Нејзиниот изглед веќе предизвикуваше контроверзии

Норт претходно беше критикувана поради начинот на кој експериментира со својот изглед. Следбениците реагираа на нејзините објави со лажни пирсинзи на образите и бутовите, како и со фотографија од неа со тетоважи на лицето.

Канје Вест, исто така, реагираше на нејзиниот изглед претходно, кој ја критикуваше својата поранешна сопруга за тоа што, според него, ѝ дозволува на нивната ќерка да се облекува и дотерува посоодветно за нејзината постара возраст.

Ким и Канје имаат четири деца - 13-годишната Норт, осумгодишниот Чикаго и синовите Сеинт (10) и Псалм (7). Поранешните сопружници го делат законското и физичкото старателство над децата.

Тагови: Канје Вест Ким Кардашијан

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер