Здравје

МЗ: За пациентите со ретки болести обезбедена и предадена терапијата за три месеци

На лицата кои се заведени во електронскиот регистар за ретки болести им се обезбедени и предадени таблетарните лекарства за месеците април, мај и јуни, информира Министерството за здравство.

– Оваа група на пациенти се обезбедени со неопходната терапија за периодот којшто следува. За оние пациенти кои примаат ампуларна терапија е обезбеден сигурен и изолиран пристап до соодветните клиники. Со ова, пациентите се заштитени од посета на клиниките и можен ризик од зараза со Ковид-19 во периодот кој следува, се наведува во соопштението.

Министерството потенцира дека воедно со почетокот на коронавирусот во земјава, направена е дистрибуција до сите јавно-здравствени установи кои лекуваат пациенти со ретки болести и во моментов нема недостаток од ниту еден лек, а пациентите имаат подигнато терапија за два до три месеци.

Според Министерството, за најголемиот дел од лековите во клиниките има лекови до јуни 2020 година.

– Заклучно со март 2020 година, во Регистарот се регистрирани 530 лица со ретка болест. Од нив над 150 лица се со цистична фиброза за кои се обезбедува терапија преку Фондот за здравствено осигурување. Во однос на бројот на пациенти кои се на терапија во 2015 со програмата биле опфатени околу 96 пациенти, во 2018 околу 140 пациенти, во 2019 околу 170 пациенти, а во 2020 со програмата ќе бидат опфатени над 185 пациенти плус 150 со Цистична фиброза, се додава во соопштението.

Министерството информира и дека преку Програмата за лекување на ретки болести во 2020 година ќе бидат набавени вкупно 35 лекови за пациентите со ретки болести, од кои три нови за идиопатска пулмонална хипертензија како трет избор на лек за оваа болест, за хередитарен ангиоедем како трет избор на лек за оваа болест, и еден нов лек за терапија на Гоше, со што за оваа болест веќе ќе има избор од четири лека.

Според Министерството од 2017 година до денес, во Програмата се воведени вкупно девет нови Орфан лекови и тоа два лека за терапија на Гоше, како втор избор на лек за оваа болест, и по еден нов лек за пациентите со Гоше, за терапија на лица со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, за терапија на апаластична анемија, за терапија на осум пациенти со Дг. Пулмонална фиброза, за пациентите со Спинална мускулна атрофуја (СМА), за идиопатска пулмонална хипертензија како трет избор на лек за оваа болест и за хередитарен ангиоедем, исто така како трет избор на лек за оваа болест.

– Со програмата за 2019 година, за првпат беше обезбедена е терапија и за пациентите со ајзенменгер синдром, кој дотогаш терапијата пациентите ја набавуваа приватно. Истовремено, обезбедена беше и терапија со лекот босентан за децата со вродена срцева мана и пулмонална хипертензија, кои родителите претходно мораа приватно да го купуваат, се нагласува во соопштението на Министерството за здравство./МИА

Култура

Хуманитарен концерт во сеќавање на Климентина Рафајловска

Во Салон 19:19 во Скопје вечерва ќе се одржи концерт во сеќавање на Климентина Рафајловска (1977-1994), која била ученик на пијано и харфа во училиштето „Илија Николовски-Луј”.

На програмата ќе бидат изведени дела од композиторите Сен Санс, Равел, Буланже, Штолцел, Пијацола, Хенсон, Капле, Форе и Шостакович.

На концертот ќе учествуваат музичари од нејзината генерација, Ема Абаџиева – обоа, англиски рог, Весна Ангелова Христов – пијано, Орце Ицковски – фагот, Гордана Јаневска – виолина, Тереза Крцоска – виолина, Јанинка Невчева – пијано, Јулија Нелковска – виолина, Надежда Рубен – сопран, Боро Станковски – виола, Елена Стојческа – флејта, Дарко Трајковски – виолина, Мерсиха Шукри – харфа.

Соученичката на Рафајловска, Мерсиха Шукри, која е единствената харфистка во земјава во изјава за МИА вели дека целта, меѓудругото, е и да се подигне свеста и поддршката за болните од рак.

- Климентина Рафајловска ни беше соученичка во музичкото училиште. За жал, за кратко време нѐ напушти, се разболе од леукемија. Оваа година се навршуваат 30 години од нејзината смрт. Во таа чест, генерацијата се собравме да одржиме концерт во нејзина чест. Воедно, да ја подигнеме свеста и поддршката за сите заболени од лошата болест, вели Шукри, додавајќи дека животот е непредвидлив и затоа е потребно многу повеќе љубов и разбирање.

Човекот е покршлив од стаклото и многу малку е свесен дека секому може да му се случи, вели Мерсиха Шукри.

Во чест на Рафајловска, од 1995 до 2008 година беше доделувана наградата „Климентина Рафајловска” за првенец на генерација, од страна на истоимената Фондација. Меѓу добитниците на оваа награда се и Симон Трпчески, Ирина Наумовска, Никола Атанасов, Александар Краповски и други.

Средствата собрани со продажба на билетите и од донаторската кутија, ќе бидат донирани на Здружението посветено на пациенти болни со рак и нивни негуватели ХЕМА-ОНКО, а наменети за потребите на пациентите на Универзитетска клиника за хематологија.

Регион

Единаесет лица се повредени во сообраќајка на бугарски автобус во Турција

Единаесет лица се повредени кога автобус со бугарски регистарски таблици што сообраќал од Истанбул за Бугарија се превртел во областа Киркларели во Турција, јави агенција та Анадолија.

Сообраќајната несреќа се случила на 50 километри од бугарската граница. Автобусот е на компанијата „Метро туризам“.

На местото на несреќата се упатени екипи на полиција и медицински лица.

Повредените, вклучувајќи го и возачот на автобусот, се хоспитализирани во околните болници. /МИА

Македонија

Сообраќајот тековно и без застои

Сообраќајот на државните патишта се одвива непречено, по претежно суви коловози.

Интензитетот на сообраќај на патните правци надвор од градските средини е умерен. На граничните премини од македонска страна, нема подолги задржувања за влез и излез од државата.

АМСМ препорачува прилагодена брзина на движење, почитување на поставената сообраќајна сигнализација и внимателно управување со возилата, особено на патиштата низ котлините, речните долини и клисурите, каде има можност од појава на одрони. Ова посебно се однесува за делниците Катланово – Велес, Маврово – Дебар – Струга, Виница – Берово и Кочани – Делчево.

Патниот правец Охрид – Ресен, преку националниот парк Галичица од 01.04.2024 е пуштен за сообраќај за сите видови возила со вкупна тежина до 3.5 тони.