И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата - Канал 5

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата. Мајка на 2,5 годишно дете кажа дека нејзиниот син прима терапија два пати месечно веќе година дена.

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата

Таа објасни дека детето е постојано физички активно, но засега добро се справуваат со предизвиците. На детето му се дава лекот „хемлибра“ и бара истиот да биде ставен на позитивната листа на лекови.

-Тој е на хемлибра од самиот почеток, од година и пол. Досега немаме никаков проблем, немаме ни внатрешни спонтани крварења, ништо досега сме немале. Вчера баш падна, надвор, на лактото се удри на асфалт. Сега засега е супер. Прима само хемлибра.Ја прима еднаш на две недели и така. Поткожно е, нема боцкање во вена,--Елена Опурчакоска,мајка на детето.

Од здружението на лица со хемофилија – Хемолог – велат дека пациентите се соочуваат со недостаток на лекови веќе половина година, а се лекуваат и со несоодветна терапија. Иако за ова се обратиле кон министерството и фондот за здравство, добиле одговор дека тендерот е во тек, сепак процесот за е закочен.

-Ние имаме големи проблеми. Уште немаме фактори соодветни што се за дијагноза хемофилија. Од октомври наговестуваме дека ќе има недостаток, ќе има проблеми и се нешто се влече. Сега ќе биде тендерот, после ќе биде тендерот, сите тие работи.Кај ни е тука запрен сиот процес што ние, денеска сме 28 април и уште немаме фактори, тоа не ни е познато. А имаме и други пропратни. Во моментот се лекуваме и со несоодветна терапија,--Цветанка Наќеска 00:49 – 01:06 претседател на Хемолог.

Директорот на фондот за здравство, Сашо Клековски рече дека е зголемено финансирањето за набавка на лекови за хемофилија, меѓу кои и лекови кои ќе бидат за долгорочна терапија. Со тоа пациентите нема да имаат потреба пациентите секојдневно или неделно да примаат терапија – рече Клековски.

Мислам дека фондот направи максимум што можеше да се направи. Проблемот со континуитетот на достапноста на терапиите очигледно е проблем во повеќе подрачја.)

Ние побаравме и да се направи формална контрола денеска на работата за да утврдиме што е причината, бидејќи јавната набавка е објавена, помината, завршена и не би требало да има процедурални проблеми.)

Од здружението Хемолог кажаа дека во Македонија има околу 300 луѓе со хемофилија во најразлична форма и порачаа дека ги сакаат најиновативните терапии за третман на лицата со хемофилија, а лековите кои ги имаат во моментот бараат да бидат ставени на позитивната листа лекови.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Се урна руски бомбардер, загинаа шест члена на екипажот (ВИДЕО)

Руски стратешки бомбардер Ту-95 се урна денес за време на тренинг лет во регионот Амур на Далечниот Исток. 

Се урна руски бомбардер, загинаа шест члена на екипажот (ВИДЕО)

Шест члена на екипажот загинаа во несреќата, а еден е повреден, соопшти руското Министерство за одбрана.

Министерството објасни дека авионот паднал во ненаселена област и дека не носел муниција. Покрената е кривична постапка, а истражната комисија на Воздухопловните сили е испратена на местото на настанот. Според првите проценки, причината за несреќата е технички дефект.

Базата е клучна после украинските напади

Руските државни медиуми известуваат дека несреќата се случила во близина на селото Краснојарово, кратко по полетувањето од воздухопловната база Украина. Тоа е една од најголемите руски бази за стратешки авиони со долг дострел.

Урнатиот Ту-95, дизајниран уште во Советскиот Сојуз, е единствениот стратешки бомбардер со погон на пропелер што сè уште е во употреба, кој може да носи и нуклеарно оружје. Воздухопловната база Украина стана главен центар за преостанатите стратешки бомбардери на Русија откако беа принудени да се повлечат од базите во европскиот дел на земјата.

Преместувањето следи по големата операција на Украинската безбедносна служба (SBU) во јуни 2025 година, со кодно име „Пајажина“. Нападите, извршени од беспилотни летала скриени во камиони, уништија или оштетија повеќе од 40 руски авиони, вклучувајќи седум до осум бомбардери Ту-95.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Порше ги подмладува старите модели- на сопствениците им нудат современа мултимедија (ФОТО)

Porsche ја проширува својата понуда за да го вклучи модерниот инфозабавен систем Porsche Classic Communication Management Plus (PCCM Plus).

Порше ги подмладува старите модели- на сопствениците им нудат современа мултимедија (ФОТО)

Porsche ја проширува својата понуда за да го вклучи модерниот инфозабавен систем Porsche Classic Communication Management Plus (PCCM Plus), кој комбинира модерни навигациски и мултимедијални функции со дизајн прилагоден на ентериерот на класичните модели на брендот.

Новата генерација на системот е достапна за повеќе од 300.000 идни класици од моделите 911, Cayman и Boxster, произведени помеѓу 2009 и 2016 година. Два нови уреди за моделите 987.2, 997.2, 981 и 991.1 се достапни во центрите на Porsche низ целиот свет.

Безжична поврзаност и модерни функции

Системот нуди безжична поддршка за Apple CarPlay и Android Auto, поврзување преку Bluetooth и Wi-Fi, како и можност за репродукција на YouTube видеа додека возилото е во мирување, во зависност од законските прописи на секоја земја. Друга интересна карактеристика е можноста за избор на бојата на каросеријата за виртуелен приказ на возилото на екранот, со што се постигнува визуелна хармонија на системот со автомобилот.

PCCM Plus исто така носи голем број корисни функции, како што се прикажување на ограничувањата на брзината врз основа на податоци од мапата, увид во температурата и притисокот на маслото и визуелен приказ на сензорот за паркирање кај моделите Boxster и Cayman. Исто така, постои навигација со сателитски поглед и функцијата Scenic Roads, која сугерира живописни и кривулести патишта за поголемо задоволство при возењето.

Напредна поврзаност и аудио систем

Новиот систем е опремен со двоен DAB, HD, FM и AM тјунер, Bluetooth стриминг со приказ на метаподатоци, слот за нано SIM картичка со 4G поддршка и врски за надворешни медиумски извори. Мапите може да се ажурираат безжично, преку интернет, без потреба од одење во сервисен центар.

Новата генерација на PCCM Plus е достапна во две верзии: за моделите 911, Cayman и Boxster од 2012 до 2016 година (991.1 и 981) и од 2009 до 2013 година (997.2 и 987.2). Достапноста на одредени функции зависи од моделот и опремата на возилото, а Porsche препорачува инсталација во овластени центри на Porsche.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Поранешен светски шампион е осуден на седум години затвор поради силување деца

Поранешниот светски шампион во снукер, Греам Дот, е осуден на седум години затвор откако беше прогласен за виновен за сексуално злоставување на две деца од основно училиште.

Поранешен светски шампион е осуден на седум години затвор поради силување деца

Дот беше прогласен за виновен за непристојно и сексуално непристојно однесување на Високиот суд во Глазгов во август, а денеска беше осуден во Единбург.

49-годишниот Дот го злоставувал девојчето помеѓу 1993 и 1996 година, додека момчето било жртва помеѓу 2006 и 2010 година. За време на судењето, Дот се слушнал како се соблекувал пред децата, несоодветно допирајќи ги и бакнувајќи ги.

Една од жртвите, сега жена во 40-тите години, сведочеше дека Дот постојано ја злоставувал и ѝ велел да не кажува на никого. Другата жртва, сега маж во доцните 20-ти години, исто така опиша неколку инциденти на злоставување.

Дот ги негираше обвинувањата и рече дека „апсолутно нема шанси“ сексуално да ги злоставувал децата.

Покрај затворската казна, му беше наредено да се јави во полиција за да може неговото име да биде додадено во регистарот на сексуални престапници. Казната ќе тече од 24 август, кога му беше одреден притвор.

Дот го освои Светското првенство во снукер во 2006 година, но беше отстранет од Светската снукер турнеја по осудата.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер