И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата - Канал 5

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата. Мајка на 2,5 годишно дете кажа дека нејзиниот син прима терапија два пати месечно веќе година дена.

И децата од најмала возраст се соочуваат со хемофилијата

Таа објасни дека детето е постојано физички активно, но засега добро се справуваат со предизвиците. На детето му се дава лекот „хемлибра“ и бара истиот да биде ставен на позитивната листа на лекови.

-Тој е на хемлибра од самиот почеток, од година и пол. Досега немаме никаков проблем, немаме ни внатрешни спонтани крварења, ништо досега сме немале. Вчера баш падна, надвор, на лактото се удри на асфалт. Сега засега е супер. Прима само хемлибра.Ја прима еднаш на две недели и така. Поткожно е, нема боцкање во вена,--Елена Опурчакоска,мајка на детето.

Од здружението на лица со хемофилија – Хемолог – велат дека пациентите се соочуваат со недостаток на лекови веќе половина година, а се лекуваат и со несоодветна терапија. Иако за ова се обратиле кон министерството и фондот за здравство, добиле одговор дека тендерот е во тек, сепак процесот за е закочен.

-Ние имаме големи проблеми. Уште немаме фактори соодветни што се за дијагноза хемофилија. Од октомври наговестуваме дека ќе има недостаток, ќе има проблеми и се нешто се влече. Сега ќе биде тендерот, после ќе биде тендерот, сите тие работи.Кај ни е тука запрен сиот процес што ние, денеска сме 28 април и уште немаме фактори, тоа не ни е познато. А имаме и други пропратни. Во моментот се лекуваме и со несоодветна терапија,--Цветанка Наќеска 00:49 – 01:06 претседател на Хемолог.

Директорот на фондот за здравство, Сашо Клековски рече дека е зголемено финансирањето за набавка на лекови за хемофилија, меѓу кои и лекови кои ќе бидат за долгорочна терапија. Со тоа пациентите нема да имаат потреба пациентите секојдневно или неделно да примаат терапија – рече Клековски.

Мислам дека фондот направи максимум што можеше да се направи. Проблемот со континуитетот на достапноста на терапиите очигледно е проблем во повеќе подрачја.)

Ние побаравме и да се направи формална контрола денеска на работата за да утврдиме што е причината, бидејќи јавната набавка е објавена, помината, завршена и не би требало да има процедурални проблеми.)

Од здружението Хемолог кажаа дека во Македонија има околу 300 луѓе со хемофилија во најразлична форма и порачаа дека ги сакаат најиновативните терапии за третман на лицата со хемофилија, а лековите кои ги имаат во моментот бараат да бидат ставени на позитивната листа лекови.

YouTube video

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Ердоган: Очекуваме единството на алијансата да биде нагласено на самитот на НАТО

Турција очекува единството на алијансата да биде нагласено на самитот на НАТО во Анкара следниот месец, изјави денес турскиот претседател Реџеп Таип Ердоган.

Ердоган: Очекуваме единството на алијансата да биде нагласено на самитот на НАТО

Тој повика на укинување на ограничувањата за трговија со оружје и воена опрема и на Анкара да ѝ биде дозволено да учествува во иницијативи за зајакнување на европската безбедност, објави Ројтерс.

Анкара ќе биде домаќин на самит на 32 лидери на земјите-членки на НАТО, како и претставници од земјите-партнери во Персискиот Залив, Азија и Пацифичкиот регион, на 7 и 8 јули, во услови на тензии во рамките на алијансата околу поделбата на товарот, трошоците за одбрана и поплаките на САД за недостатокот на учество на сојузниците во повторното отворање на Ормутскиот теснец за време на војната меѓу САД и Израел со Иран.

„Нашето главно очекување од самитот е да се постигнат резултати што ќе ја заштитат националната безбедносна чувствителност на сојузниците и ќе го зајакнат духот на солидарност и единство на алијансата“, рече Ердоган на настан во Истанбул за парламентарците од земјите-членки на НАТО.

Турскиот лидер рече дека сојузниците ќе разговараат и за војните во Иран, Украина и Појасот Газа за време на состанокот, додавајќи дека официјална Анкара очекува поголема поддршка од сојузниците во напорите за ставање крај на повеќе од 40-годишното востание на милитантната Курдистанска работничка партија (ПКК) и вклучување на Турција во европските одбранбени планови.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Милошоски: Филипче уште сега создава алиби за дебаклот кој ќе го доживее на следните избори

Денешната прес-конференција е поврзана со ставот на претседателот на СДСМ, Венко Филипче, којшто изјави дека ќе го блокира предложениот Изборен законик. 

 Милошоски: Филипче уште сега создава алиби за дебаклот кој ќе го доживее на следните избори

Прво би сакал да напоменам дека ваквата најава од господинот Венко Филипче е само доказ дека неговата главна цел е да се спротивставува на законите коишто се дел од Реформската агенда, а за коишто Европската комисија досега даваше високи оценки за нивното донесување и имплементирање.

Втората работа, сметам дека Венко Филипче преку најавата за блокада на Изборниот законик, бара можно оправдување, алиби за следниот изборен пораз или евентуално за бојкотирање на следните парламентарни избори, без разлика кога ќе се случат.

Третата работа е многу симптоматична и тоа е прашањето дали Венко Филипче ја следи Левица во нејзините ставови. Бидејќи денес имавме најава од Левица за можна блокада и филибастеринг на овој закон од Реформската агенда, а потоа следува потврдата од Венко Филипче којшто се обидува да го имитира Димитар Апасиев. Дали ова е случајно или координирано, останува да одговори претседателот на СДСМ.

И последната поента што сакам да ја упатам, како една остра критика до претседателот на СДСМ, којшто многу често знае реторички да ја истакне важноста на граѓаните на Македонија, без разлика каде живеат, дали во државата или во дијаспората, е што токму овој Изборен законик предвидува електронско гласање на дијаспората согласно моделите коишто ги видовме во Француската Република и во Република Естонија. Ваквото електронско гласање на дијаспората цениме дека е многу важно и за нивното учество со гласање на изборите за претседател на државата и нивното учество со гласање за избор на пратеници.

Но, предавничкиот однос на Венко Филипче, за жал, не се гледа само по неговиот однос кон граѓаните во Република Македонија. Се забележува и преку неговиот пристап кон нашите содржавјани коишто живеат надвор од границите на Македонија. За жал, со ваквиот однос веројатно господинот Филипче ќе ги изгуби и следните парламентарни избори, без разлика кога ќе се случат, но многу е непромислено што со ваквите потези краткорочно можеби наоѓа за себе алиби, но долгорочно ѝ прави штета на Република Македонија. Прво, по однос на нашата Реформска агенда пред Европската комисија и второ, по однос на таа нераскинлива врска на македонските иселеници со матичната држава преку можноста и уставното право тие да гласаат на секои избори.

YouTube video

Антонио Милошоски, член на ИК на ВМРО-ДПМНЕ и пратеник

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

МФ: Собранието го усвои новиот Закон за игрите на среќа и за забавните игри-поголема заштита на граѓаните, посилна контрола и современа регулатива

Собранието денеска го усвои новиот Закон за игрите на среќа и за забавните игри, со кој се воспоставува современа, појасна и поефикасна законска рамка за регулирање на оваа област.

МФ: Собранието го усвои новиот Закон за игрите на среќа и за забавните игри-поголема заштита на граѓаните, посилна контрола и современа регулатива

Новото законско решение има за цел да обезбеди поголема заштита на граѓаните, особено на младите, да ја намали сивата економија, да ја зајакне контролата и надзорот врз приредувањето на игрите на среќа, да придонесе во борбата против перењето пари и финансиските злоупотреби и да создаде фер и транспарентни услови за работа на сите приредувачи.

Постојниот закон повеќе од една деценија ја регулираше оваа област, но во меѓувреме пазарот на игри на среќа значително се промени, се појавија нови форми на приредување, се прошири мрежата на деловни простории и оттука се наметна потребата од закон којшто ќе одговори на современите предизвици и ќе овозможи поефикасен надзор и контрола.

Една од новините е регулирањето на подарувањата (giveaway), за кои се воведува обврска за издавање дозвола и плаќање соодветна давачка за нивно приредување. Дополнително, со законот се уредува дека правото на приредување на лотариските игри на среќа, освен томболата од затворен тип, како и електронските и интернет игрите на среќа, е право на Република Македонија, која ќе ги приредува преку трговско друштво во државна сопственост.

Законот воведува и критериуми за соодветност и интегритет („fit and proper“) за членовите на органите на управување, содружниците и соработниците на друштвата кои поседуваат лиценци за приредување игри на среќа. Овие решенија се во согласност со препораките на MONEYVAL и меѓународните стандарди за спречување перење пари и финансирање на тероризам и претставуваат значаен чекор кон зајакнување на довербата во системот.

Посебен акцент е ставен и на регулирањето на рекламирањето на игрите на среќа. За првпат јасно се забранува рекламирање на надворешниот дел од деловните простории, како и користење светлечки и агресивни реклами. Истовремено, се забранува рекламирање кое создава впечаток дека игрите на среќа се средство за финансиски успех, решение за лични или социјални проблеми или кое директно или индиректно ги поттикнува малолетниците да учествуваат во нив. Дополнително, се забранува користење називи што не одговараат на видот на играта за која е издадена лиценцата, со што се обезбедува поголема транспарентност и заштита на јавниот интерес.

И со новиот закон се продолжува со финансиската поддршка на ранливите категории, односно средства во износ од 60 до 120 милиони денари кои се остварени по сите основи од приредувањето на игри на среќа и забавни игри ќе продолжат да се користат за финансирање на националните инвалидски организации, нивните здруженија и нивната асоцијација, на здруженија на граѓани за борба против семејното насилство и за Црвениот крст на Република Македонија.

Во насока на поефикасна контрола, законот воведува задолжително поставување GPS-систем за позиционирање на секој автомат за игри на среќа, VLT и терминал за електронски игри, поврзан со Управата за јавни приходи. Со ова ќе се обезбедат точни информации за локацијата на секој автомат и ќе се спречи нивно поставување кај нелиценцирани приредувачи, што значително ќе ја подобри ефикасноста на инспекцискиот надзор.

Во делот на отворањето деловни простории се воведуваат нови правила со кои се ограничува можноста едно друштво со ист износ на основна главнина да добие повеќе лиценци. За секоја дополнителна лиценца ќе биде потребен соодветен кумулативен износ на основна главнина, со што се обезбедува поголема финансиска одговорност и пофер пазарни услови.

Со новото законско решение првпат се воведува критериум за оддалеченост на деловните простории за определени приредувачи на игри на среќа од најмалку 500 метри од основните и средните училишта.

Во делот на инспекцискиот надзор и прекршоците се прошируваат основите за одземање лиценци и дозволи, а се зголемува и висината на глобите за сторените прекршоци, со што се овозможува поефикасно санкционирање на незаконското работење.

Со усвојувањето на новиот Закон за игрите на среќа и за забавните игри се воспоставува современ систем кој обезбедува повисоко ниво на правна сигурност, поголема транспарентност, поефикасен надзор и подобра заштита на јавниот интерес. Очекуваните ефекти се намалување на нелегалното приредување игри на среќа, поефикасно спречување на финансиските злоупотреби, подобра заштита на малолетниците и усогласување на националното законодавство со европските и меѓународните стандарди.

Министерство за финансии

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер