Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот - Канал 5

Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот

Ни недостасува најважната метода за следење на болеста што е од големо значење за успешноста на лекувањето и тоа е целта на овие акции, да допреме до надлежните. 

Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот

Пациентите со ретката болест Вилсон да бидат видливи, лекарите навреме да ја дијагностицираат болеста затоа што доколку се открие во раната фаза, со терапија пациентите можат да имаат нормален живот, побараа денеска од здружението „Вилсон Македонија“ на хуманитарниот настан организиран под мотото „Подај рака“.

- Ни недостасува најважната метода за следење на болеста што е од големо значење за успешноста на лекувањето и тоа е целта на овие акции, да допреме до надлежните. Сакаме исто така пациентите со ретки болести да бидат видливи во законот, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседателка на здружението „Вилсон Македонија“.

Таа појасни дека станува збор за ретка болест, што се појавува на еден од 30 илјади случаи, болеста е генетски наследна и се пренесува од двајцата родители. Доколку не се третира, таа е фатална. Лицата со оваа болест имаат недостаток што не можат да го исфрлаат бакарот од организмот и тој се таложи во црниот дроб, прави проблеми, се манифестира на многу различни начини, од заболувања на црниот дроб до невролошки и психијатриски заболувања.

- Тоа е она што ја прави тешка за дијагноза, затоа сме тука, да укажеме, особено на матичните лекари, да ја препознаваат. И покрај тежината на болеста, добро е ако се препознае навреме, добро е тоа што за неа има лек и доколку се пие навремено, континуирано доживотно, болеста може да има сосема нормален тек, пациентите може да имаат сосема нормален живот. Токму тоа е и важноста на ваквите акции, пациентите со оваа болест да имаат што понормален живот како и сите други, рече Алексиевска Димиќ.

Во државата, како што посочи, би требало да има околу 70 пациенти.

- До 2014 година имаше многу мал број на пациенти, во следните пет - шест години од 10, бројката се искачи на триесет пациенти. Тоа значи дека пациенти има, претходно, најверојатно не биле дијагностицирани, или биле погрешно дијагностицирани, рече Алексиевска Димиќ.

Таа е родител на две деца со Вилсон.

- Мојот пример за жал е типичен за тоа што значи кога болеста е дијагностицирана и третирана навреме, а што значи кога тоа не е навремено. Мојот син пред девет години ја изгуби битката со оваа болест. Дијагнозата стигна постхумно. Кај ќерката, болеста беше навремено дијагностицирана, има нормален живот со доживотна терапија, истакна Алексиевска Димиќ.

Во првите години било тешко да го обезбедат лекот и го купувале од странство. Сега терапијата е достапна, но, според Алексиевска Димиќ, има уште работи што треба да се направат.

- Лекот за оваа болест го има во земјава, не се плаќа, а зависно од тоа кој лек пациентот го поднесува, се движи од двеста, до над две илјади евра месечно, додаде Алексиевска Димиќ, одговарајќи на новинарско прашање.

Ања Босилкова Антовска, пациентка, дел од здружението „Вилсон Македонија“, исто така нагласи дека за ова треба многу да се зборува во општеството.

- Како здружение работиме на подигнување на јавната свест и на стручната свест, работиме на тоа болеста да се препознава. Сѐ уште имаме простор за подобрување на дијагностичките мерки, имаме добра комуникација со Министерството за здравство и докторите, меѓутоа има многу простор за подобрување на работите. Упорно ќе се бориме за континуираност на терапија и следење на ефикасноста на терапијата, нагласи Босилкова Антовска.

Во рамки на настанот се одржаа традиционалната штафетна хуманитарна трка, посебна детска трка, а втора година по ред и трката за домашни миленици. И годинава, настанот беше збогатен со настап на домашни изведувачи.

- Трката има симболичен карактер, натпреварувачки, но целта е пред сѐ хуманитарна, да се чуе гласот за ретките болести, дека постојат пациенти со ретки болести, тие имаат некои предизвици со кои се соочуваат. Да се помогне нашиот глас да дојде до релевантните институции. Дека ни треба навремена дијагностика, редовно терапија, услови за редовно и правилно следење на болеста, појаснија организаторите.

Главниот настан е штафетната трка, а вкупната должина за трчање е четири километри.

Настанот беше организиран по осми пат, на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Среде ММА борба ѝ испаднале градите, од тоа заработи богатство на OnlyFans (ВИДЕО)

Мексиканската ММА борачка Лусеро Акоста (32) имаше инцидент за време на борбата против Канаѓанката Шенон Кларк на настанот од Лигата на професионални борци (PFL) одржан на 16 октомври во Чикаго. 

Среде ММА борба ѝ испаднале градите, од тоа заработи богатство на OnlyFans (ВИДЕО)

За време на третата рунда, нејзиниот спортски градник се помести, оставајќи ги нејзините гради накратко изложени на телевизиските камери. Видеото стана вирално на социјалните мрежи, а Акоста по борбата објави дека инцидентот ѝ донел дополнителен приход на OnlyFans.

Акоста, позната по прекарот Ла Лоба, го имаше своето деби за организацијата PFL во Чикаго. Таа добро ја отвори борбата, но Кларк постепено ја презеде контролата. Во третата рунда, Канаѓанката ја собори противничката и почна да ја удира додека лежеше на подот.

За време на таа размена на удари, горниот дел од спортската опрема на Акоста се исфрли, оставајќи ја едната нејзина града изложена. Боречката ја продолжи борбата, но судијата ја запре по една минута и 59 секунди од третата рунда, а победата ѝ беше доделена на Кларк со технички нокаут.

Таа откри дека инцидентот ѝ донел профит

По борбата, Акоста се огласи на Инстаграм и објасни дека поради снимката што се прошири на интернет, интересот за нејзиниот профил на платформата OnlyFans, каде што објавува содржина за претплатници, се зголемил. „Дополнителна заработка на OnlyFans затоа што моите брадавици беа видливи за време на преносот во живо на PFL. Слатко. Официјален спонзор“, напиша мексиканската борачка.

Во друга објава, таа ја наведе и бројката од 500.000, за која американските медиуми претпоставуваат дека се однесува на долари, или приближно 446.000 евра. Сепак, Акоста не објасни дали таа сума претставува вкупна заработка, дополнителен приход од претплатници или нешто друго. Таа дури и не понуди доказ за плаќање, па затоа наведената сума сè уште не е независно потврдена.

Таа има повеќе од 500 илјади следбеници

Пред да дојде во PFL, Акоста настапуваше во организацијата Combate Global, каде што стана препознатлива по својот агресивен начин на борба. Пред поразот од Кларк, таа имаше четири победи по ред помеѓу септември 2022 и април 2025 година.

Поразот во Чикаго беше нејзин трет во професионалната кариера и прв со технички нокаут. Нејзиниот моментален сооднос е шест победи и три порази, додека Кларк со оваа победа достигна сооднос од 9:1.

Мексиканката е популарна и надвор од ММА спортот. Таа има повеќе од 500.000 следбеници на Инстаграм, а претходно привлече внимание со видеа од подводен тренинг во бикини. Таа го користи OnlyFans како дополнителен извор на приход, а по последната борба тврди дека бројот на претплатници ѝ значително пораснал.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Фентанил не веќе единствен проблем- на улиците на САД се појави нова опасна дрога

Нов бран на синтетички дроги ја продлабочува кризата со зависност во Соединетите Американски Држави, каде што на пазарот се појавуваат сè поопасни мешавини од психоактивни супстанции .

Фентанил не веќе единствен проблем- на улиците на САД се појави нова опасна дрога

Нов бран на синтетички дроги ја продлабочува кризата со зависност во Соединетите Американски Држави, каде што на пазарот се појавуваат сè поопасни мешавини од психоактивни супстанции кои го зголемуваат ризикот од фатални предозирања, објавува Би-Би-Си.

Иако бројот на смртни случаи од предозирање во САД се намали од врвот од околу 110.000 во 2022 година на околу 70.000 минатата година, експертите предупредуваат дека кризата не е завршена, туку се менува поради зголемената преваленца на синтетички опиоиди и други хемиски супстанции.

Тие не знаат кои супстанции ги земаат

Фентанилот, синтетички опиоид кој е помеѓу 50 и 100 пати посилен од хероинот, често се меша со други супстанции, вклучувајќи синтетички седативи како што се ксилазин и медетомидин.

Ваквите комбинации го отежнуваат уште повеќе лекувањето на предозирањата, бидејќи налоксонот, лек што се користи за враќање на ефектите на опиоидите, не делува на овие седативи.

Според Би-Би-Си, последиците се особено видливи во градови како што се Колумбус, Охајо, и Чикаго, Илиноис, каде што корисниците на дрога честопати не знаат кои супстанции всушност ги земаат.

Скот Сандерс, кој раководи со организација за поддршка на луѓе кои се опоравуваат од зависност во Колумбус, рече дека проблемот се проширил и на корисниците на стимуланси, вклучувајќи крек кокаин, кој може да се меша со фентанил без нивно знаење.

Тој рече дека во округот Франклин, каде што се наоѓа Колумбус, 78 проценти од смртните случаи од предозирање во изминатите 12 месеци биле поврзани со стимуланси.

Дополнителен предизвик за безбедносните служби

Експертите, исто така, предупредуваат за појава на рани и сериозни оштетувања на кожата поврзани со употребата на ксилазин, додека комбинирањето на повеќе синтетички супстанции ја зголемува непредвидливоста на нивните ефекти.

Новите начини за шверцување дрога претставуваат дополнителен предизвик за безбедносните служби. Затворот во округот Кук во Чикаго, еден од најголемите во Соединетите Американски Држави, забележа скок на смртните случаи во 2023 година поврзани со синтетички дроги доставени до затворениците вградени во страниците на книгите и писмата.

Шерифот на округот Кук, Том Дарт, изјави дека затворските службеници морале да ги променат безбедносните процедури, а сега и да ја проверуваат поштата за влага за да откријат хартија натопена во недозволени супстанции.

Дарт верува дека проблемот не може да се реши само со полициски мерки и пресретнување на поштата, туку дека е потребна многу поголема инвестиција во програми за лекување на зависност и закрепнување.

Според него, ширењето на синтетичките дроги го отежнува уште повеќе справувањето со шверцот, бидејќи некои супстанции можат да се произведуваат во импровизирани лаборатории, без потреба од традиционални синџири на снабдување.

Снабдувањето со дрога постојано се менува

Претседателот на САД, Доналд Трамп, ги прогласи нарко-картелите за „терористи“ и ја означи дрогата фентанил, моќен синтетички опиоид, како „оружје за масовно уништување“.

Сепак, снабдувањето со дрога се менува и постојано се дизајнираат нови смртоносни синтетички лекови, вклучувајќи моќен седатив за животни познат на улица како „транк“.

Би-Би-Си известува дека кризата со дрогата во САД се променила во текот на децениите, од хероин и опиоиди на рецепт до фентанил и нови синтетички соединенија, додека експертите предупредуваат дека непредвидливиот состав на уличните дроги претставува зголемен ризик за корисниците.

Покрај борбата против шверцот, организациите што работат со зависници ја нагласуваат важноста на достапниот третман, програмите за превенција и тестирањето за дрога, со цел да се намали бројот на предозирања и да се спасат животи.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Голем глад во Авганистан- погодени се 20 милиони луѓе

Се очекува речиси 19,2 милиони луѓе во Авганистан да се соочат со акутна несигурност во исхраната оваа зима поради недостаток на средства, предупреди Канцеларијата на Обединетите нации за координација на хуманитарни прашања (OCHA).

Голем глад во Авганистан- погодени се 20 милиони луѓе

Помеѓу септември и октомври, 15,9 милиони луѓе, или речиси еден од тројца Авганистанци, се соочуваат со акутна несигурност во исхраната на кризно ниво или полошо, изјави Олга Черевко, портпаролка на OCHA во Авганистан, за новинарите во Женева.

Оваа зима, рече таа, пет милиони луѓе би можеле да се соочат со вонредни нивоа на глад.

„Се очекува повеќе од четири милиони деца на возраст од шест месеци до пет години да имаат потреба од третман за акутна неухранетост следната година, вклучувајќи речиси 1,1 милион деца со акутна неухранетост“, рече таа.

20 милиони луѓе се изложени на ризик

Околу една третина од центрите за исхрана се затворени или прекинати со работа, делумно поради намалување на средствата. „Кога овие услуги ќе исчезнат, последиците можат да бидат неповратни, особено за децата“, предупреди Черевко.

И покрај подобрите врнежи од дожд и зголеменото земјоделско производство, милиони луѓе сè уште не можат да си дозволат храна, а годините конфликт, суша и економски тешкотии ја ослабнаа способноста на семејствата да се справат со кризата, рече таа.

„Но, една добра жетва по неколку години суша не може да ја поправи штетата“, додаде таа.

Черевко, исто така, предупреди дека ограничувањата наметнати врз жените и девојчињата ја влошуваат кризата, повикувајќи се на проценките на УНИЦЕФ дека Авганистан би можел да изгуби до 20.000 наставнички и 5.400 здравствени работници до 2030 година ако продолжат сегашните ограничувања.

Таа повика на итна хуманитарна помош пред зимата, со континуирани инвестиции во земјоделството, вработувањето, здравствената заштита и економските можности за жените.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер