Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот - Канал 5

Здравје

Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот

Ни недостасува најважната метода за следење на болеста што е од големо значење за успешноста на лекувањето и тоа е целта на овие акции, да допреме до надлежните. 

Доколку болеста Вилсон се открие навреме, пациентите може да имаат нормален живот

Пациентите со ретката болест Вилсон да бидат видливи, лекарите навреме да ја дијагностицираат болеста затоа што доколку се открие во раната фаза, со терапија пациентите можат да имаат нормален живот, побараа денеска од здружението „Вилсон Македонија“ на хуманитарниот настан организиран под мотото „Подај рака“.

- Ни недостасува најважната метода за следење на болеста што е од големо значење за успешноста на лекувањето и тоа е целта на овие акции, да допреме до надлежните. Сакаме исто така пациентите со ретки болести да бидат видливи во законот, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседателка на здружението „Вилсон Македонија“.

Таа појасни дека станува збор за ретка болест, што се појавува на еден од 30 илјади случаи, болеста е генетски наследна и се пренесува од двајцата родители. Доколку не се третира, таа е фатална. Лицата со оваа болест имаат недостаток што не можат да го исфрлаат бакарот од организмот и тој се таложи во црниот дроб, прави проблеми, се манифестира на многу различни начини, од заболувања на црниот дроб до невролошки и психијатриски заболувања.

- Тоа е она што ја прави тешка за дијагноза, затоа сме тука, да укажеме, особено на матичните лекари, да ја препознаваат. И покрај тежината на болеста, добро е ако се препознае навреме, добро е тоа што за неа има лек и доколку се пие навремено, континуирано доживотно, болеста може да има сосема нормален тек, пациентите може да имаат сосема нормален живот. Токму тоа е и важноста на ваквите акции, пациентите со оваа болест да имаат што понормален живот како и сите други, рече Алексиевска Димиќ.

Во државата, како што посочи, би требало да има околу 70 пациенти.

- До 2014 година имаше многу мал број на пациенти, во следните пет - шест години од 10, бројката се искачи на триесет пациенти. Тоа значи дека пациенти има, претходно, најверојатно не биле дијагностицирани, или биле погрешно дијагностицирани, рече Алексиевска Димиќ.

Таа е родител на две деца со Вилсон.

- Мојот пример за жал е типичен за тоа што значи кога болеста е дијагностицирана и третирана навреме, а што значи кога тоа не е навремено. Мојот син пред девет години ја изгуби битката со оваа болест. Дијагнозата стигна постхумно. Кај ќерката, болеста беше навремено дијагностицирана, има нормален живот со доживотна терапија, истакна Алексиевска Димиќ.

Во првите години било тешко да го обезбедат лекот и го купувале од странство. Сега терапијата е достапна, но, според Алексиевска Димиќ, има уште работи што треба да се направат.

- Лекот за оваа болест го има во земјава, не се плаќа, а зависно од тоа кој лек пациентот го поднесува, се движи од двеста, до над две илјади евра месечно, додаде Алексиевска Димиќ, одговарајќи на новинарско прашање.

Ања Босилкова Антовска, пациентка, дел од здружението „Вилсон Македонија“, исто така нагласи дека за ова треба многу да се зборува во општеството.

- Како здружение работиме на подигнување на јавната свест и на стручната свест, работиме на тоа болеста да се препознава. Сѐ уште имаме простор за подобрување на дијагностичките мерки, имаме добра комуникација со Министерството за здравство и докторите, меѓутоа има многу простор за подобрување на работите. Упорно ќе се бориме за континуираност на терапија и следење на ефикасноста на терапијата, нагласи Босилкова Антовска.

Во рамки на настанот се одржаа традиционалната штафетна хуманитарна трка, посебна детска трка, а втора година по ред и трката за домашни миленици. И годинава, настанот беше збогатен со настап на домашни изведувачи.

- Трката има симболичен карактер, натпреварувачки, но целта е пред сѐ хуманитарна, да се чуе гласот за ретките болести, дека постојат пациенти со ретки болести, тие имаат некои предизвици со кои се соочуваат. Да се помогне нашиот глас да дојде до релевантните институции. Дека ни треба навремена дијагностика, редовно терапија, услови за редовно и правилно следење на болеста, појаснија организаторите.

Главниот настан е штафетната трка, а вкупната должина за трчање е четири километри.

Настанот беше организиран по осми пат, на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Шоу биз

Принцови, принцези, актери, пејачи... Познати личности на финалето на Вимблдон

Финалето на Вимблдон во недела попладне привлече голем број холивудски ѕвезди и британски познати личности од А-листата.

Принцови, принцези, актери, пејачи... Познати личности на финалето на Вимблдон

Сите очи беа насочени кон Централниот терен, каде што Италијанецот Јаник Синер и Германецот Александар Зверев се соочија во напнат судир.

Кралското семејство во преден план

Меѓу многуте познати лица, особено се издвои принцезата од Велс, која блескаше во елегантен зелен фустан.

Таа пристигна на Вимблдон придружувана од своето семејство. Кејт беше придружувана од принцот Вилијам, принцезата Шарлот и принцот Џорџ, додека најмладиот син, принцот Луис, беше отсутен. Принцезата не ја симна насмевката од лицето, навидум невознемирена од моменталниот топлотен бран, додека принцот Џорџ се разладуваше во Кралската ложа со преносен вентилатор.

Принцезата, исто така, го носеше својот „брош Вимблдон“ во препознатливите бои на турнирот.

Мноштво познати лица

На кралското семејство во престижната ложа му се придружија и мноштво други ѕвезди. Актерката Никол Кидман (59) изгледаше шик облечена во бело одело, придружувана од Дама Ана Винтур. Сиена Милер (44) исто така беше видена во Кралската ложа во убав мини-фустан, додека актерите Бен Стилер и Рами Малек се прегрнаа топло по пристигнувањето. Поп-сензацијата Џенифер Лопез (56) ги пленеше погледите во тесна беж-фустан, која го дополни со елегантна шапка и високи потпетици.

Меѓу гламурозните гости беа водителката Тес Дејли (57) со нејзината ќерка Фиби (21), актерките Дејзи Едгар-Џонс (28), Лили Колинс (37) и Мариса Абела, легендарната Твиги (76) и Ники Хилтон (42). Актерот Том Хидлстон (45) избра стилски морнарски костум, Ендру Гарфилд бел костум од Ралф Лорен, а ѕвездата на „Adolescence“ Стивен Греам пристигна со сопругата Хана Волтерс.

Извор: Индекс.хр

Фото: Инстаграм

Тагови: Вимблдон

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Автомобилизам

„BYD“ подготвува нов „ѕвер“ - ќе чини околу 40.000 евра

„BYD“ подготвува нов луксузен седан „Da Han“, кој ќе им се нуди на клиентите како целосно електричен модел или „plug-in“ хибрид.

„BYD“ подготвува нов „ѕвер“ - ќе чини околу 40.000 евра

Станува збор за автомобил кој користи иста платформа како и теренецот „Da Tang (Great Tang)“, и носи импресивни перформанси и многу брзо полнење на батеријата.

Електричната верзија добива батерија „Blade“ од втора генерација, која, според производителот, овозможува полнење од 10 до 97 проценти за само девет минути. Моделот ќе има управување на задните тркала, како и активна суспензија.

Со должина што е 6,6 сантиметри подолга од стандардниот „Mercedes-Benz S-Class“, „Da Han“ е меѓу најголемите луксузни седани на пазарот.

Основната електрична верзија користи еден електричен мотор сместен на задната оска кој развива 496 КС (370 kW), додека помоќната варијанта со погон на сите тркала има вкупна моќност од дури 764 КС (570 kW).

„BYD“ сè уште не го објави капацитетот на батеријата на електричната верзија, но наведува дека моделот со погон на задните тркала може да помине до 1.008 километри според кинескиот циклус на мерење „CLTC“.

Верзијата со погон на сите тркала има деклариран опсег од 880 километри. Треба да се напомене дека стандардот „CLTC“ дава пооптимистички резултати во споредба со европскиот „WLTP“ циклус.

„Plug-in“ хибридот користи 1,5-литарски турбо бензински мотор со 154 КС во комбинација со електричен мотор со 268 КС. Благодарение на „LFP“ батеријата со капацитет од 54 kWh, овој модел може да помине до 470 километри само на електрична енергија според кинеските мерења.

Според првичните информации, „BYD Da Han“ треба да има почетна цена од околу 41.000 евра.

Извор: Б92

Тагови: BYD

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

„Белата куќа повеќе нема да биде безбедна за Трамп“

Иранскиот пратеник Алаедин Боруџерди, член на Комитетот за национална безбедност на парламентот, изјави дека Белата куќа „веќе нема да биде безбедна“ за американскиот претседател Доналд Трамп.

„Белата куќа повеќе нема да биде безбедна за Трамп“

Боруџерди нагласи дека одмаздата за атентатот врз поранешниот врховен лидер Али Хамнеи станала „обврска“ за неговите следбеници и „сите слободни луѓе низ целиот свет“.

Тој додаде дека Трамп, израелскиот премиер Бенјамин Нетанјаху и „нивните агенти“ треба да очекуваат „слободните луѓе на светот да ја донесат раката на божествената одмазда“, додавајќи дека „ниту едно место во светот, дури ни Белата куќа, нема да биде безбедно“ за нив.

Тој исто така рече дека одмаздата станала „глобално движење“ наместо „ограничен одговор“.

Тагови: Доналд Трамп

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер