Асоцијација за цистична фиброза: „Трикафта“ за најмалку 42 пациенти до крајот на годината - Канал 5

Здравје

Асоцијација за цистична фиброза: „Трикафта“ за најмалку 42 пациенти до крајот на годината

За најмалку 42 пациенти со цистична фиброза ќе биде обезбеден лекот „трикафта“ до крајот на годината. 

Асоцијација за цистична фиброза: „Трикафта“ за најмалку 42 пациенти до крајот на годината

Вакво ветување добиле од министерот Фатмир Меџити, претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната средба во Министерството за здравство.

- До крај на годината секако, може и порано, затоа што преговорите се веќе почнати со компанијата. За околу 30 пациенти, дополнително за 12 што сме ние Но, таа бројка може дополнително да се зголеми затоа што чекаат сѐ уште резултати од Пулмологија, појасни Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.

Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар информираше дека болните од цистична фиброза и натаму чекаат системско решение, попладнево ќе одлучуваат дали ќе протестираат.

Тројца претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа на средба во Министерството.

- Разговаравме за двете клучни теми што се најважни за нас, како пациенти. Модулаторната терапија, што се бориме да ја добијат сите пациенти и центарот за адулти што беше знак прашалник овој период. Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши, веќе е при крај, се чекаат последните информации од пулмологија, што, како што кажаа, за многу брзо време ќе дојдат. Со тоа ќе се направи системско решение за кои пациенти треба да го примаат лекот, согласно генетичката мутација. Но, ќе има и податоци за тоа, кој во каква состојба е во однос на белодробната функција, но и другите функции. Врз основа на тоа ќе се почне со набавка на модулаторната терапија. Како што нѐ известија, цело време се во контакт со фирмата за набавка на лекот, информираше Гаспар.

Тој соопшти дека се разговарало и за центарот за адулти.

- Ни беше посочено дека се работи, да се однесе центар во Институтот за белодробни заболувања „Козле“, што сакаат да го направат терциерна здравствена установа и да го комбинираат за сите возрасти, да биде целосен центар за деца, млади и адулти. Ние ги кажавме искуствата што ги имаме од пред тоа, за некои работи, пациентите беа незадоволни од тоа како се движат работите. Нѐ уверија дека такви сценарија повеќе нема да има, останува да видиме што ќе се случува, нагласи Гаспар.

После ова, додаде, денеска ќе има состонок на членството на Асоцијацијата. Ќе се разговара и ќе се гласа за тоа колку се членовите задоволни од решението што е понудено и како ќе се движат работите понатаму.

- Ние спомнавме дека размислуваме и за протест, затоа што во овој период ја дадовме довербата, со тоа што причекавме да ни дадат информации. Доколку работите што ни беа кажани, се движат во правилна насока, сметам дека ќе биде задоволно членството. Но, тоа мора да се види со оглед на гласањето. Се надевам дека за недела, до две, ќе има повеќе информации од Министерството, иако, за жал, почнуваат и одмори. Ние немаме некој простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека е незадоволно, претпоставувам дека ќе се оди на протест, подвлече Гаспар.

Берна Шерифовска, портпарол на Министерството за здравство изјави дека на средбата со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, се разговарало за досегашната работа на Министерството, на стручната група, што ќе се залага да ги решава проблематиките со кои се соочуваат пациентите со цистична фиброза.

- Досега оваа комисија не беше формирана. По формирањето, таа работеше напорно на изнаоѓање на долготрајно и систематско решение за пациентите со цистична фиброза. Стручната комисија досега има изготвено протокол за лекување на пациентите со цистична фиброза, информираше таа, појаснувајќи дека протоколот е изготвен според светски стандарди.

Ќе се види, додаде, колку пациенти ќе може да се лекуваат со „трикафта“, а за колку ќе биде потребна друга модулаторна терапија.

- Исто така, следна задача на комисијата беше и да се најде едно место, еден центар за лекување за пациентите, кои во моментот се распределени по клиниките. Детската клиника, Клиниката за пулмологија, коишто имаат проблеми со места. Центарот за цистична фиброза се планира да почне во скоро време, нагласи Шерифовска.

Министерот Меџити денеска пред средбата, на новинарско прашање, одговори дека преземаат конкретни случаи во врска со пациентите со цистична фиброза.

Како што најави, пациентите ќе бидат сместени во еден центар кој ќе се наоѓа во Козле и веќе нема да бидат респределени во детска Клиника за пулмологија или на Клиника за пулмологија за возрасни.

- При крај сме со сите подготовки и веќе имаме протокол каков што немало претходно. Имаме Комисија, имаме позитивно мислење од Фонд за здравствено осигурување и сега ќе имам состанок со Асоцијацијата на цистична фиброза и ќе го решаваме проблемот полека. Ќе имаме еден современ Центар за нив, кој набрзо ќе се реновира, дециден беше Меџити.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Свет

Трамп: Мексико веднаш да ги запре колоните кои формираат инвазија на нашата земја

Американскиот претседател Доналд Трамп се закани дека ќе ги удвои царините за Мексико ако не ги спречи големите групи мигранти кои, според него, се движат кон границата со САД. 

Трамп: Мексико веднаш да ги запре колоните кои формираат инвазија на нашата земја

Во објава на неговата социјална мрежа Truth Social, тој тврди дека по поразот на републиканците на конгресните избори, повторно се случува „инвазија“ на САД.

„Еве нè повторно! Поради наводниот пораз на републиканците на конгресните избори - на кои ЈАС НЕ СЕ КАНДИДИРАВ - ИНВАЗИЈАТА на нашата земја повторно се случува“, напиша Трамп.

„Мексико мора да ги запре сега“

Трамп тврди дека во Мексико се формираат големи каравани мигранти и се движат кон Соединетите Американски Држави.

„Се формираат огромни каравани и започнуваат нелегална кампања низ Мексико. Многу луѓе во овие каравани се оние што разни земји не ги сакаат - „Испратете ги во Америка“, велат тие - но нема да бидат прифатени!“, рече тој.

Потоа му се закани на Мексико со економски мерки ако не ги спречи мигрантите. „МЕКСИКО МОРА ДА ГИ ЗАПРЕ СЕГА, а ако не го сторат тоа, царините за Мексико ВЕДНАШ ќе бидат ДВОЈНИ“, напиша американскиот претседател.

„Нема да има отстапки“

Трамп рече дека Мексико, гувернерот на Тексас, американската гранична патрола и Службата за имиграција и царина (ICE) биле информирани за неговото барање. Тој конкретно го спомена новиот гувернер на Тексас, кого го опиша како „многу либерален“. „Нема да има отстапки! Ви благодарам за вниманието“, заклучи Трамп. Трамп не даде докази во објавата за тврдењата за караваните со мигранти, ниту прецизираше за кои постоечки царини ќе се однесува најавеното удвојување.

Тагови: Доналд Трамп Мексико

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Живот

Инфлуенсерка открива како за една недела заработила 90.000 евра на Јутјуб (ВИДЕО)

Интернет ѕвездата Триша Пајтас откри дека за само една недела заработила дури 100.000 долари (околу 90.000 евра) на YouTube. 

Инфлуенсерка открива како за една недела заработила 90.000 евра на Јутјуб (ВИДЕО)

Таа ги откри овие информации за време на гостувањето во емисијата „Watch What Happens Live“ на Енди Коен, во која учествуваше во играта „Plead the Fifth“. Откако ја откри сумата, таа отсечно додаде: „Тоа беше добра недела“.

Пејтас, која е домаќин на подкастот „Just Trish“, објавува видеа на Јутјуб од 2007 година. Сепак, не заработувала секогаш толку многу. Во интервју за Polyester Zine во 2023 година, таа објасни дека нејзините приходи варирале многу, во зависност од тоа колку често објавувала содржина и на кои платформи била активна. Инфлуенсерката, исто така, се потсети на периодот кога снимала видеа секој ден и заработувала значително повеќе.

YouTube video

Од mukbang до Холивуд

Триша Пајтас се занимавала со различни видови содржини низ годините. Таа е позната по нејзините вирални мукбанг видеа, во кои јаде големи количини храна пред камера, но и по нејзините музички видеа и влогови за секојдневниот живот. Повеќе од 20 милиони луѓе ја следат на различни социјални мрежи.

Во последните години, нејзината кариера се прошири и надвор од социјалните мрежи. Покрај водењето подкаст и снимањето ASMR видеа, претходно беше активна на платформата OnlyFans, се појавуваше на телевизија и се обидуваше да глуми.

За време на нејзината кариера, таа се појави во повеќе од 50 телевизиски и филмски проекти, вклучувајќи ги „Saturday Night Live“, „Celebrity Big Brother UK“ и „America's Got Talent“. Најавени беа и нејзините улоги во сериите „Hacks“ и „Euphoria“.

Во интервју за британскиот Vogue во 2024 година, таа откри дека реинвестира голем дел од својата заработка во снимање содржини. Како што рече, трошела десетици илјади долари за продукција на раскошни видеа.

Семејство и нови мемоари

Големи промени се случија и во нејзиниот приватен живот. Во декември 2021 година, таа се омажи за израелскиот уметник и фотограф Мозес Хацмон, кој редовно ѝ се придружува во водењето на подкастот „Just Trish“. Двојката има три деца: ќерката Малибу Барби, родена во септември 2022 година, ќерката Елвис, родена во мај 2024 година, и синот Аквамен Мозес, роден во јули 2025 година.

Порано оваа недела, Пајтас објави и мемоари од 368 страници со наслов „Плачење на кујнскиот под“. Во книгата, таа го опишува растењето во Илиноис, обидите да успее во Холивуд, контроверзиите што следеа по нејзината интернет кариера и нејзините проблеми со менталното здравје. Таа, исто така, пишува за тоа како со текот на времето пронашла стабилност во семејниот живот.

Тагови: инфлуенсерка Јутјуб

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

Европа

Руте: Русија месечно губи повеќе војници, отколку САД за време на целиот Виетнам (ВИДЕО)

Русија губи повеќе од 40.000 војници во Украина секој месец, вклучувајќи мртви и тешко ранети, изјави генералниот секретар на НАТО, Марк Руте. 

Руте: Русија месечно губи повеќе војници, отколку САД за време на целиот Виетнам (ВИДЕО)

Тој истакна дека оваа бројка е споредлива со вкупните американски загуби во текот на 14-те години од војната во Виетнам. Руте го изјави ова во говорот на форумот „Атлантска иднина“ што се одржа вчера, пренесува Украинска правда.

Споредба со Виетнам

Руте објасни дека рускиот претседател Владимир Путин не успева да ги постигне своите цели на бојното поле, наведувајќи ги огромните човечки загуби што Русија ги претрпува во последните месеци како причина.

„Соединетите Американски Држави изгубија 56.000 луѓе во Виетнам за 14 години. Тука, Русија има 40.000 мртви или тешко ранети само за еден месец. Првите податоци за октомври покажуваат дека овој број би можел да надмине 50.000. Педесет илјади за само еден месец“, рече Руте.

Напади врз цивили и хибридна војна

Генералниот секретар на НАТО смета дека Путин, откако не успеа на фронтот, се свртел кон напади врз цивили за да ја скрши волјата на Украина за борба. Тој рече дека Русија ги таргетира украинските градови со ракети и беспилотни летала и се обидува да уништи клучна инфраструктура пред зимата.

„Русија, исто така, ја интензивираше својата кампања на непријателски активности низ Европа. Путин се обидува да нè подели, да ги дестабилизира нашите општества и да ја наруши нашата поддршка за Украина преку палежи, инциденти со беспилотни летала, кибернапади и други злонамерни дејствија. Но, да бидеме јасни - тој не успева. Ние одговараме на секој руски хибриден напад врз нашите земји со испраќање уште поголема помош на Украина“, рече тој.

Проценки за вкупните загуби

Алијансата претходно процени дека Русија имала повеќе од 50.000 жртви само во септември, од кои 28.000 биле убиени, што е значително повеќе од загубите на украинските вооружени сили. Според проценка објавена ова лето, НАТО верува дека Русија изгубила повеќе од 1,4 милиони војници од почетокот на инвазијата.

Тагови: Марк Руте русија

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.

притисни ентер