ЗдравјеАсоцијација за цистична фиброза: „Трикафта“ за најмалку 42 пациенти до крајот на годинатаЗа најмалку 42 пациенти со цистична фиброза ќе биде обезбеден лекот „трикафта“ до крајот на годината. Вакво ветување добиле од министерот Фатмир Меџити, претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната средба во Министерството за здравство. - До крај на годината секако, може и порано, затоа што преговорите се веќе почнати со компанијата. За околу 30 пациенти, дополнително за 12 што сме ние Но, таа бројка може дополнително да се зголеми затоа што чекаат сѐ уште резултати од Пулмологија, појасни Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза. Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар информираше дека болните од цистична фиброза и натаму чекаат системско решение, попладнево ќе одлучуваат дали ќе протестираат. Тројца претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа на средба во Министерството. - Разговаравме за двете клучни теми што се најважни за нас, како пациенти. Модулаторната терапија, што се бориме да ја добијат сите пациенти и центарот за адулти што беше знак прашалник овој период. Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши, веќе е при крај, се чекаат последните информации од пулмологија, што, како што кажаа, за многу брзо време ќе дојдат. Со тоа ќе се направи системско решение за кои пациенти треба да го примаат лекот, согласно генетичката мутација. Но, ќе има и податоци за тоа, кој во каква состојба е во однос на белодробната функција, но и другите функции. Врз основа на тоа ќе се почне со набавка на модулаторната терапија. Како што нѐ известија, цело време се во контакт со фирмата за набавка на лекот, информираше Гаспар. Тој соопшти дека се разговарало и за центарот за адулти. - Ни беше посочено дека се работи, да се однесе центар во Институтот за белодробни заболувања „Козле“, што сакаат да го направат терциерна здравствена установа и да го комбинираат за сите возрасти, да биде целосен центар за деца, млади и адулти. Ние ги кажавме искуствата што ги имаме од пред тоа, за некои работи, пациентите беа незадоволни од тоа како се движат работите. Нѐ уверија дека такви сценарија повеќе нема да има, останува да видиме што ќе се случува, нагласи Гаспар. После ова, додаде, денеска ќе има состонок на членството на Асоцијацијата. Ќе се разговара и ќе се гласа за тоа колку се членовите задоволни од решението што е понудено и како ќе се движат работите понатаму. - Ние спомнавме дека размислуваме и за протест, затоа што во овој период ја дадовме довербата, со тоа што причекавме да ни дадат информации. Доколку работите што ни беа кажани, се движат во правилна насока, сметам дека ќе биде задоволно членството. Но, тоа мора да се види со оглед на гласањето. Се надевам дека за недела, до две, ќе има повеќе информации од Министерството, иако, за жал, почнуваат и одмори. Ние немаме некој простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека е незадоволно, претпоставувам дека ќе се оди на протест, подвлече Гаспар. Берна Шерифовска, портпарол на Министерството за здравство изјави дека на средбата со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, се разговарало за досегашната работа на Министерството, на стручната група, што ќе се залага да ги решава проблематиките со кои се соочуваат пациентите со цистична фиброза. - Досега оваа комисија не беше формирана. По формирањето, таа работеше напорно на изнаоѓање на долготрајно и систематско решение за пациентите со цистична фиброза. Стручната комисија досега има изготвено протокол за лекување на пациентите со цистична фиброза, информираше таа, појаснувајќи дека протоколот е изготвен според светски стандарди. Ќе се види, додаде, колку пациенти ќе може да се лекуваат со „трикафта“, а за колку ќе биде потребна друга модулаторна терапија. - Исто така, следна задача на комисијата беше и да се најде едно место, еден центар за лекување за пациентите, кои во моментот се распределени по клиниките. Детската клиника, Клиниката за пулмологија, коишто имаат проблеми со места. Центарот за цистична фиброза се планира да почне во скоро време, нагласи Шерифовска. Министерот Меџити денеска пред средбата, на новинарско прашање, одговори дека преземаат конкретни случаи во врска со пациентите со цистична фиброза. Како што најави, пациентите ќе бидат сместени во еден центар кој ќе се наоѓа во Козле и веќе нема да бидат респределени во детска Клиника за пулмологија или на Клиника за пулмологија за возрасни. - При крај сме со сите подготовки и веќе имаме протокол каков што немало претходно. Имаме Комисија, имаме позитивно мислење од Фонд за здравствено осигурување и сега ќе имам состанок со Асоцијацијата на цистична фиброза и ќе го решаваме проблемот полека. Ќе имаме еден современ Центар за нив, кој набрзо ќе се реновира, дециден беше Меџити. Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Претплатете се на нашиот newsletter
ЕвропаПо 5 години од трагедијата во Ламанш, денеска почна судењето во Париз- обвинети се 14 мажиЧетиринаесет мажи обвинети за шверц на луѓе се изведоа на суд во Париз за давењето на повеќе од 30 лица во Ламанш пред пет години, најлошата мигрантска катастрофа досега во теснецот меѓу Франција и Велика Британија. Мигрантите се удавија кога нивниот преполн гумен чамец се издувал додека преминувале една од најпрометните бродски линии во светот, објави Ројтерс. Според истражителите, мигрантите биле донесени во Велика Британија преку авганистански и ирачко-курдски мрежи за шверц. Мигрантите тргнале од кампови во близина на Гранд-Сент и Кале во северна Франција. Обвинетите се обвинети за убиство од небрежност, учество во нелегална имиграција како дел од организирана група и злосторничко здружение. Детали за несреќата во 2021 година. Според судската наредба, службите за итни случаи биле алармирани во ноември 2021 година од француски рибарски брод чиј екипаж забележал тела во морето кај Кале. 27 тела биле пронајдени, додека најмалку четири лица никогаш не биле пронајдени. Само двајца мажи ја преживеале несреќата. Меѓу жртвите имало претежно ирачки Курди, но и Авганистанци, Етиопјани, еден Египќанец, еден Сомалиец, еден ирански Курд и еден виетнамски државјанин. Најмладата идентификувана жртва била седумгодишно девојче. Судските документи откриваат дека мигрантите биле натрупани во нестабилен, несертифициран чамец, несоодветен за пловење на отворено море. Немало ниту доволно елеци за спасување. Експертите заклучиле дека патниците немале шанси за преживување во вонредна ситуација на море. Обвинение против мрежи за шверц Наводните организатори, транспортери и логистички координатори поврзани со групи за шверц се обвинети за убиство од небрежност. Обвинителството верува дека нивните постапки ги создале условите што доведоа до трагедијата, дури и ако некои не биле присутни кога бродот испловил. Двајцата обвинети се во бегство од француските власти и ќе им се суди во отсуство. Истрагата се базира на докази како што се податоци од мобилни телефони, пресретнати разговори, материјали собрани со надзор и изјави на преживеани и роднини на жртвите. Неуспеси во спасувањето и очекувања на семејството Британската истрага за несреќата откри дека смртните случаи можеле да се избегнат. Во заклучоците се наведува дека францускиот воен брод не одговорил на повикот за помош од Британската крајбрежна стража. Истата истрага тврди дека британската страна, исто така, донела голем број погрешни одлуки, вклучително и предвремено завршување на потрагата по преживеани. Адвокатите на семејствата на жртвите објавија дека некои од нив ќе патуваат од Ербил во ирачки Курдистан за да следат дел од судењето. „Правдата мора да ги повика на одговорност сите оние кои играле улога во оваа трагедија“, се вели во нивното соопштение. Се очекува судењето да трае до 30 септември.Тагови: Ламанш Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Најважни вестиМакедонија го слави 8-ми Септември, Денот на независноста15:16Македонија одбележува 35 години независност 08:0926-годишник убиен во скопски Чаир – двајца напаѓачи пукале од моторцикл и побегнале15:00Убиено е 26 годишно момче во Чаир: Двајца дошле со мотоцикл, пукале кон петмина и побегнале11:00Денеска продолжува судскиот процес за злоупотребите во Државна лотарија, во кој еден од обвинетите е Артан Груби09:18
Денеска продолжува судскиот процес за злоупотребите во Државна лотарија, во кој еден од обвинетите е Артан Груби09:18
СудбинаБританец лани платил 330 милиони фунти данок, сега ја напушта земјата Крис Рокос, милијардерот и основач на хеџ фондот Рокос Капитал Менаџмент, треба да ја напушти Велика Британија, станувајќи последен во низата британски супербогаташи што ја напуштаат земјата. Рокос планира да го пренесе својот даночен престој во Грција, а како дел од овој потег, ќе отвори канцеларија во Атина, објави Блумберг. Тој ќе им се придружи на голем број милијардери кои ја напуштија Велика Британија, од кои многумина ја поврзаа одлуката со крајот на статусот на не-домник, како и со повисоките даноци за инвестиции во приватен капитал, наследство и капитална добивка. Рокос, кој ја основал својата компанија во 2015 година, беше рангиран на третото место на годишната листа на „Сандеј Тајмс“ на најголемите даночни обврзници во Велика Британија. Се проценува дека во 2025 година платил околу 330 милиони фунти даноци. Според индексот на милијардери на Блумберг, неговото богатство е околу четири милијарди долари, или 2,96 милијарди фунти. Тој најчесто ја избегнува јавноста Оваа година тој донираше рекордни 190 милиони фунти на Универзитетот во Кембриџ за да се основа Училиштето за влада Рокос. Рокос, кој одел во државно основно училиште пред да добие стипендија за колеџот Итон, а потоа да студира математика на Оксфорд, во тоа време изјавил дека „сакал да ѝ врати нешто на Британија“. Милијардерот, кој во голема мера го избегнува јавното внимание и некогаш бил донатор на Конзервативната партија, поголемиот дел од изминатата деценија го поминал надгледувајќи едно од најскапите реновирања на приватна куќа во англиската историја. Станува збор за реновирање на куќата Тотенхем со 200 соби во близина на Марлборо во Вилтшир, вредно 175 милиони фунти, кое вклучувало додавање на тениски павилјон и приватно кино. Грција нуди 15-годишен даночен режим за богатите инвеститори. Тој бара од поединците да инвестираат најмалку 500.000 евра во недвижнини, компании или акции со седиште во Грција во рок од три години од аплицирањето за таков даночен статус. За возврат, тие можат да платат фиксен годишен данок од 100.000 евра за приход остварен во странство. Неколку познати богати луѓе ја напуштија Британија Неговото заминување доаѓа откако министерот за финансии Џон Хили, кој ќе го претстави својот прв буџет во октомври, во својот прв голем говор изјави дека сака Велика Британија да биде „земја што создава богатство“. Британскиот премиер Енди Бернам претходно поддржуваше повисоки даноци на богатство, иако во јули изјави дека нема веднаш да ги зголеми даноците по преземањето на функцијата. Откако конзервативниот министер за финансии Џереми Хант ги претстави плановите за реформа на системот „non-dom“ (преференцијален даночен режим за нерезиденти) во 2024 година, неколку познати богати луѓе ја напуштија Велика Британија. Меѓу нив се Шравин Барти Митал, наследник на едно од најбогатите индиски семејства, египетскиот инвеститор Насеф Савирис, и Ричард Гноде, долгогодишен банкар на Голдман Сакс. Гноде замина во Милано, додека се вели дека Савирис живее во Италија и Абу Даби. Митал ги наведе Обединетите Арапски Емирати како свое живеалиште, откако претходно ја наведе Велика Британија како свое живеалиште во официјалниот регистар. Минатата година, лабуристичката влада воведе нов систем според кој приходите и профитот остварен во странство се оданочуваат во Велика Британија по четири години, наместо претходните 15 години. Новиот систем, базиран на живеалиште, исто така значи дека сите нивни средства во светот се вклучени во даночната основа за наследство по 10 години.Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Претплатете се на нашиот newsletter
МакедонијаСтрав од пожари во Ѓорче Петров: Соседи сами косат туѓа нива за да си ги спасат куќитеДвајца жители од Ѓорче Петров со години сами ја косат и одржуваат соседната запуштена нива од два хектари за да ги заштитат своите домови од честите пожари.. Соседите Златко Обрадовиќ и Лазар Коцев со години сами се организираат и ја одржуваат нивата на соседите со цел да не им се запалат куќите од пожар. Нивата е голема два хектари и на само неколку метри од куќите. Нема лето да нема пожар на ова место. Се наоѓа блиску до обиколницата и патот каде се фрла шут што се гори, а ветерот предизвикува поголем страв дека пожарот ќе се прошири. Нивата некогаш била место каде се садело храна. Денеска е место каде ја покажува сликата дека традицијата завршила, а тревата висока и еден метар ја покрива родната земја. Лазар Коцев раскажува дека секој мирис на чад, ги враќа спомените кога пламенот стигнал до куќите и сами го гаселе сите соседи, во близина има и фабрика која преработува пласитка и може да има поголема катастрофа раскажува Лазар Коцев. Она што дополнително е проблем е што тука нема водовод, вода имаат од пумпите. Кога има пожар струјата се исклучува, и пумпите не работат. Вода нема за гаснење. Соседите за маката официјлано реагирале и до општина Ѓорче Петров каде бараат да се регира во овој дел од општината со запуштените ниви да се одржуваат, бидејќи пред месец дена куќа изгоре во пожар предизвикан од напуштена место каде имало пожар. Од општина Ѓорче Петров за канал 5 објаснуваат дека се запознаени со овој проблем и дека мора да има измени во законот. „Бараме законски измени немаме начин да делуваме, тоа дополнително е рурален дел и нема планска документација во голем дел“. Иако во законот за сопственот во член стои дека, правото на сопственот не смее да врши со цел на друг. Со тоа може да се огранички или да се одземе кога се работи за јавен интерес. Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.Најважни вестиМакедонија го слави 8-ми Септември, Денот на независноста15:16Македонија одбележува 35 години независност 08:0926-годишник убиен во скопски Чаир – двајца напаѓачи пукале од моторцикл и побегнале15:00Убиено е 26 годишно момче во Чаир: Двајца дошле со мотоцикл, пукале кон петмина и побегнале11:00Денеска продолжува судскиот процес за злоупотребите во Државна лотарија, во кој еден од обвинетите е Артан Груби09:18
Денеска продолжува судскиот процес за злоупотребите во Државна лотарија, во кој еден од обвинетите е Артан Груби09:18