Заев и Филипче: Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест

Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести" премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.

Премиерот Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.

„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари", рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.

„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија", објасни премиерот Заев.

Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.

„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија", рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.

Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.

Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.

Фото: Иванишевиќ и Селеш како деца

Легендарниот екс југословенски тенисер Горан Иванишевиќ, сега тренер на најдобриот светски тенисер Новак Ѓоковиќ на социјалните мрежи објави фотографија стара повеќе од 30 години.

Старата фотографија ги разбудила спомените на Горан од времето на поранешна Југославија.

На носталгичната фотка тинејџерот Горан Иванишевиќ се ракува со едно насмеано девојче, за оние кој не ја препознаваат, тоа е некогашната најдобра светска тенисерка славната Моника Селеш.

-Добри стари времиња со една од најдобрите на сите времиња, Моника Селеш. Мислам дека немавме поим што ќе постигнеме во годините кои доаѓаа, напишал Иванишевиќ во описот на сликата.

Моника и Горан подоцна го достигнаа светскиот врв. Иванишевиќ го оствари сонот со освојување на Вимблдон, а Моника Селеш владеше со светскиот тенис со до трагичното ранување во Хамбург во 1993 година од луд навивач на ривалката Штефи Графт.

Селеш во кариерата освои девет Грен слем титули.

Фото: Карлеуша во ленти

Српската пејачка Јелена Карлеуша повторно се разголе на социјалните мрежи.

Популарната Карли уште еднаш ги воодушеви своите фанови со бујните облини покриени со минијатурни врвки.

Јелена нема проблем да позира во костим за капење или во долна облека, но со последниот избор на гардероба ги изненади сите. Карлеуша одлучила да се фотографира во минијатурен градник и уште помали гаќички врзани со ленти.

Во оваа прилика може да се каже дека Карлеуша покажа скоро се. Нејзините фанови за „храброста“ ја наградија со рекорден број од 70 илјади лајкови.

Флик на излезната врата на Баерн Минхен

 По само две години работа и освоени титули меѓу кои и во Лигата на шампионите, Ханси Флик си заминува од германскиот гигант  Баерн Минхен на крајот на сезоната.

Иако се споменува дека ќе стане селектор на Германија, тоа не е причината за заминувањето туку конфликтот со директорот на баварците Хасан Салихамиџиќ.

Германските медиуми остро коментираат дека откако Салхимаиџиќ е дојден на функцијата, Баерн кој беше познат по сигурноста за тренерите и работата на долги патеки, сега го смени курсот и пребрзо ги менува шефовите и тоа со добро завршена работа.

Се тврди дека од истите причини Баерн предвреме ги набрка Нико Ковач и Карло Анчелоти.

Критиките одат до таму што на Баерн јавно му се упатува прашање...дали е можно секогаш да се виновни тренерите, а директорите да се во право?

притисни ентер