Македонија

Заев и Филипче: Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест

Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести" премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.

Премиерот Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.

„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари", рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.

„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија", објасни премиерот Заев.

Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.

„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија", рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.

Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.

Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.

Македонија

Агелер: Ништо нема да се постигне со негласање

Амбасадорката на Соединетите Американски Држави во Македонија Анџела Агелер на официјалниот фејсбук профил на Амбасадата упати порака до граѓаните да излезат на гласање и да гласаат за кандидат кој ги одразува нивните очекувања за иднината.

-Граѓаните и гласачите на оваа земја треба да поставуваат тешки прашања на кандидатите, а потоа тие гласачи... мора да гласаат. Тие мора да излезат таму и да го изберат кандидатот што ги одразува нивните соништа за иднината, и ништо нема да се постигне со негласање, стои во пораката на aмбасадорката Агелер.

Во земјава утре ќе се одржи првиот круг од Претседателските избори, на кои во трката за Вила Водно се седум кандидати. Вториот круг заедно со Парламентарните избори ќе се одржи на 8 мај.

Живот

Брачна двојка се пофалиле со патување од соништата, па добиле телефонска сметка од 134.000 евра

Рене Ремунд и неговата сопруга ќе го паметат своето патување во Швајцарија, не само по магичните и колоритни пејзажи, туку и по телефонската сметка што ја добиле при враќањето дома.

Сопружниците често патуваат, а тврдат дека секогаш го известуваат мобилниот оператор пред да ја напуштат земјата. Велат дека истото го направиле и овој пат.

Рене наведува дека истиот оператор го користи веќе 30 години.

„Отидовме во филијалата и го изготвивме планот за патување. Рекоа дека сме покриени. Што и да значи тоа, вие сте покриени“, изјави тој за локалните медиуми.

Сопружниците пристигнале во Швајцарија, посетувале различни локации и испраќале пораки/фотографии до пријателите и семејството за да се покажат.

Откако се вратиле на Флорида, каде што живеат, добиле телефонска сметка, пренесува ABC Action News.

На почетокот Рене мислел дека пишува 143 долари, но неколку дена подоцна ја открил вистинската сума. Компанијата му наплатила 143.000 долари, бидејќи користел 9,5 гигабајти во странство, односно за роаминг.

„Се јавив на операторот и му кажав што е проблемот. Ме ставија на чекање, а потоа ме известија дека сметката е добра. Што сакаш да кажеш под добра, прашав. Ми одговорија дека толку должам“, изјавил Рене.

Човекот ангажирал адвокат кој директно му пишал на претседателот на компанијата, но тврди дека не добил одговор. Потоа контактирале со медиумите.

Новинарите се јавиле кај операторот и го објасниле случајот, а Рене добил уште еден повик неколку дена подоцна.

„Тие рекоа дека ќе ја кредитираат целата сума и да не се грижам“, рече Рене, заблагодарувајќи им се на медиумите за помошта.

Мобилниот оператор испратил и официјално соопштение во кое се вели:

„Препорачуваме клиентите да ги проверуваат информациите додека патуваат, како што е меѓународниот роаминг на податоци. Ако сте на постар план кој не вклучува меѓународен роаминг, ќе треба да користите Авионски режим и Wi-Fi за да бидете сигурни дека вашиот уред не е поврзан на странска мрежа“.

Свет

Снимен е ужасниот момент на судирот на два хеликоптери во Мелезија- нема преживеани (ВИДЕО)

Во Малезија дошло до страшен судир на два хеликоптери во воздух при што животот го загубиле десет лица, а несреќата се случила околу 09:30 часот по локално време.

Страшната несреќа се случила за време на тренинг вежба во поморска база во северната држава Перак, на околу 100 милји од главниот град Куала Лумпур.

Во несреќата учествувале поморски оперативен хеликоптер АВ139, со седум членови на екипажот, и морнарички Фенек, со тројца членови на екипажот.

На видеото се гледа како главното сечило на еден од нив удира во високиот ротор на другиот. Делови од двата хеликоптери, се видени како паѓаат на земја, додека и двата се урнаа.

На лице место пристигнале и противпожарните служби кои го изгаснале пожарот, а по гаснењето останало куп јагленисан и извиткан метал.

Ништо не можело да се направи за да се спаси екипажот и сите 10 лица беа прогласени за мртви на местото на настанот.

„Потврдена е смрт на сите на местото на настанот“, се вели во соопштението на морнарицата, додавајќи дека посмртните останки се испратени во болница за идентификација.

Министерот за одбрана Мохамед Калед Нордин изјави дека во тек е идентификација на загинатите членови на екипажот, кои се на возраст под 40 години.

Локалните медиуми објавија дека AV139 удрил во спортскиот комплекс на базата, додека Fennec удрил во блискиот базен.

Морнарицата соопшти дека ќе започне истрага за да се утврди што ја предизвикало несреќата.

притисни ентер