Одбележан Денот на ретки болести

Одбележан Денот на ретки болести со стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести ".

На иницијатива на сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска, а по повод Денот на ретки болести, денеска беше организирана стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести".

Во своето обраќање на хибридниот интерактивен настан, Ѓоргиевска рече дека за лицата со ретки болести и нивните семејства, животот со предизвици е секојдневна борба која честопати е придружена и од борбата со предрасуди, стигматизација и социјална изолација.

„ Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и борбеност. Тие заслужуваат еднаков пристап до здравствените и социјалните услуги, исполнување на своите потреби и отстранување на проблемите за нивно целосно учество во општеството."

Истакнувајќи дека е потребно донесување на Стратегија за ретки болести, Ѓоргиевска нагласи дека со нејзинито донесување ќе се овозможи системско вклучување на ретките болести во новите законски решенија, а со тоа ќе се олесни поставувањето на рана дијагноза, навремената терапија и постојаното следење на пациентите со ретки болести.

На настанот свои обраќања имаа и проф. д-р. Елена Шукарова-Ангеловска, проф. д-р Викторија Чалоска-Иванова, проф. д-р Дијана Плашеска-Каранфилска, м-р Ивана Хаџиванова и Д-р Марија Хаџи-Христовска кои се осврнаа на повеќе теми поврзани со ретките болести, меѓу кои, на справувањето на нашата земја со предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства, пружањето адекватна психолошка помош на овие лица, како и важноста од едукација на студентите како идни носители на здравствената заштита во врска со препознавањето на ретките болести.

Во дебатата онлајн учествуваа повеќе граѓански организации за ретки болести кои изнесоа различни аспекти на предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и свои видувања за преземање на понатамошни чекори за подобрување на условите за нивно полесно вклучување во општествениот живот.

Денот на ретки болести по четиринаесетти пат се одбележува во светот во координација на ЕУРОРДИС, а во нашата земја прв пат е одбележан со настан во 2012 година организиран од страна на здружението на граѓани за ретки болести "Живот со предизвици" и оттогаш натаму секоја година се одржуваат настани за подигање на свеста кај пошироката јавност и донесувачите на одлуки за ретките болести и нивното влијание врз животот на пациентите.

Обновено : Пронајдена е исчезнатата жена од Скопје, смејството се заблагодарува

П4ронајдена е исченатата жена од Скопје, . Синот на Павлина им се заблагодарува на сите на помошта. 

Синот на Павлина имм се заблагодарува на сите граѓани , а особено на полицајците од полициската станица Пролет , кои помогнале во пронаоѓањето на неговата мајка

Јутјубер се расфрла со милиони по победата во боксерски меч (ВИДЕО)

Јутјуберот Џејк Пол објави нова фотографија на својот Инстаграм профил откако го доби третиот боксерски меч.

„1,5 милиони платени прегледи на натпреварите, собрани 75 милиони долари“, напиша тој во објавата покрај фотографијата на која позира со банкноти расфрлани низ тревникот.

24-годишната YouTube ѕвезда неодамна се фрли во боксерските води кревајќи голема прашина. Додека едни веруваат дека тој има место меѓу професионалните боксери, други веруваат дека за Пол тоа е само шоу, глуми и собира пари и дека неговата боксерска кариера ќе заврши штом влезе во ринг со професионален боксер.

Ќерката на Алек Болдвин и Ким Бесинџер се пофали со новата тетоважа на задникот (ФОТО)

Ирланд Болдвин ја покажа новата тетоважа на задникот, позирајќи во бикини.

25-годишната ќерка на Алек Болдвин и Ким Бесинџер се пофали на Инстаграм со новата тетоважа. „Ставив нова тетоважа затоа што сум импулсивна“, напиша таа покрај фотографијата во костим за капење, за која од вчера доби повеќе од 18.000 лајкови.

Тетоважите не и ’се туѓи на младата манекенка и актерка, со оглед на тоа што на рацете има разни дизајни. Уште во 2015 година, на нејзиниот зглоб и беше истетовиран зборот Écureuil (верверица на француски јазик), што е наводно прекарот што и го дал нејзиниот славен татко.

Ирланд исто така не се срами да го покаже своето тело, а во неколку наврати дури и Алек Болдвин реагирал на социјалните мрежи за тоа.

притисни ентер