12 годишно момче боледува од ретка болест ХАЕ- семејството апелира лекот да се увезе и во Македонија

Мутираната молекула на таканаречениот Ц-1 инхибитор, е предизвикувачот на ретката болест ХАЕ, што се манифестира со појава на мноштво внатрешни и надворешни отоци по човековото тело. Ако навреме не се откријат и правилно дијагностицираат, отоците можат да бидат и животозагрозувачки.

- Ова е Хередитарен Ангиоедем, кој најчесто е наследен, но во одредени случаи може да се добие како последица од силен психолошки стрес, објаснува проф. Д-р Весна Гривчева – Пановска -  дерматовенеролог.

Ц-1 инхибитор е  главниот виновник, за шестгодишната голгота на скопското семејство Ангелески. Толку време бараат решение за болеста на нивниот 12 годишен син. Тој е еден од 16 Македонци, заболени од оваа ретка болест.

- Лекот за болеста на мојот син е доста скап. Една ампула чини 600 евра. Ампулата во зависност, може да ви е потребна еднаш, и до четири пати во еден месец. Затоа ние од добро ситуирано, за овие шест години за лекување на нашиот син станавме семејство кое преживува,а лекот во Македонија го нема, бидејќи за компаниите извозници не бил исплатлив за само 16 лица. Незамисливо е тоа, нехумано, смета Наташа Ангелеска – родител и член на граѓанско Здружение ХАЕ – Македонија.

Проф. Д-р Весна Гривчева - Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, е меѓу малкуте специјалисти која остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија.

-Лекот е како инсулинот за дијабетичарите. За разлика од нив, заболените од ХАЕ, го примаат еднаш до три пати во месецот. Од нападот кој се манифестира со гадење, големи отоци, повраќање и губење свест, до воспоставување на нормална свесна состојба кај пациентот е долг само десетина минути. Толку е силен лекот, но за жал кај нас во Македонија се уште го нема, констатира дерматовенерологот Гривчева – Пановска.

Иако, материјално лекувањето исцрпува, надежта дека наскоро, лекот за кого досега по приватни канали се набавуваше од странство, наскоро ке може да се купи и во македонските аптеки, дава дополнителна енергија на нашата соговорничка. Фактот дека голем дел од македонските пациенти потекнуваат од македонскиот исток е поводот зошто токму Штип е избран како прв град од каде од денеска стартува карванот за запознавање на лекарите, како полесно и побргу да ја препознаат ретката болест, и како може да им се помогне на заболените, смета организаторот Македонското Здружение на пациенти ХАЕ и медицинскиот факултет при УГД – Штип.


притисни ентер